Project

Hintergrund
Bis heute fehlt es weitgehend an Studien bezüglich der Rechte von Minderjährigen auf Anhörung und Respektierung ihrer Wünsche in Gesundheitsfragen. Die Studie befasst sich mit Kindern, bei denen kürzlich Krebs diagnostiziert wurde oder die wegen eines Krebsleidens in Behandlung sind. Auch deren Eltern und die behandelnden Ärzte und Ärztinnen werden befragt. Die Studienteilnehmer werden aus Zentren der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie Gruppe (SPOG) ausgewählt. Befragungen mittels Fragebögen sollen die Möglichkeit geben, ein ausführliches Bild davon zu zeichnen, wie aktuell Entscheidungen am Lebensende von Minderjährigen getroffen werden. Darüber hinaus sollen Interviews mit Onkologen, Eltern und den Minderjährigen selbst, Einblicke in die Einstellungen und Motive geben, die mit dieser schweren Entscheidung verbunden sind.

Ziel
Die Studie untersucht, inwieweit krebskranke Minderjährige in Entscheidungsprozesse miteinbezogen werden können, bei denen es um Behandlungen am Lebensende geht. Die Informationen, die im Laufe des Projektes gesammelt werden, sollen die Begleitumstände solcher Entscheidungsprozesse wiedergeben.

Bedeutung
Die Studie soll dazu beitragen, Fragen bezüglich der Autonomie Minderjähriger besser verstehen und einschätzen zu können. Zudem soll sie eine Grundlage dafür schaffen, beurteilen zu können, in welcher Weise und Intensität Minderjährige in Entscheidungsprozesse miteinbezogen werden sollen. Die Studienergebnisse können von praktizierenden Ärztinnen und Ärzten, Forschenden, Bioethikerinnen und -ethikern und politischen Entscheidungsträgern als Leitfaden genutzt werden. Die Studie soll zudem auf nationaler wie internationaler Ebene einen Beitrag zu den Debatten über die Autonomie Minderjähriger leisten, sei es bei Entscheidungen, die ihre Gesundheit im Allgemeinen betreffen oder schwierige Entscheidungen am Lebensende.

Contexte
On ne dispose à ce jour pratiquement pas d’études sur les droits des mineurs d’être entendu et à voir respecté leurs souhaits en matière de santé. Cette étude se penche sur des enfants chez lesquels un cancer a été récemment diagnostiqué ou qui sont déjà sous traitement en raison d’un cancer. Les parents et les médecins traitants sont également interrogés. Les participants sont recrutés dans les centres du Groupe d’Oncologie Pédiatrique Suisse (GOPS). Au moyen de questionnaires l’étude vise à obtenir une image détaillée de la manière dont les décisions relatives à la fin de vie de mineurs sont actuellement prises. . En outre, des entretiens avec les oncologues, les parents et les enfants eux-mêmes visent à obtenir un aperçu des conceptions et des motifs liés à cette prise de décision difficile.

But
L’étude cherche à savoir dans quelle mesure les mineurs atteints d’un cancer peuvent être impliqués dans le processus de prise de décision concernant leur traitement en fin de vie. Les informations collectées au cours de ce projet visent à refléter les circonstances qui accompagnent ce processus de prise de décision.

Portée
Cette étude vise à contribuer à une meilleure compréhension et évaluation des questions relatives à l’autonomie des mineurs. Elle entend de plus créer une base permettant d’apprécier de quelle manière et dans quelle mesure il convient d’impliquer les mineurs dans le processus de prise de décision. Les résultats de l’étude pourront servir de guide aux médecins, chercheurs, experts en bioéthique ainsi qu’aux décideurs politiques. De plus, l’étude entend apporter une contribution aux débats nationaux et internationaux sur l’autonomie des mineurs, que ce soit au sujet de décisions concernant leur santé en général ou de décisions difficiles en fin de vie.

Background
Until today, there has been a lack of studies on minors' rights to be heard and to have their wishes respected in healthcare. This study looks at children who were recently diagnosed with cancer or who are receiving cancer treatment. The opinions of these children, their parents and oncologists will be explored. The study participants are recruited at member clinics of the Swiss Paediatric Oncology Group (SPOG). A survey will be used to obtain a detailed picture of how end-of-life decisions for minors are currently made. Furthermore, interviews with oncologists, parents and the minors themselves will provide insights into the attitudes and reasons connected with these difficult decisions.

Aim
The goal of this study is to examine the extent to which minors with cancer can be included in decision-making concerning treatments at the end-of-life. The information gained should de-pict the circumstances and conditions of these decision-making processes.

Significance
The study aims at contributing to a better understanding of this complex issue and thus to a more informed decision-making concerning minors' autonomy. The findings will provide a basis for evaluating how and to what extent minors should be included in their treatment decisions. Study results could be used as guidelines by practicing physicians, researchers, bio-ethicists and policy makers. In addition, the study should contribute at both national and international levels to debates concerning autonomy of minors when it comes to health care decisions in general and difficult end-of-life decisions in particular.