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Das "System of Care" der fetomaternalen Chirurgie bei Spina bifida. Zur Etablierung eines klinischen Standards und einer gesellschaftlichen Norm

English title The "System of Care" of the Maternal-Fetal Surgery by Spina Bifida. Establishing a Clinical Standard and a Social Norm
Applicant Gratwohl Sandra
Number 184369
Funding scheme Doc.CH
Research institution Seminar für Kulturwissenschaften und Wissenschaftsforschung Universität Luzern
Institution of higher education University of Lucerne - LU
Main discipline Sociology
Start/End 01.04.2019 - 31.03.2023
Approved amount 243'935.00
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All Disciplines (2)

Discipline
Sociology
Ethnology

Keywords (12)

spina bifida; medical anthropology; pregnancy; science studies; social normalisation; social worlds/arena; prenatal medicine; "Compliance"; "System of Care"; maternal-fetal surgery; doing standards; ethnography

Lay Summary (German)

Lead
Medizinische Innovationen ergänzen nicht nur Handlungsmöglichkeiten, sondern formen auch die gesellschaftliche Wirklichkeit. Die Dissertation unternimmt im Moment der Standardisierung der pränatalen Chirurgie bei Spina bifida eine sozialwissenschaftliche Metareflexion, um die Komplexität dieser Entwicklung aufzuzeigen.
Lay summary

Inhalt und Ziel des Forschungsprojekts

Ein Schweizer Zentrum im Feld der vorgeburtlichen Medizin bietet die fetomaternale Operation bei Spina bifida, einer Neuralrohrfehlbildung, seit 2010 als „novel standard of care“ an. Das Verfahren geht mit einer Öffnung der Bauchdecke und der Gebärmutter einher. Feldbeobachtungen zeigen, dass diese neue Standardbehandlung ein komplexes, interdisziplinäres Zusammenspiel erfordert: das „System of Care“, wie es der Leiter des Zentrums nennt. Gefragt wird, wie dieses System funktioniert, was Standard hier bedeutet, welche Positionen und überhaupt welche Akteure darin auszumachen sind und inwieweit der Standardisierungsprozess über den medizinischen Bereich hinausweist. Eine besondere Berücksichtigung verdienen dabei die Erfahrungen der Schwangeren.

Wissenschaftlicher und gesellschaftlicher Kontext

Standards sind weder neutral noch unpolitisch, sondern sie tragen Werte und führen zu Verpflichtungen. Die ethnografisch angelegte Dissertation beabsichtigt, diese wenig beachtete politische Dimension zu betonen. Konkret bedeutet dies, dass Konsequenzen, Verpflichtungen, Werte und die situationsabhängige Bedeutung von Standards sichtbar gemacht werden. Diese Reflexionsebene wird mittels der Co-Präsenz im Feld der pränatalen Chirurgie am besagten Zentrum ermöglicht. Für den theoretisch-analytischen Hintergrund werden der „Eologies of Knowledge“-Ansatz und der „soziale Welten/Arena“-Ansatz berücksichtigt.

Direct link to Lay Summary Last update: 07.03.2019

Responsible applicant and co-applicants

Employees

Collaboration

Group / person Country
Types of collaboration
Prof. Monica J. Casper, University of Arizona United States of America (North America)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results

Scientific events

Active participation

Title Type of contribution Title of article or contribution Date Place Persons involved
Forschungskolloquium der Wissenschaftsforschung Individual talk Im prognostischen Kontinuum: Klassifikationspraktiken der fetomaternalen Praxis bei Spina bifida 03.11.2021 ETH Zürich, Switzerland Gratwohl Sandra;
Kulturwissenschaftliches Kolloquium Individual talk Zukünfte einer Prognose. Wissensproduktionen der fetomaternalen Praxis bei Spina bifida. 22.10.2021 Universität Luzern, Switzerland Gratwohl Sandra;
Gemeinsame Tagung des Driburger Kreises und der Nachwuchsvertretung der GTG. Rahmenthema: Ersatz Talk given at a conference Zwischen Ersatz und Ergänzung. Gedanken zur fetomaternalen Praxis bei Spina bifida 16.09.2021 Online, Austria Gratwohl Sandra;
Forschungskolloquium am Kinderspital Zürich Individual talk Einführung in die ethnografische Forschungspraxis 20.05.2021 Zürich, Switzerland Gratwohl Sandra;


Knowledge transfer events

Active participation

Title Type of contribution Date Place Persons involved
Dies Academicus der Universität Luzern Talk 05.11.2020 Altdorf, Switzerland Gratwohl Sandra;


Communication with the public

Communication Title Media Place Year
New media (web, blogs, podcasts, news feeds etc.) Between Replacement and Addition: Maternal-fetal Surgery for Spina Bifida Blog. Repairing Technology – Fixing Society? Histories of Maintenance and Repair in Luxembourg International 2021
Print (books, brochures, leaflets) Schuldig. Kritische Bemerkungen zum Diskurs der Folsäure-Prophylaxe. Avenue. Wissenskultur Nr. 9 German-speaking Switzerland International 2021

Abstract

Mit pränatalen Therapien entsteht aktuell ein Feld biomedizinischer Innovationen, das neue Formen medizinischen Handelns erzeugt und die gesellschaftliche Wirklichkeit prägt. In der Schweiz wurde 2010 die europaweit erste fetomaternale Operation bei Spina bifida, einer Neuralrohrfehlbildung, durchgeführt. Dieses Verfahren, das mit einer Öffnung der Bauchdecke und Gebärmutter einhergeht, gilt seitens der Medizin als "novel standard of care". Was bedeutet aber Standard in der Medizin? Wie wird aus einem klinischen Standard eine Leistung, die regulär von der Krankenversicherung übernommen wird? Und wie wird aus einer Behandlungsmöglichkeit eine gesellschaftliche Normalität?Die Dissertation untersucht die Etablierung der pränatalen Chirurgie bei Spina bifida in der Schweiz. Dabei wird die Arbeit an einem spezialisierten Zentrum verfolgt. Jüngste Feldbesuche zeigen, dass diese Praxis nicht ohne ein komplexes interdisziplinäres Zusammenspiel funktionieren kann: ein "System of Care", wie es der Co-Direktor des Zentrums nennt. Was ist damit gemeint und welche Rolle kommt diesem System in der Konsolidierung der Operationstechnik als "novel standard of care" zu? Damit verbunden wird "Compliance" als zentraler Bestandteil der Umsetzung des Systems untersucht. Weiter interessieren gesellschaftliche und politische Initiativen, die dazu beitragen, die pränatale Behandlung von Spina bifida als Norm zu etablieren. Die Leitfrage lautet: In welchen Handlungszusammenhängen wird die fetomaternale Operation bei Spina bifida mithilfe welcher Mechanismen im "System of Care" standardisiert und welche Konsequenzen gehen damit einher? Methodisch wird die Praxis durch eine Ethnografie erschlossen und so das Feld im Werden mitgezeichnet. Für den theoretisch-analytischen Hintergrund werden der "Ecologies of Knowledge"-Ansatz und der "soziale Welten/Arena"-Ansatz berücksichtigt. Die Ergebnisse werden dazu beitragen, medizinische, rechtliche, institutionelle und gesellschaftliche Aspekte der Entwicklung aufzuschlüsseln, ihre Konsequenzen sichtbar zu machen und die öffentliche Diskussion zu vertiefen.
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