Project

Discipline

spina bifida; medical anthropology; pregnancy; science studies; social normalisation; social worlds/arena; prenatal medicine; "Compliance"; "System of Care"; maternal-fetal surgery; doing standards; ethnography

Lead
Medizinische Innovationen ergänzen nicht nur Handlungsmöglichkeiten, sondern formen auch die gesellschaftliche Wirklichkeit. Die Dissertation unternimmt im Moment der Standardisierung der pränatalen Chirurgie bei Spina bifida eine sozialwissenschaftliche Metareflexion, um die Komplexität dieser Entwicklung aufzuzeigen.
Lay summary
Inhalt und Ziel des Forschungsprojekts Ein Schweizer Zentrum im Feld der vorgeburtlichen Medizin bietet die fetomaternale Operation bei Spina bifida, einer Neuralrohrfehlbildung, seit 2010 als „novel standard of care“ an. Das Verfahren geht mit einer Öffnung der Bauchdecke und der Gebärmutter einher. Feldbeobachtungen zeigen, dass diese neue Standardbehandlung ein komplexes, interdisziplinäres Zusammenspiel erfordert: das „System of Care“, wie es der Leiter des Zentrums nennt. Gefragt wird, wie dieses System funktioniert, was Standard hier bedeutet, welche Positionen und überhaupt welche Akteure darin auszumachen sind und inwieweit der Standardisierungsprozess über den medizinischen Bereich hinausweist. Eine besondere Berücksichtigung verdienen dabei die Erfahrungen der Schwangeren. Wissenschaftlicher und gesellschaftlicher Kontext Standards sind weder neutral noch unpolitisch, sondern sie tragen Werte und führen zu Verpflichtungen. Die ethnografisch angelegte Dissertation beabsichtigt, diese wenig beachtete politische Dimension zu betonen. Konkret bedeutet dies, dass Konsequenzen, Verpflichtungen, Werte und die situationsabhängige Bedeutung von Standards sichtbar gemacht werden. Diese Reflexionsebene wird mittels der Co-Präsenz im Feld der pränatalen Chirurgie am besagten Zentrum ermöglicht. Für den theoretisch-analytischen Hintergrund werden der „Eologies of Knowledge“-Ansatz und der „soziale Welten/Arena“-Ansatz berücksichtigt.

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Last update: 07.03.2019

Active participation

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Communication	Title	Media	Place	Year

Mit pränatalen Therapien entsteht aktuell ein Feld biomedizinischer Innovationen, das neue Formen medizinischen Handelns erzeugt und die gesellschaftliche Wirklichkeit prägt. In der Schweiz wurde 2010 die europaweit erste fetomaternale Operation bei Spina bifida, einer Neuralrohrfehlbildung, durchgeführt. Dieses Verfahren, das mit einer Öffnung der Bauchdecke und Gebärmutter einhergeht, gilt seitens der Medizin als "novel standard of care". Was bedeutet aber Standard in der Medizin? Wie wird aus einem klinischen Standard eine Leistung, die regulär von der Krankenversicherung übernommen wird? Und wie wird aus einer Behandlungsmöglichkeit eine gesellschaftliche Normalität?Die Dissertation untersucht die Etablierung der pränatalen Chirurgie bei Spina bifida in der Schweiz. Dabei wird die Arbeit an einem spezialisierten Zentrum verfolgt. Jüngste Feldbesuche zeigen, dass diese Praxis nicht ohne ein komplexes interdisziplinäres Zusammenspiel funktionieren kann: ein "System of Care", wie es der Co-Direktor des Zentrums nennt. Was ist damit gemeint und welche Rolle kommt diesem System in der Konsolidierung der Operationstechnik als "novel standard of care" zu? Damit verbunden wird "Compliance" als zentraler Bestandteil der Umsetzung des Systems untersucht. Weiter interessieren gesellschaftliche und politische Initiativen, die dazu beitragen, die pränatale Behandlung von Spina bifida als Norm zu etablieren. Die Leitfrage lautet: In welchen Handlungszusammenhängen wird die fetomaternale Operation bei Spina bifida mithilfe welcher Mechanismen im "System of Care" standardisiert und welche Konsequenzen gehen damit einher? Methodisch wird die Praxis durch eine Ethnografie erschlossen und so das Feld im Werden mitgezeichnet. Für den theoretisch-analytischen Hintergrund werden der "Ecologies of Knowledge"-Ansatz und der "soziale Welten/Arena"-Ansatz berücksichtigt. Die Ergebnisse werden dazu beitragen, medizinische, rechtliche, institutionelle und gesellschaftliche Aspekte der Entwicklung aufzuschlüsseln, ihre Konsequenzen sichtbar zu machen und die öffentliche Diskussion zu vertiefen.