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La constitution du don d’organes comme problème public en Suisse : approches historique et sociologique

English title Historical and sociological perspectives on the construction of organ donation as a public problem in Switzerland
Applicant Hammer Raphaël
Number 137608
Funding scheme Project funding
Research institution Unité de recherche en santé HECV Santé HES-SO
Institution of higher education University of Applied Sciences and Arts Western Switzerland - HES-SO
Main discipline Sociology
Start/End 01.05.2012 - 29.02.2016
Approved amount 387'753.00
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All Disciplines (3)

Discipline
Sociology
Swiss history
Health

Keywords (5)

organ donation; transplantation; public problem; patients’ associations; Switzerland

Lay Summary (French)

Lead
Lay summary
En prise avec des enjeux socio-anthropologiques majeurs, l’activité de transplantation requiert un travail d’information, de mise en sens et de justification auprès de la population. Or la pénurie d’organes questionne directement la façon dont le don d’organes est pensé et construit dans nos sociétés. Ce projet propose d’analyser la constitution du don d’organes comme problème public en Suisse dans une perspective historique et sociologique. L’approche en terme de problème public souligne notamment l’importance des dimensions politique et cognitive des processus conduisant une situation à être reconnue comme indésirable et nécessitant une prise en charge par les pouvoirs publics pour y remédier. Deux principaux axes empiriques ont été retenus : Le premier a pour objectif de retracer l’histoire de la question du don d’organes, en analysant plus particulièrement la genèse du « don d’organes » comme concept d’une part, l’émergence et l’affirmation du « don d’organes » comme problème social et comme catégorie d’action publique d’autre part. Il s’agit ici d’examiner comment le thème médical de la transplantation s’est progressivement mué en question de société et comment le don d’organes est devenu un objet de préoccupation politique. A quelle époque et dans quelles circonstances la notion même de « don d’organes » s’est-elle forgée, puis imposée ? Quels cadres de représentation et d’interprétation ont accompagné le passage de la greffe dans la sphère sociale et étatique ? Quels furent les registres de justification du don comme comportement socialement désirable ? Nous chercherons à reconstruire les problématisations successives du don d’organes en identifiant les acteurs qui les portent, ainsi que les contextes institutionnels dans lesquels se sont concrétisées ces différentes mises en forme du problème public. L’analyse s’appuiera sur un corpus de sources historiques variées, principalement médicales et professionnelles, légales, politiques et institutionnelles. Le second axe empirique a pour objectif d’examiner le rôle des associations de patients dans la construction du don d’organes comme problème, en étudiant leur engagement dans l’espace public et leur implication dans le soutien psychosocial aux transplantés. Nous nous intéressons ici au travail symbolique et politique des associations, défini comme l’ensemble des actions et stratégies visant à influencer les cadres sociaux de perception du don d’organes et les décisions des pouvoirs publics, et à façonner l’expérience intime du statut de patient. Trois dimensions des activités et de l’identité des associations de transplantés seront abordées : leurs cadres de d’interprétation du don d’organes comme problème public et social; leurs buts, stratégies et activités concrètements accomplies; et enfin leur positionnement par rapport à d’autres acteurs (corps médical, autorités publiques…), ainsi que le type de liens établis entre les collectifs de transplantés. Le principal matériau analysé sera constitué d’une quarantaine d’entretiens semi-directifs avec des membres d’associations en lien avec le don d’organes, et d’une dizaine avec des patients non engagés. L’un des objectifs de ce volet consistera à dégager une typologie des formes d’engagement des associations. Outre une contribution à la sociologie et à la socio-histoire des problèmes publics, l’importance de cette recherche réside d’une part dans la fonction critique de l’historicité de l’action publique qui permettra d’éclairer sous un jour nouveau les débats actuels sur le don d’organes en Suisse, d’autre part dans une meilleure compréhension des forces et faiblesses de la mobilisation profane contemporaine autour de la cause du don d’organes.
Direct link to Lay Summary Last update: 21.02.2013

Responsible applicant and co-applicants

Employees

Publications

Publication
Evolution médicale et organisation actuelle
PascualManuel, EckertPhilippe (2021), Evolution médicale et organisation actuelle, in Pascual Manuel, Barras Vincent, Hammer Raphaël (ed.), Georg, Genève, 367-376.
Introduction (Partie III. Enjeux actuels et perspectives)
BarrasVincent, PascualManuel, HammerRaphaël (2021), Introduction (Partie III. Enjeux actuels et perspectives), in Barras Vincent, Hammer Raphaël, Pascual Manuel (ed.), Georg, Genève, 345-347.
La création et le fonctionnement de Swisstransplant
CochandAlexia (2021), La création et le fonctionnement de Swisstransplant, in Hammer Raphaël, Pascual Manuel, Barras Vincent (ed.), Georg, Genève, 67-100.
La mobilisation des associations : soutenir les malades et le don d’organes
HammerRaphaël, KaechFrançois (2021), La mobilisation des associations : soutenir les malades et le don d’organes, in Hammer Raphaël, Barras Vincent, Pascual Manuel (ed.), Georg, Genève, 299-337.
Le don et la transplantation d’organes dans le regard des sciences sociales et historiques
HammerRaphaël, BarrasVincent (2021), Le don et la transplantation d’organes dans le regard des sciences sociales et historiques, in Barras Vincent, Pascual Manuel, Hammer Raphaël (ed.), Georg, Genève, 15-40.
Le don et la transplantation d’organes en Suisse. Enjeux historiques et sociologiques (1945-2020)
HammerRaphaël, BarrasVincent, PascualManuel (2021), Le don et la transplantation d’organes en Suisse. Enjeux historiques et sociologiques (1945-2020), Georg, Genève.
Le don et la transplantation d'organes dans la presse quotidienne: du problème biologique au problème social
HammerRaphaël (2021), Le don et la transplantation d'organes dans la presse quotidienne: du problème biologique au problème social, in Hammer Raphaël, Pascual Manuel, Barras Vincent (ed.), Georg, Genève, 167-204.
L'émergence et le développement de la transplantation d'organes en Suisse
CochandAlexia (2021), L'émergence et le développement de la transplantation d'organes en Suisse, in Hammer Raphaël (ed.), Georg, Genève, 43-66.
Les enjeux de l'information et la perception du public
HammerRaphaël (2021), Les enjeux de l'information et la perception du public, in Pascual Manuel, Barras Vincent, Hammer Raphaël (ed.), Georg, Genève, 269-298.
Les questionnements éthiques sur la transplantation dans les revues médicales (1950-1980)
CochandAlexia (2021), Les questionnements éthiques sur la transplantation dans les revues médicales (1950-1980), in Barras Vincent, Pascual Manuel, Hammer Raphaël (ed.), Georg, Genève, 133-165.
L'espace associatif du don d'organes
HammerRaphaël, KaechFrançois (2021), L'espace associatif du don d'organes, in Barras Vincent, Hammer Raphaël, Pascual Manuel (ed.), Georg, Genève, 213-237.
L'organisation médicale et logistique de la transplantation: le rôle de Swisstransplant
CochandAlexia (2021), L'organisation médicale et logistique de la transplantation: le rôle de Swisstransplant, in Barras Vincent, Pascual Manuel, Hammer Raphaël (ed.), Georg, Genève, 101-131.
Régulation de la transplantation et émergence d'un problème public (Conclusion de la Partie I)
BarrasVincent, CochandAlexia (2021), Régulation de la transplantation et émergence d'un problème public (Conclusion de la Partie I), in Pascual Manuel, Barras Vincent, Hammer Raphaël (ed.), Georg, Genève, 205-209.
Un espace associatif en recomposition (Conclusion de la Partie II)
HammerRaphaël (2021), Un espace associatif en recomposition (Conclusion de la Partie II), in Hammer Raphaël, Barras Vincent, Pascual Manuel (ed.), Georg, Genève, 339-344.
Une cause négligée par les pouvoirs publics
HammerRaphaël (2021), Une cause négligée par les pouvoirs publics, in Barras Vincent, Hammer Raphaël, Pascual Manuel (ed.), Georg, Genève, 237-268.
Usage des archives hospitalières contemporaines: le cas de l'émergence et de l'intégration de la médecine de transplantation en Suisse (1960-1990)
Cochand Alexia (2017), Usage des archives hospitalières contemporaines: le cas de l'émergence et de l'intégration de la médecine de transplantation en Suisse (1960-1990), in Revue Suisse d'Histoire, 67(2), 238-249.
Diffusion d'un savoir et légitimation d'une pratique thérapeutique dans les revues médicales: l'exemple de la transplantation d'organes en Suisse entre 1950 et 1990
Cochand Alexia (2015), Diffusion d'un savoir et légitimation d'une pratique thérapeutique dans les revues médicales: l'exemple de la transplantation d'organes en Suisse entre 1950 et 1990, in Amnis - Revue de civilisation contemporaine Europes/Amériques, 14, 4.
Le rôle des associations de patients face au don d'organes en Suisse romande
Kaech François, Barras Vincent, Pascual Manuel, Hammer Raphaël (2015), Le rôle des associations de patients face au don d'organes en Suisse romande, in Revue médicale suisse, 11, 2250-2253.

Collaboration

Group / person Country
Types of collaboration
EESP Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
CEDITEC France (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Swisstransplant Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Centre de sociologie européenne France (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results

Scientific events

Active participation

Title Type of contribution Title of article or contribution Date Place Persons involved
3ème Réunion suisse de la recherche en histoire de la médecine et humanités en médecine Talk given at a conference Don d’organe et transplantation en Suisse : enjeux sociologiques et historiques 27.11.2020 Lausanne (videoconference), Switzerland Cochand Alexia; Hammer Raphaël;
Sociology of Health and Medicine in Switzerland : Trends and Challenges Poster Dynamiques associatives du don d’organes en Suisse romande 02.10.2020 Lausanne, Switzerland Kaech François; Barras Vincent; Hammer Raphaël; Pascual Manuel; Cochand Alexia;
L'histoire de la médecine et la biographie entre le XVIème et le XXème siècle Talk given at a conference Usages historiques des mémoires de médecins transplanteurs 15.09.2017 Genève, Switzerland Cochand Alexia;
Séminaire de recherche en histoire et études sociales de la médecine, de la santé, et des sciences du vivant Talk given at a conference Emergence et développement de la transplantation d’organes en Suisse 16.03.2017 Institut d'histoire de la médecine et de la santé publique, Lausanne, Switzerland Cochand Alexia; Barras Vincent;
15th European Society of Health and Medical Sociology Conference Talk given at a conference Failure to promote the cause of organ donation: the case of patients’ associations in Switzerland 28.08.2015 Helsinki, Finland Hammer Raphaël; Kaech François;
Congrès de la société suisse de sociologie Talk given at a conference La communication publique sur une question sensible : le positionnement des associations en lien avec le don d’organes 04.06.2015 Lausanne, Switzerland Hammer Raphaël;
Participer à la recherche médicale: approches discursives du recrutement et de l'engagement des sujets Talk given at a conference Encourager le don d’organes en Suisse ? Représentations médiatiques, messages officiels et discours associatifs : tensions et divergences 22.05.2015 Paris, France Hammer Raphaël;
XXe journées d’histoire du management et des organisations Talk given at a conference Entre bénéfice thérapeutique et impératifs de gestion : le développement et l’intégration de la transplantation d’organes dans les hôpitaux suisses (1960-1990) 18.03.2015 Lille, France Cochand Alexia;
Séminaire du Centre de Transplantation d'organes du CHUV Individual talk Don d’organes et rôle des associations de patients en Suisse romande : une étude sociologique 19.05.2014 Lausanne, Switzerland Kaech François; Hammer Raphaël;
European Sociological Association - 11th Congress Talk given at a conference Mobilization of transplant patients' associations in Switzerland: tensions and limits 28.08.2013 Torino, Italy Kaech François; Hammer Raphaël;
cours « Problèmes sociaux et problèmes publics » (Professeure Muriel Surdez) Individual talk La mobilisation associative pour le don d’organes en Suisse : entre discours critiques et limites stratégiques 21.03.2013 Université de Fribourg, Suisse, Switzerland Kaech François;


Self-organised

Title Date Place
Regards socio-historiques sur la santé comme problème public: don et transplantation d'organes, cancer, sida, dépendance au jeu et santé mentale 13.02.2014 Lausanne, Switzerland

Knowledge transfer events

Active participation

Title Type of contribution Date Place Persons involved
Le corps face à la mort (formation continue) Talk 20.05.2016 Lausanne, Switzerland Hammer Raphaël;
Réunion des Coordinateurs locaux du Programme Latin de Don d’Organes Talk 10.11.2015 Neuchâtel, Switzerland Hammer Raphaël;


Communication with the public

Communication Title Media Place Year
Talks/events/exhibitions Le don d'organes dans l'espace public : quels discours? quels messages? Western Switzerland 2019
Media relations: radio, television Emission "Place Publique" radios RFJ, BNJ, RTN Western Switzerland 2018
Media relations: print media, online media Quand aider ne suffit pas Horizons Western Switzerland German-speaking Switzerland 2015
Media relations: print media, online media Don d'organes: campagnes trop neutres In Vivo (magazine du CHUV) Western Switzerland 2014
Talks/events/exhibitions Le don d’organes : question de santé et de société Western Switzerland 2014

Associated projects

Number Title Start Funding scheme
195826 Don et transplantation d’organes en Suisse. Enjeux historiques et sociologiques (1945-2020) 01.06.2020 Open Access Books

Abstract

En prise avec des enjeux socio-anthropologiques majeurs, l’activité de transplantation requiert un travail d’information, de mise en sens et de justification auprès de la population. Or la pénurie d’organes questionne directement la façon dont le don d’organes est pensé et construit dans nos sociétés. Ce projet propose d’analyser la constitution du don d’organes comme problème public en Suisse dans une perspective historique et sociologique. L’approche en terme de problème public souligne notamment l’importance des dimensions politique et cognitive des processus conduisant une situation à être reconnue comme indésirable et nécessitant une prise en charge par les pouvoirs publics pour y remédier. Deux principaux axes empiriques ont été retenus : Le premier a pour objectif de retracer l’histoire de la question du don d’organes, en analysant plus particulièrement la genèse du « don d’organes » comme concept d’une part, l’émergence et l’affirmation du « don d’organes » comme problème social et comme catégorie d’action publique d’autre part. Il s’agit ici d’examiner comment le thème médical de la transplantation s’est progressivement mué en question de société et comment le don d’organes est devenu un objet de préoccupation politique. A quelle époque et dans quelles circonstances la notion même de « don d’organes » s’est-elle forgée, puis imposée ? Quels cadres de représentation et d’interprétation ont accompagné le passage de la greffe dans la sphère sociale et étatique ? Quels furent les registres de justification du don comme comportement socialement désirable ? Nous chercherons à reconstruire les problématisations successives du don d’organes en identifiant les acteurs qui les portent, ainsi que les contextes institutionnels dans lesquels se sont concrétisées ces différentes mises en forme du problème public. L’analyse s’appuiera sur un corpus de sources historiques variées, principalement médicales et professionnelles, légales, politiques et institutionnelles. Le second axe empirique a pour objectif d’examiner le rôle des associations de patients dans la construction du don d’organes comme problème, en étudiant leur engagement dans l’espace public et leur implication dans le soutien psychosocial aux transplantés. Nous nous intéressons ici au travail symbolique et politique des associations, défini comme l’ensemble des actions et stratégies visant à influencer les cadres sociaux de perception du don d’organes et les décisions des pouvoirs publics, et à façonner l’expérience intime du statut de patient. Trois dimensions des activités et de l’identité des associations de transplantés seront abordées : leurs cadres de d’interprétation du don d’organes comme problème public et social; leurs buts, stratégies et activités concrètements accomplies; et enfin leur positionnement par rapport à d’autres acteurs (corps médical, autorités publiques…), ainsi que le type de liens établis entre les collectifs de transplantés. Le principal matériau analysé sera constitué d’une quarantaine d’entretiens semi-directifs avec des membres d’associations en lien avec le don d’organes, et d’une dizaine avec des patients non engagés. L’un des objectifs de ce volet consistera à dégager une typologie des formes d’engagement des associations. Outre une contribution à la sociologie et à la socio-histoire des problèmes publics, l’importance de cette recherche réside d’une part dans la fonction critique de l’historicité de l’action publique qui permettra d’éclairer sous un jour nouveau les débats actuels sur le don d’organes en Suisse, d’autre part dans une meilleure compréhension des forces et faiblesses de la mobilisation profane contemporaine autour de la cause du don d’organes.
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