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Die Behandlung von Kindern mit Varianten der Geschlechtsentwicklung (DSD) am Kinderspital Zürich zwischen 1945-1970 - Historische Erkenntnisse für zukünftige Behandlungsstrategien

English title Clinical Assessment and Treatment of Intersex Children at the Children's Hospital Zurich, 1945-70. Historical Analysis as Basis for Future Guideline Development
Applicant Condrau Flurin
Number 169575
Funding scheme Project funding (Div. I-III)
Research institution Institut für Biomedizinische Ethik und Medizingeschichte Ethik-Zentrum der Universität Zürich
Institution of higher education University of Zurich - ZH
Main discipline General history (without pre-and early history)
Start/End 01.01.2017 - 30.09.2020
Approved amount 623'930.00
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All Disciplines (2)

Discipline
General history (without pre-and early history)
Paediatrics

Keywords (7)

Therapeutic decision making; Gender; Intersexual syndroms; Pediatrics; Chronic disease management; Twentieth Century; History of medicine

Lay Summary (German)

Lead
Unser interdisziplinäres Projekt erforscht die klinische Praxis der Diagnose und Behandlung von Störungen der Geschlechtsentwicklung am Kinderspital Zürich im Zeitraum von 1945-1970. Das Projekt basiert einerseits auf einer systematischen Analyse der vorhandenen Krankenakten, während andererseits die Perspektive der Betroffenen bzw. Beteiligten durch Interviews berücksichtigt wird. Ziel dieses Projektes ist es, die aktuelle Debatte um den Umgang mit intersexuellen Menschen historisch zu untersetzen.
Lay summary

Unser interdisziplinäres Projekt erforscht die klinische Praxis der Diagnose und Behandlung von Kindern und Jugendlichen, die wegen Störungen der Geschlechtsentwicklung am Kinderspital Zürich im Zeitraum von 1945-1970 betreut wurden. Das Projekt konzentriert sich einerseits auf eine medizinhistorische Analyse auf Basis der Krankenakten. Aufbauend auf einer existierenden Pilotstudie sollen die verschiedenen Diagnose- und Behandlungsformen genauer untersucht werden. Andererseits plant das Projekt, Interviews mit Menschen zu führen, die während des Untersuchungszeitraums wegen Störungen der Geschlechtsentwicklung behandelt wurden, bzw. in deren Betreuung involviert waren. Auf diesem Weg soll sichergestellt werden, dass die Erfahrungen der Betroffenen voll in die Untersuchung mit einbezogen werden.

Das Projekt stellt die engere Thematik in den Kontext der wissenschaftlichen Medizin nach dem Zweiten Weltkrieg. Einige Diagnosen, die auch heute unter Intersexualität fallen, haben in diesem Zeitraum einen Bedeutungswandel erhalten oder sind erst eingeführt worden. Neu aufkommende Behandlungsmöglichkeiten wie die Cortisontherapie beeinflussten nicht nur die diagnostischen Möglichkeiten, sondern auch die Definition von Krankheiten. Die wichtigsten Diagnosekategorien, die in dem Projekt vertieft untersucht werden, sind das adrenogenitalen Syndrom, das Klinefelter-Syndrom sowie das Syndrom der testikulären Feminisierung.

Ziel dieses Forschungsprojektes ist es, die aktuelle Debatte um den Umgang mit intersexuellen Menschen historisch zu untersetzen und die Bandbreite der Lebens- oder Überlebensformen in all ihren Facetten zu beschreiben. Damit wird auch ein wichtiger Beitrag geleistet zur Geschichte der medikalen Kultur in den 1950er und 1960er Jahren.

Direct link to Lay Summary Last update: 03.10.2016

Responsible applicant and co-applicants

Employees

Publications

Publication
Zur Rolle der Kommunikation in der Behandlung intersexueller Kinder am Kinderspital Zürich in der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts
Althaus Andrea, Janett Mirjam, Streuli Jürg, Gobet Rita, Condrau Flurin, Zur Rolle der Kommunikation in der Behandlung intersexueller Kinder am Kinderspital Zürich in der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts, in WerkstattGeschichte.

Scientific events

Active participation

Title Type of contribution Title of article or contribution Date Place Persons involved
Réunion Suisse de la recherche en histoire de la médecine et humanités en médecine Talk given at a conference Ambiguous Bodies and Medicine. Intersex Surgery at the Children’s Hospital in Zurich, 1945–1970 27.11.2020 Lausanne, Switzerland Janett Mirjam;
Stuttgarter Fortbildungsseminar, IGM-Bosch Talk given at a conference Auf der Suche nach dem «idealen» Geschlecht. Mehrdeutige Körper, Medizin und geschlechtliche Eindeutigkeit, 1945–1970 21.10.2020 Stuttgart, Germany Janett Mirjam;
American Association for the History of Medicine, Anne Arbor, Michigan Talk given at a conference Children, their Families and the Management of ‘Intersex’ Bodies in Swiss Pediatric Medicine 1945–1970 07.05.2020 Ann Arbor, United States of America Condrau Flurin; Janett Mirjam;
European Social Science History Conference Talk given at a conference Great Expectations. The Role of Oral History in Historical Reappraisal Projects 18.03.2020 Leiden, Netherlands Althaus Andrea;
European Association for the History of Medicine Talk given at a conference Children, their Families and the Management of «Intersex» Bodies at the Children’s Hospital in Zurich 27.08.2019 Birmingham, Great Britain and Northern Ireland Janett Mirjam; Condrau Flurin;
Nationales DSD-Treffen, Kinderspital Zürich Talk given at a conference «Intersexualität» als Forschungsgegenstand der Medizingeschichte 09.05.2019 Zürich, Switzerland Condrau Flurin; Janett Mirjam;


Knowledge transfer events

Active participation

Title Type of contribution Date Place Persons involved
AGS und Urologie Talk 26.10.2019 Bülach, Switzerland Gobet Rita;


Self-organised

Title Date Place
Austausch mit Brigitte Wyniger von der AGS-Patienteninitiative 29.03.2019 Zürich , Switzerland
Austausch mit Vertreter*innen der Aktivst*innengruppe Zwischengeschlecht 13.03.2019 Zürich , Switzerland
Austausch und Apéro mit Vertreter*innen verschiedener Intersex-Selbsthilfeorganisationen 14.11.2017 Zürich , Switzerland

Communication with the public

Communication Title Media Place Year
Media relations: print media, online media Intersexualität unter der medizinhistorischen Lupe Züriberg Zeitung German-speaking Switzerland 2019
Media relations: print media, online media Intersexuelle Menschen gesucht Aargauer Zeitung German-speaking Switzerland 2019
Media relations: print media, online media Intersexualität. Bei Aufarbeitung wurden Akten vernichte Der Landbote German-speaking Switzerland 2018
Print (books, brochures, leaflets) Projektflyer «Zeitzeugen für Interviews gesucht» German-speaking Switzerland 2018
Media relations: print media, online media Zeitzeug_innen für Interviews gesucht! Tages-Anzeiger German-speaking Switzerland 2018
Media relations: print media, online media Interviewpartner gesucht! Kehrseite | Kispi.ZH German-speaking Switzerland 2017

Abstract

In Reaktion auf einen offenen Brief der Selbsthilfeorganisation zwischengeschlecht.org hat das Universitäts-Kinderspital Zürich ein medizinhistorisches Pilotprojekt angestossen. Hier wurde erstmals stichprobenartig Einblick in ein bislang für die medizinhistorische Forschung nicht erschlossenes Material, die Krankenakten des Kinderspitals Zürich, genommen. Anhand dieser Akten wird nun in einem von Kinderspital Zürich finanzierten medizinhistorischen Projekt ermittelt, wie sich die klinische Praxis in Hinblick auf geschlechtszuweisende bzw. geschlechtsverdeutlichende Operationen im Zeitraum zwischen 1945-1970 gestaltete. Diese eng begrenzte Fragestellung soll im Rahmen eines nun beim SNF beantragten interdisziplinären Forschungsprojekts ausgeweitet werden. Zum einen ist geplant, den Narrativen der Krankenakten die Narrative der Patienten gegenüberzustellen. D. h. im Rahmen von aufsuchenden Interviews werden Menschen, die im Zeitraum zwischen 1945 und 1970 als Kinder am Kinderspital wegen Störungen in der Geschlechtsentwicklung diagnostiziert, operiert und behandelt wurden, interviewt. Diese Interviews werden von einer Psychologin aus dem Umfeld des Kinderspitals durchgeführt, die bereits eine grosse Expertise mit Patienteninterviews hat. Zum anderen wird anhand einer medizinhistorischen Aktenanalyse, die von einer ausgewiesenen Medizinhistorikerin durchgeführt wird, auf die normativen Prozesse und die Aushandlungsräume geblickt, die sich im Untersuchungszeitraum lebendig gestalteten. Welche Normvorstellungen hier bei welchen Akteuren wirkmächtig wurden, bzw. auch relativiert wurden, kann anhand der sich in den Akten festgehaltenen Diskussionen aufgezeigt werden. Die Faktizität von Krankheiten und Diagnosen stellen sich in den Akten in einer anderen Dimension dar als in wissenschaftlichen Fachartikeln oder Lehrbüchern, wo vom Einzelfall abstrahiert ein aufbereitetes, nicht mehr anzuzweifelndes Wissen offeriert wird. Einige Diagnosen, die auch heute unter Intersexualität fallen, haben in diesem Zeitraum einen Bedeutungswandel oder eine Definitionsschärfung erhalten, der sich sowohl auf die therapeutischen Möglichkeiten als auch auf den Krankheitswert bezieht. Neu aufkommende Behandlungsmöglichkeiten wie die Cortisontherapie beeinflussen ebenso wie neue diagnostische Möglichkeiten nicht nur die Therapie sondern auch die Definition von Krankheiten. Beispielhaft wird dies in diesem Projekt an dem adrenogenitalen Syndrom, dem Klinefelter-Syndrom und dem Syndrom der testikulären Feminisierung (Heute CAIS oder PAIS) demonstriert. Ziel dieses interdisziplinären Forschungsprojektes ist es, die aktuelle Debatte um den Umgang mit intersexuellen Menschen historisch zu untersetzen und die Bandbreite der Lebens- oder Überlebensformen in all ihren Facetten zu beschreiben. Damit wird auch ein wichtiger Beitrag geleistet zur medikalen Kultur der Medizin in den 1950er und 1960er Jahren.
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