Lead
Les décisions en fin de vie de mineurs sont le résultat de réflexions complexes. Elles requièrent une approche aux multiples facettes médicales, sociales, éthiques et juridiques afin de tenir compte des différents points de vue.

Lay summary

Contexte
On ne dispose à ce jour pratiquement pas d’études sur les droits des mineurs d’être entendu et à voir respecté leurs souhaits en matière de santé. Cette étude se penche sur des enfants chez lesquels un cancer a été récemment diagnostiqué ou qui sont déjà sous traitement en raison d’un cancer. Les parents et les médecins traitants sont également interrogés. Les participants sont recrutés dans les centres du Groupe d’Oncologie Pédiatrique Suisse (GOPS). Au moyen de questionnaires l’étude vise à obtenir une image détaillée de la manière dont les décisions relatives à la fin de vie de mineurs sont actuellement prises. . En outre, des entretiens avec les oncologues, les parents et les enfants eux-mêmes visent à obtenir un aperçu des conceptions et des motifs liés à cette prise de décision difficile.

But
L’étude cherche à savoir dans quelle mesure les mineurs atteints d’un cancer peuvent être impliqués dans le processus de prise de décision concernant leur traitement en fin de vie. Les informations collectées au cours de ce projet visent à refléter les circonstances qui accompagnent ce processus de prise de décision.

Portée
Cette étude vise à contribuer à une meilleure compréhension et évaluation des questions relatives à l’autonomie des mineurs. Elle entend de plus créer une base permettant d’apprécier de quelle manière et dans quelle mesure il convient d’impliquer les mineurs dans le processus de prise de décision. Les résultats de l’étude pourront servir de guide aux médecins, chercheurs, experts en bioéthique ainsi qu’aux décideurs politiques. De plus, l’étude entend apporter une contribution aux débats nationaux et internationaux sur l’autonomie des mineurs, que ce soit au sujet de décisions concernant leur santé en général ou de décisions difficiles en fin de vie.