Lead
Entscheidungsprozesse am Lebensende bei Minderjährigen sind komplex. Sie erfordern einen vielschichtigen medizinischen, sozialen, ethischen und rechtlichen Ansatz um die jeweiligen Standpunkte zu berücksichtigen. Diese Studie untersucht, inwieweit krebskranke Minderjährige in diese Entscheidungsprozesse miteinbezogen werden können.

Lay summary

Hintergrund
Bis heute fehlt es weitgehend an Studien bezüglich der Rechte von Minderjährigen auf Anhörung und Respektierung ihrer Wünsche in Gesundheitsfragen. Die Studie befasst sich mit Kindern, bei denen kürzlich Krebs diagnostiziert wurde oder die wegen eines Krebsleidens in Behandlung sind. Auch deren Eltern und die behandelnden Ärzte und Ärztinnen werden befragt. Die Studienteilnehmer werden aus Zentren der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie Gruppe (SPOG) ausgewählt. Befragungen mittels Fragebögen sollen die Möglichkeit geben, ein ausführliches Bild davon zu zeichnen, wie aktuell Entscheidungen am Lebensende von Minderjährigen getroffen werden. Darüber hinaus sollen Interviews mit Onkologen, Eltern und den Minderjährigen selbst, Einblicke in die Einstellungen und Motive geben, die mit dieser schweren Entscheidung verbunden sind.

Ziel
Die Studie untersucht, inwieweit krebskranke Minderjährige in Entscheidungsprozesse miteinbezogen werden können, bei denen es um Behandlungen am Lebensende geht. Die Informationen, die im Laufe des Projektes gesammelt werden, sollen die Begleitumstände solcher Entscheidungsprozesse wiedergeben.

Bedeutung
Die Studie soll dazu beitragen, Fragen bezüglich der Autonomie Minderjähriger besser verstehen und einschätzen zu können. Zudem soll sie eine Grundlage dafür schaffen, beurteilen zu können, in welcher Weise und Intensität Minderjährige in Entscheidungsprozesse miteinbezogen werden sollen. Die Studienergebnisse können von praktizierenden Ärztinnen und Ärzten, Forschenden, Bioethikerinnen und -ethikern und politischen Entscheidungsträgern als Leitfaden genutzt werden. Die Studie soll zudem auf nationaler wie internationaler Ebene einen Beitrag zu den Debatten über die Autonomie Minderjähriger leisten, sei es bei Entscheidungen, die ihre Gesundheit im Allgemeinen betreffen oder schwierige Entscheidungen am Lebensende.