Project

Hintergrund
Hausärztinnen und -ärzte spielen eine wichtige Rolle bei der Begleitung von unheilbar kranken oder sterbenden Menschen. Gemeinsam mit Patienten, Angehörigen und Pflegekräften müssen sie Entscheidungen treffen, wenn es um die Überweisung in ein Spital oder Hospiz, um Symptomlinderung oder um einen Therapieabbruch geht. Über die Voraussetzungen und Herausforderungen der Entscheidungsfindung in der hausärztlichen Palliativbetreuung und -versorgung ist bis heute erst wenig bekannt.

Ziel
Das Projekt zielt darauf ab, die Entscheidungsfindung am Lebensende zu untersuchen – unter Berücksichtigung der Beziehung zwischen Hausarzt oder -ärztin und Patienten, der Kommunikation mit Angehörigen sowie der Kooperation mit Pflegekräften, mit Angehörigen und Spitälern. Zudem erforscht es, wie bedeutend die gesetzlichen Bestimmungen, die kantonal unterschiedlichen Versorgungsstrukturen, die Patientenverfügungen oder die normativen Vorstellungen von ‚gutem Sterben‘ für die Entscheidungen am Lebensende sind. Neben der Analyse von Rahmenbedingungen der Primärversorgung am Lebensende auf kantonaler und Bundesebene werden Interviews mit gesundheitspolitischen Akteuren, Patientenorganisationen und Vertretern der Hausärzte und -ärztinnen sowie mit Pflegekräften durchgeführt. Überdies werden Hausärzte und -ärztinnen, Pflegekräfte und Angehörige von sterbenden Menschen aus der deutschen, französischen und italienischen Schweiz in Gruppendiskussionen zu Bedingungen und Prozessen der Entscheidungsfindung am Lebensende befragt. Die Auswertung der Gespräche soll zentrale Faktoren und Indikatoren einer gelungenen Entscheidungspraxis in der hausärztlichen palliativen Betreuung und Versorgung bestimmen.

Bedeutung
Die Erkenntnisse der Studie sollen zu einer Verbesserung der hausärztlichen Palliativbetreuung in der Schweiz beitragen, indem sie die für eine optimale Entscheidungspraxis notwendigen Kompetenzen von Hausärzten und -ärztinnen benennen und die Bedingungen und Herausforderungen der hausärztlichen Begleitung am Lebensende kenntlich machen.

Contexte
Les médecins de famille jouent un rôle important dans l’accompagnement des personnes atteintes de maladies incurables ou se trouvant en fin de vie. Avec le patient, les proches et le personnel soignant, ils doivent prendre des décisions concernant le transfert à l’hôpital ou à l’hospice, les traitements visant à soulager les symptômes ou l’abandon d’un traitement. On ne sait pas encore grand-chose sur les conditions et les défis qui se posent par rapport à la prise de décisions dans le suivi et le traitement palliatif par les médecins de famille.

But
Ce projet a pour but d’étudier la prise de décisions en fin de vie, en tenant compte de la relation entre médecin de famille et patient, de la communication avec les proches et de la coopération avec le personnel soignant, les proches et les hôpitaux. Il examine en outre l’importance que revêtent le cadre légal, les différences cantonales entre les structures de prise en charge, les directives anticipées ou les conceptions normatives du «bien mourir» pour les décisions en fin de vie. En plus d’une analyse des conditions cadres de la prise en charge primaire en fin de vie à l’échelon cantonal et national, nous réaliserons des entretiens avec des acteurs de la politique de la santé, des organisations de patients et des représentants des médecins de famille ainsi que du personnel soignant. Par ailleurs, nous interrogerons les médecins de famille, le personnel soignant et les proches de personnes en fin de vie de Suisse alémanique, romande et italienne dans le cadre de discussions de groupe sur les conditions et les processus de prise de décisions en fin de vie. L’analyse des entretiens devrait permettre de dégager les facteurs et indicateurs essentiels pour une prise de décisions satisfaisante dans le suivi et le traitement palliatif par les médecins de famille.

Portée
Les découvertes de cette étude devraient contribuer à améliorer la prise en charge palliative par les médecins de famille en Suisse, en précisant les compétences nécessaires à une prise de décision optimale et en révélant les conditions et défis qui sous-tendent l’accompagnement en fin de vie par les médecins de famille.

Background
Primary care physicians (general practitioners) play an important role in the support of termi-nally ill or dying patients. Together with patients, family members and nursing staff, they have to make decisions when it comes to admission to hospital or hospice, symptom relief or with-drawing treatment. Today we still know little about the prerequisites and challenges of decision-making on palliative care in general practice settings.

Aim
The study aims to investigate decision-making at the end of life, taking into consideration the primary care physician–patient relationship, communication with family members and co-operation with nursing staff, family members and hospitals. In addition, it will examine how important legal regulations, different supply structures across the cantons, patient advance directives and normative notions of "good dying" are for decisions at the end of life. In addition to analysis of the framework conditions of primary care at the end of life at the cantonal and national levels, the research team will interview health policy actors, patient organisations and representative primary care physicians and nursing staff. Further, primary care physicians, nursing staff and family members of dying persons from the German-, French-, and Italian-speaking parts of Switzerland will be surveyed in group discussions on the conditions and processes of decision-making at the end of life. The analysis of the interviews will uncover central factors and indicators for successful decision-making on palliative care in general practice settings.

Significance
The results of the study will contribute towards improving palliative care in general practice settings in Switzerland by identifying the necessary competencies on the part of primary care physicians for optimal decision-making and by describing the conditions and challenges of palliative support at the end of life.