Project

Hintergrund
Viele Menschen wünschen sich, ihre letzten Tage zu Hause verbringen zu können. Angehörige, Bekannte und Freunde engagieren sich oft, um den sterbenden Menschen diesen Wunsch zu erfüllen. Trotzdem sterben viele Menschen im Spital oder Heim, da sie kurz vor dem Tod notfallmässig eingewiesen werden. Ausschlaggebend sind die psychische und physische Belastung aller Beteiligten, fehlendes Wissen über den Sterbeprozess und Umgang mit typischen Symptomen, aber auch mangelhafte Unterstützung oder gar unangemessene Reaktionen von Fachleuten in Krisensituationen. Dass sterbende Personen ihre letzten Tage auf der Intensivstation anstatt in ihrem vertrauten Umfeld verbringen, kann für die Angehörigen belastend sein, weil sie den Sterbenden den Wunsch nach einem Tod zu Hause nicht erfüllen konnten.

Ziel
Das Projekt untersucht kritische Situationen am Lebensende von Menschen, die zu Hause betreut werden. Die pflegenden Angehörigen werden darüber befragt, welche Angebote und Rahmenbedingungen notwendig wären, um unnötige Spitaleinweisungen zu vermeiden. Um den Einfluss verschiedener Rahmenbedingungen und kultureller Unterschiede zu erkunden, wird die Forschung in den französisch- und in den deutschsprachigen Teilen der Kantone Wallis und Freiburg durchgeführt. Dabei werden Fachpersonen aus verschiedenen Organisationen befragt. Zudem werden ausführliche Gespräche mit pflegenden Angehörigen und anderen nahestehenden Personen durchgeführt.

Bedeutung
Die Erkenntnisse dienen dazu, Instrumente und Workshops zu entwickeln, die pflegende Angehörige und Fachpersonen bei der Betreuung von sterbenden Personen stärken und unterstützen. Zum einen kann damit dem letzten Wunsch vieler sterbenden Personen besser entsprochen werden, zum anderen wirken diese Informationen für einen besseren Umgang mit der Situation entlastend - für die Angehörigen und für das Gesundheitssystem.

De nombreuses personnes en fin de vie souhaitent pouvoir passer leurs derniers jours chez elles. Les proches, connaissances et amis s’investissent souvent pour exaucer ce souhait. Cependant, nombre de personnes décèdent à l’hôpital ou en EMS parce qu’elles sont hospitalisées d’urgence peu avant de mourir. Ceci est dû essentiellement à la charge psychique et physique portée par toutes les personnes impliquées, au manque de connaissances sur la manière dont se déroule un décès, et sur comment gérer les symptômes qui l’accompagnent, mais aussi à un manque de soutien, voire à des réactions inappropriées de la part des professionnels lors de situations de crise. Le fait de voir la personne passer ses derniers jours au service de soins intensifs et non dans son environnement familier peut représenter une charge pour les proches, car ils ont le sentiment de ne pas avoir pu exaucer son vœu de mourir à son domicile.

Le projet examine les situations critiques qui se présentent en fin de vie de personnes soignées à domicile. Nous interrogeons les proches sur les offres et conditions cadres dont ils auraient besoin pour éviter des hospitalisations inutiles. Afin d’étudier l’influence des conditions cadres ainsi que des différences culturelles, la recherche est effectuée dans les régions de langue française et de langue allemande des cantons du Valais et de Fribourg. Des expertes et experts de différentes organisations sont interrogés. De plus, des entretiens approfondis sont réalisés avec des membres de la famille et d’autres personnes proches assurant les soins.

Les résultats serviront à élaborer des instruments et des séminaires pour appuyer et aider les proches assurant les soins ainsi que les professionnels chargés de la prise en charge de personnes en fin de vie. Cela permettra d’une part de mieux réaliser les dernières volontés des personnes en fin de vie, et, d’autre part, par une meilleure information sur la manière de gérer la situation, de soulager tant les proches que le système de santé.

Background
Many people would prefer to spend their last days at home. Family members, friends, and acquaintances are often committed to fulfilling this wish. Nevertheless, many people die in hospitals or homes, due to emergency hospital admissions shortly before they pass away. The deciding factors are mental and physical strain on the part of all involved, lack of knowledge about suffering and dying and on how to deal with typical symptoms, but also insufficient support from or even inappropriate reactions on the part of professionals in critical situations. Seeing their family members spending their last days in the intensive care unit is often stressful for family members. They feel guilty because they were not able to fulfil the dying person’s wish to die at home.

Aim
This study will examine critical situations at the end of life of persons who are being cared for at home. Family caregivers will be asked what kind of services and which conditions would be needed to avoid unnecessary hospital admissions. To investigate the effects of various conditions and cultural differences, the study will be conducted in the French- and German-speaking parts of two cantons, Valais and Fribourg. The research team will learn from the experience of specialists in various organisations. In addition, extensive interviews will be conducted with family caregivers and other people close to those at the end of life.

Significance
The results will lead to the development of instruments and workshops that reinforce and support family caregivers and specialists in caring for dying persons. On the one hand, this will contribute to fulfilling the widespread wish to spend the last days at home. On the other hand, to know how to deal with critical situations will provide considerable relief for family members as well as for the health care system as a whole.