Lead
Les équipes soignantes ont souvent du mal à tenir compte des souhaits des patients en fin de vie et à soutenir les proches. Afin de mieux comprendre ces processus, l’étude vise à relier et à tester les instruments de planification ("Advance Care Planning") et d’aide à la décision ("Decision Aids").

Lay summary
Contexte
Depuis une vingtaine d’années, il est apparu que le renforcement de la valeur juridique des directives anticipées a des conséquences éthiques et juridiques. Le nouveau droit de la protection de l’adulte va dans le sens de ce renforcement. Mais ceci ne garantit pas que le traitement prodigué en fin de vie soit adapté aux souhaits du patient ou que la prise de décision soit plus facile pour les patients, les proches et les équipes soignantes.

But
Cette étude a pour but, en coopération avec des partenaires nationaux et internationaux, d’élaborer les meilleures pratiques pour planifier la situation en fin de vie. Pour la Suisse, cela signifie tout d’abord de tester un programme pour les hôpitaux de soins aigus. Ce programme permet d’une part aux médecins de se perfectionner. D’autre part, par analogie avec des programmes mis en œuvre avec succès dans d’autres pays, des personnes travaillant dans le système de santé (infirmiers, travailleurs sociaux, assistants spirituels) suivent une formation certifiée à l’entretien de planification. Ce programme est testé par le biais d’une étude d’intervention. Celle-ci tiendra compte de patients capables de discernement, n’ayant probablement plus que quelques semaines ou quelques mois à vivre, et de leurs proches.

Portée
Les études réalisées jusqu’à présent montrent que des programmes d’entretiens structurés par des équipes de soins formées font augmenter le nombre de directives anticipées, diminuer les incertitudes dans la prise de décisions et améliorer la prise en compte des souhaits des patients. De plus, il semble que les proches soient nettement moins traumatisés et dépressifs suite au décès du patient. Par ailleurs, ces programmes font diminuer le nombre de traitements médicaux invasifs et les coûts en fin de vie, sans pour autant avoir un impact négatif sur la mortalité. À l’aide du programme de perfectionnement, de sa documentation et de la transmission d’informations entre l’hôpital, les services de secours et les médecins de famille, les chercheurs espèrent améliorer la pratique de manière décisive.