Project

Back to overview

La situation des jeunes adultes atteints de Troubles Envahissants du Développement (T.E.D.) dans les structures résidentielles de Suisse romande

English title The situation of the young adults with Pervasive Developmental Disorders (PDD) in residential settings from the french speaking part of Switzerland
Applicant Zbinden Sapin Véronique
Number 129924
Funding scheme DORE project funding
Research institution Haute école fribourgeoise de travail social HES-SO
Institution of higher education University of Applied Sciences and Arts Western Switzerland - HES-SO
Main discipline Social work
Start/End 01.05.2010 - 30.06.2012
Approved amount 185'292.00
Show all

All Disciplines (3)

Discipline
Social work
Health
Education and learning sciences, subject-specific education

Keywords (13)

Troubles Envahissants du Développement; Structures résidentielles; qualité des prises en charge; Autisme; Déficience intellectuelle; Troubles du comportement; Autism Spectrum Disorders; Pervasive Developmental Disorders; Residential settings; Programs assessment; Adulthood; Quality; Challenging behaviors

Lay Summary (French)

Lead
Lay summary
Les personnes atteintes de Troubles Envahissants du Développement (dont le trouble autistique) ont des difficultés à la fois dans le domaine de la Communication, dans celui de la Socialisation et dans le domaine des Comportements stéréotypés et Intérêts restreints. De plus, différents troubles peuvent y être associés, comme une déficience intellectuelle et/ou des troubles du comportement.Les T.E.D. affectent le développement des enfants concernés dès leur plus jeune âge et, bien que les trajectoires de développement de ces personnes soient variées, les troubles persistent pour la vie entière. Actuellement, en Suisse romande, une proportion importante de ces personnes vit à l'âge adulte dans des structures résidentielles pour personnes en situation de handicap mental. Or, si des recommandations existent pour la prise en charge des adultes atteints de T.E.D., des enquêtes ont montré que les parents jugent qu'il manque de structures adaptées aux besoins spécifiques de ces personnes. Ce projet permettra de montrer comment les structures résidentielles qui accueillent des adultes atteints de T.E.D. organisent leur accompagnement.Ainsi, les objectifs de ce projet sont de :1) décrire les situations de vie des jeunes adultes atteints de T.E.D. dans les structures résidentielles de Suisse Romande. Il s'agira de faire l'inventaire des lieux de vie qui accueillent actuellement des personnes répondant à ces critères dans les différents cantons romands, par le biais d'un questionnaire adressé à toutes les institutions pour personnes adultes en situation de handicap mental. De plus, les contextes de vie de 50 jeunes adultes vivant dans 10 à 15 institutions seront documentés.2) présenter une analyse transversale et comparative des programmes de prises en charge de ces 50 jeunes adultes, au moyen d'un outil spécifiquement adapté aux personnes adultes atteintes de T.E.D. 3) faire le lien entre le degré de spécialisation du programme d'une personne et des indicateurs de son bien-être (médication, troubles du comportement et mesures de contrainte).A partir des résultats obtenus, des recommandations pourront être proposées concernant le développement de l'accompagnement des jeunes adultes atteints de T.E.D. dans les structures résidentielles de Suisse romande. Les bonnes pratiques existantes seront documentées et rendues accessibles aux professionnel-le-s dans une volonté d'échanges de pratiques et d'amélioration des prestations.
Direct link to Lay Summary Last update: 21.02.2013

Responsible applicant and co-applicants

Employees

Project partner

Publications

Publication
La qualité de vie pour les adultes atteints d’autisme avec un besoin de soutien important.
Thommen Evelyne, Zbinden Sapin Véronique (2012), La qualité de vie pour les adultes atteints d’autisme avec un besoin de soutien important., in Revue suisse de pédagogie spécialisée, 1, 35-42.
La situation des jeunes adultes atteints de Troubles Envahissants du Développement (dont l’autisme) en Suisse romande. Premiers résultats d’une enquête en cours.
Zbinden Sapin Véronique, Thommen Evelyne, Gulfi Alida, Bétrisey Carine, Wiesendanger Sandra (2010), La situation des jeunes adultes atteints de Troubles Envahissants du Développement (dont l’autisme) en Suisse romande. Premiers résultats d’une enquête en cours., in Pages Romandes, 5, 19-21.

Scientific events

Active participation

Title Type of contribution Title of article or contribution Date Place Persons involved
IRIA 2012, International Conference on Innovative Research In Autisme 30.05.2012 Tours, France
Colloque de recherche du CAS Autisme II « Les recherches actuelles dans l’autisme » 31.01.2012 Fribourg, Suisse
7ème Congrès suisse de pédagogie spécialisée « Quand un comportement dérange…Expliquer, comprendre et agir » 31.08.2011 Berne, Suisse


Communication with the public

Communication Title Media Place Year
Print (books, brochures, leaflets) La situation des jeunes adultes atteints de Troubles Envahissants du Développement (dont l’autisme) Western Switzerland 31.12.2010

Associated projects

Number Title Start Funding scheme
112239 Les trajectoires développementales des personnes atteintes de troubles envahissants du développement: analyse rétrospective. 01.04.2006 DORE project funding

Abstract

Les personnes atteintes de Troubles Envahissants du Développement (dont le trouble autistique) ont des difficultés à la fois dans le domaine de la Communication, dans celui de la Socialisation et dans le domaine des Comportements stéréotypés et Intérêts restreints (APA, 2003). De plus, différents troubles peuvent y être associés (déficience intellectuelle notamment). Les trajectoires à l’âge adulte sont encore peu connues : leur hétérogénéité semble importante, comme l’est aussi celle de l’expression du trouble (Mailick Seltzer et al., 2003, 2004). Cependant, malgré des évolutions variables, le trouble persiste pour la vie entière.Un accent important est mis aujourd'hui sur l'évaluation de la qualité des accompagnements des personnes en situation de handicap. En ce qui concerne la population atteinte de T.E.D., de telles évaluations portent essentiellement sur des populations d’enfants : les recherches avec des personnes adultes sont proportionnellement rares. Or, la majorité des personnes atteintes de T.E.D. sont des adultes qui n’ont pas bénéficié d’interventions spécifiques aux T.E.D. pendant leur enfance. En Suisse, une proportion importante de ces personnes vit dans des structures résidentielles pour personnes en situation de handicap mental.Les recherches montrent que la transition vers l’âge adulte, avec le choix d’un lieu de vie adapté hors du domicile parental, est une période difficile pour les familles (Krauss et al., 2005). De plus, même si des recommandations existent pour la prise en charge des adultes atteints de T.E.D., des enquêtes ont montré que les parents jugent qu’il manque de structures adaptées aux besoins spécifiques de ces personnes (Steinhausen, 2004 ; Thommen, et al., 2006). Ce projet permettra de montrer comment les structures résidentielles qui accueillent des adultes atteints de T.E.D. organisent leur accompagnement.Ainsi, les objectifs de ce projet sont de :1)décrire les situations de vie des jeunes adultes atteints de T.E.D. dans les structures résidentielles de Suisse Romande. Il s’agira de faire l’inventaire des lieux de vie qui accueillent actuellement des personnes répondant à ces critères dans les différents cantons romands, par le biais d’un questionnaire adressé à toutes les institutions pour personnes adultes en situation de handicap mental. De plus, les contextes de vie de 50 jeunes adultes vivant dans 10 à 15 institutions seront documentés, sur la base de l’analyse des documents institutionnels, d’un questionnaire et d’un entretien avec le responsable éducatif.2)présenter une analyse transversale et comparative des programmes de prises en charge de ces 50 jeunes adultes, au moyen d’un outil spécifiquement adapté aux personnes adultes atteintes de T.E.D. : l’Environmental Rating Scale, (Van Bourgondien et al., 1998).3)faire le lien entre le degré de spécialisation du programme d’une personne et des indicateurs de son bien-être (médication, troubles du comportement par le biais de l’Aberrant Behavior Checklist (Aman, Singh, Stewart, & Field, 1985) et mesures de contrainte).Les hypothèses qui seront testées sont les suivantes :H1 : plus l’environnement est adapté à la problématique des personnes atteintes de T.E.D. (par le score élevé à l’ERS), moins celles-ci consomment de substances psycho-actives (en lien avec les troubles du comportement et l’anxiété).H2 : plus l’environnement est adapté à la problématique des personnes atteintes de T.E.D., moins celles-ci présentent de troubles de comportement (tels que mesurés par l’ABC).H3 : plus l’environnement est adapté à la problématique des personnes atteintes de T.E.D., moins fréquentes sont les mesures de contraintes.Les partenaires de terrain de la recherche sont une association de personnes concernées par les T.E.D. (asr, autisme suisse romande) et une institution accueillant des adultes atteints de T.E.D. (Fondation les Perce-Neige, Secteur des Foyers Occupationnels). Asr épaulera les chercheurs dans la phase d’inventaire des institutions accueillant des personnes adultes atteintes de T.E.D. et dans le recrutement des institutions participant à la recherche. Elle participera à la valorisation des résultats. Le Secteur des Foyer Occupationnel participera à la récolte des données de la recherche, notamment en fournissant les observations nécessaires à l’évaluation de plusieurs situations de jeunes adultes vivant au sein de ce Secteur.
-