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Cystische Fibrose (CF) ist eine der häufigsten Erbkrankheiten, die mit einer erhöhten Sterblichkeit im jungen Erwachsenenalter einhergeht, meist durch eine durch chronische Infekte zerstörte Lunge. Regelmässiges körperliches Training kann neben einem verminderten Rückgang der Lungenfunktion, die Lebensqualität und körperliche Leistungsfähigkeit verbessern und gar die Sterblichkeit herauszögern.

Lay summary

Titel des Forschungsprojekts

Auswirkung eines teilweise überwachten Trainingsprogramms bei Patienten mit Cystischer Fibrose (CF): eine internationale, multizentrische randomisierte, kontrollierte Studie

 

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Cystische Fibrose (CF) ist eine der häufigsten Erbkrankheiten, die mit einer erhöhten Sterblichkeit im jungen Erwachsenenalter einhergeht, meist durch eine durch chronische Infekte zerstörte Lunge. Regelmässiges körperliches Training kann neben einem verminderten Rückgang der Lungenfunktion, die Lebensqualität und körperliche Leistungsfähigkeit verbessern und gar die Sterblichkeit herauszögern.

 

Inhalt und Ziele des Forschungsprojekts

Körperliche Trainingsprogramme sind zu einem wichtigen Standpunkt der Therapie von chronischen Erkrankungen wie CF geworden, wobei das ideale Programm zur idealen Beeinflussung des Krankheitsverlaufs und der bestmöglichen Durchführbarkeit durch die Patienten noch unklar ist. Wir möchten deshalb untersuchen, ob ein teilweise überwachtes Trainingsprogramm (+3 Std/Woche über 12 Monate) auf der Basis von modernen, attraktiven Motivationsmethoden durch persönliche feedbacks mittels Schrittzählern und per Internet den Krankheitsverlauf von CF Patienten optimal zu beeinflussen vermögen. Die Studie wird wegen der seltenen Erkrankung und um die Generalisierbarkeit und schlussendliche Umsetzung bei Erfolg zu gewähren, weltweit in 7-9 Ländern (CH, D, AU, F, CAN, UK, ev. USA und NL) durchgeführt an 300 12-40-jährigen CF Patienten mit genügendem Gesundheitszustand für ein Training einschliessen.

 

Wissenschaftlicher und gesellschaftlicher Kontext des Forschungsprojekts

Das Projekt beschäftigt sich mit klinisch angewandter Forschung. Körperliches Training birgt ein minimales Risiko für die CF Patienten und ist eine kostengünstige Therapiemodalität, die geprüft werden sollte hinsichtlich des Krankheitsverlaufs diesen Patienten. Im Falle positiver Gesundheitseffekte wird das Programm interessierten CF Zentren kostenlos zur Verfügung stehen in verschiedenen Sprachen.