Lead
Elektronische Gesundheitsdaten bieten der Humanforschung neue Zugänge zu alten Forschungsfragen. Wie verlässlich diese neuen Zugänge sind und was die entsprechenden Forschungsresultate bedeuten, ist bislang jedoch weitgehend unklar. Dieses wissenschaftsphilosophische Projekt untersucht, wie die klinische Forschung mit elektronischen Gesundheitsdaten verlässliche Erkenntnisse liefern kann.

Lay summary

Hintergrund

Die klinische Forschung entwickelt neue medizinische Therapien und prüft, ob diese für Menschen wirksam und sicher sind. Eine klinische Studie wird normalerweise unter streng kontrollierten Bedingungen durchgeführt, um sicherzustellen, dass es sich bei den gefundenen Effekten nicht um künstliche Resultate – einen sogenannten «Bias» – handelt. Beispielsweise werden Patientinnen und Patienten streng kontrolliert, ob sie das Testmedikament auch genau in der verschriebenen Dosis einnehmen. Diese Vorgehensweise ist durchaus wissenschaftlich wertvoll, doch hat sie einen Nachteil: Es bleibt unklar, wie das Testmedikament unter alltäglichen Bedingungen wirkt. Gesundheitsdaten aus dem Alltag von Patienten und Ärzten versprechen diese Nachteile zu kompensieren. Anhand elektronischer Patientendossiers oder Gesundheits-Apps untersuchen Forschende die Wirksamkeit von medizinischen Therapien zunehmend auch unter Alltagsbedingungen.

Ziel

Das Projekt möchte besser verstehen, wie die klinische Forschung mit Gesundheitsdaten aus dem Alltag verlässliche Erkenntnisse liefern kann und wozu wir diese verwenden sollten. Es untersucht die Methoden und Datengrundlagen dieser Herangehensweise und liefert Thesen und Argumente zu drei Kernfragen: 1) Welche Forschungsfragen können sinnvollerweise mit Gesundheitsdaten aus dem Alltag beantwortet werden? 2) Unter welchen Bedingungen sollten wir solchen Forschungsresultaten vertrauen? 3) Wie sollten Behörden, Ärztinnen und Ärzte sowie Patienten und Patientinnen entsprechende Forschungsresultate verwenden?

Wissenschaftlicher und gesellschaftlicher Kontext

Als wissenschaftsphilosophisches Projekt hilft es aufkommende wissenschaftliche Methoden besser zu verstehen und bietet Forschenden eine Richtschnur, wie sie mit Gesundheitsdaten aus dem Alltag zuverlässig forschen. Schliesslich sind sowohl Patienten und Patientinnen als auch alle anderen Anspruchsgruppen in der klinischen Forschung auf verlässliche Resultate angewiesen.