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Palliative non-oncology patients' wish to die. The attitudes and concerns of patients with neurological diseases, organ failure or frailty about the end of life and dying.

English title Palliative non-oncology patients' wish to die. The attitudes and concerns of patients with neurological diseases, organ failure or frailty about the end of life and dying.
Applicant Gudat Keller Heike R.
Number 145089
Funding scheme NRP 67 End of Life
Research institution Hospiz im Park Klinik für palliative Medizin, Pflege und Begleitung
Institution of higher education Other Hospitals - ASPIT
Main discipline Internal Medicine
Start/End 01.09.2013 - 31.08.2017
Approved amount 447'405.00
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All Disciplines (5)

Discipline
Internal Medicine
Public Health and Health Services
Neurology, Psychiatry
Philosophy
Geriatrics

Keywords (5)

hasten death; wish to die; palliative care; non-cancer patients; case study

Lay Summary (German)

Lead
Sterbewünsche bei schwer kranken Menschen haben meist einen komplexen Hintergrund. Sie sind eng mit der Behandelbarkeit und dem Verlauf einer Erkrankung, mit der Lebensqualität, mit der Biographie, mit Bedürfnissen, Haltungen und Sorgen der Betroffenen, aber auch mit dem unmittelbaren Umfeld und der Gesellschaft verbunden.
Lay summary

Ziele

30 Menschen mit unheilbaren fortgeschrittenen Erkrankungen, die keine Krebsleiden sind, werden zu ihrer Lebenssituation und Lebensqualität, zu ihren Haltungen, Sorgen und Bedürfnissen befragt. Aus den Antworten werden Hinweise auf die Absichten, Gründe, Bedeutungen und Funktionen von Sterbewünschen gewonnen, auch dafür, wie sich diese im Verlauf der Zeit verändern und wie sie gegeneinander abgewogen werden. Die nächsten Angehörigen und betreuenden Fachpersonen werden zur Patientensituation und zu ihren eigenen Haltungen befragt. Besonderes Augenmerk wird auf den Einfluss gelegt, den die Haltungen der Angehörigen und Betreuenden auf die Entscheidungen der Patientinnen und Patienten haben.

Die Studienmethode folgt einem interpretativ-phänomenologischen Ansatz. Sie wurde in einer vorangehenden Studie entwickelt, die ähnlichen Fragen bei Menschen mit einer Krebserkrankung nachgegangen ist. Mit dieser Studie wurde ein Modell erarbeitet, das eine strukturierte Analyse von Sterbewünschen erlaubt und das bei der NFP-67-Studie angewendet wird.

Bedeutung
Die Erkenntnisse des Projekts sollen helfen, Menschen besser zu verstehen, die sich angesichts ihres nahenden Todes mit der eigenen Endlichkeit und ihrem Sterben auseinandersetzen. Dies trägt zu einer verfeinerten medizinethischen Betrachtung und Einschätzung von Sterbewünschen sowie zu einer verbesserten Entscheidungsfindung, Betreuung und Begleitung von Menschen am Lebensende bei.

Originaltitel: Palliative non-oncology patients’ wish to die. The attitudes and concerns of patients with neurological diseases, organ failure or frailty about the end of life and dying.


Direct link to Lay Summary Last update: 01.09.2013

Responsible applicant and co-applicants

Employees

Publications

Publication
Sterben, wie man gelebt hat. Die Optimierung des Lebensendes
Streeck Nina (2017), Sterben, wie man gelebt hat. Die Optimierung des Lebensendes, in Jakoby Nina, Thönnes Michaela (ed.), Springer, Wiesbaden, 29-48.
„Leben machen, sterben lassen“: Palliative Care und Biomacht
Streeck Nina (2016), „Leben machen, sterben lassen“: Palliative Care und Biomacht, in Ethik in der Medizin, 28(2), 135-148.
Nicht für immer. Ars moriendi nova - Sterbekunst ohne Jenseitsperspektive
Streeck Nina (2016), Nicht für immer. Ars moriendi nova - Sterbekunst ohne Jenseitsperspektive, in Hermeneutische Blätter, 150-160.
Sterbewünsche - medizinethisch-empirische Zugänge
Streeck Nina (2015), Sterbewünsche - medizinethisch-empirische Zugänge, in Hilpert Konrad, Sautermeister Jochen (ed.), Herder, Freiburg, 17-29.
Selbstbestimmung als Element der Vorstellung vom guten Tod
Streeck Nina (2014), Selbstbestimmung als Element der Vorstellung vom guten Tod, in Bioethica Forum, 7, 136-138.
Das Lebensende gestalten. Soziale Anforderungen und individuelle Umgangsformen mit dem Sterben
Streeck Nina, Das Lebensende gestalten. Soziale Anforderungen und individuelle Umgangsformen mit dem Sterben, in psychosozial.
Ende gut, alles gut? Sterbeerzählungen und Entscheidungen am Lebensende
Streeck Nina, Ende gut, alles gut? Sterbeerzählungen und Entscheidungen am Lebensende, in Peng-Keller Simon (ed.), DeGruyter, Berlin.

Collaboration

Group / person Country
Types of collaboration
Prof. Dr. Guy Widdershoven, professor of Philosophy and Ethics of Medicine Netherlands (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Dr. Rouven Porz Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results

Scientific events

Active participation

Title Type of contribution Title of article or contribution Date Place Persons involved
Psychoonkologie und Palliative Medizin/Care Talk given at a conference Individualisierte Palliative Care - Aspekte 26.01.2017 Klinik Schützen, Rheinfelden, Switzerland Gudat Keller Heike R.;
Suizidales Begehren im Altern und in Krankheit; medizinische, soziale und politische Präventionsaufgaben ( Talk given at a conference Suizidales Begehren im Altern und in Krankheit 23.11.2016 Hotel Aquino Tagungszentrum Katholische Akademie, Germany Gudat Keller Heike R.;
7. ALS-Tag 2016: ALS - nicht heilbar, aber behandelbar Talk given at a conference Sterbewünsche von Menschen in schwerer Krankheit 04.11.2016 REHAB, Basel, Switzerland Gudat Keller Heike R.;
Lebensende, Sterben und Tod heute (Dekanatsweiterbildung, Bistum Basel, Dekanat Willisau-Entlebuch) Talk given at a conference Workshop: Was meinen schwer kranke Menschen, wenn sie sagen, dass sie sterben wollen? 27.09.2016 HOSPIZ IM PARK, Arlrsheim, Switzerland Gudat Keller Heike R.;
Wenn schwer kranke Menschen sagen, dass sie „zur Last fallen“ - wie kann und soll man das verstehen? Individual talk Wenn schwer kranke Menschen sagen, sie fallen zur Last 09.06.2016 HOSPIZ IM PARK, Arlesheim, Switzerland Gudat Keller Heike R.;
Workshop: Lebensende, Sterben und Tod heute (Dekanatsweiterbildung des Bistums Basel) Talk given at a conference Was meinen schwer kranke Menschen, wenn sie sagen, dass sie sterben wollen 13.04.2016 HOSPIZ IM PARK, Arlesheim, Switzerland Gudat Keller Heike R.;
Sterbenarrative. Hermeneutische Erkundungen des Erzählens am/vom Lebensende Talk given at a conference Ende gut, alles gut? Sterbeerzählungen und Entscheidungen am Lebensende 22.01.2016 Universität Zürich, Switzerland Streeck Nina;
Sterbenarrative. Hermeneutische Erkundungen des Erzählens am/vom Lebensende Talk given at a conference Erzählen am/vom Lebensende im Kontext von Palliative Care 21.01.2016 Zürich, Switzerland Gudat Keller Heike R.;
Palliative Care Patients' Wish to Die. Feeling like a Burden Talk given at a conference Feeling like a burden to others: a good reason for assisted suicide? 04.09.2015 Basel, Switzerland Streeck Nina;
Palliative Care - Zusammenspiel von Profis, Angehörigen und Gemeinden?, Fachsymposium der Forschungsplattform Palliative Care Deutschschweiz Talk given at a conference Grenzen der Professionalisierung der Palliative Care 27.08.2015 Inselspital Bern, Switzerland Streeck Nina;
European Conference on Philosophy of Medicine and Healthcare Talk given at a conference The Medicalised Good Death 22.08.2015 Gent, Belgium Streeck Nina;
Palliative Care als Modell für eine Neuausrichtung der Medizin? Workshop des AK "Medizin und Theologie" Talk given at a conference Palliative Care als totalisierende Fürsorge: eine Kritik 31.01.2015 Wien, Austria Streeck Nina;
Oncolunch (Regelmässige Veranstaltung der Onkologie, Universitätsspital Basel) Individual talk Sterbewünsche von Menschen in schwerer Krankheit 25.08.2014 Restaurant Löwenzorn, Basel, Switzerland Gudat Keller Heike R.;
Randzonen des Willens Entscheidung und Einwilligung in Grenzsituationen der Medizin: Anthropologie, Psychologie, Recht und Ethik Talk given at a conference (Nicht mehr) weiterleben wollen Willensäußerungen dementer Erkrankter. Diskussionsbeitrag von Christoph Rehmann-Sutter 04.04.2014 Schloss Herrenhauses, Hannover, Germany Rehmann-Sutter Christoph;
Randzonen des Willens. Entscheidung und Einwilligung in Grenzsituationen der Medizin: Anthropologie, Psychologie, Recht und Ethik Poster Authentisch sterben? Authentizität als ethisches Ideal am Lebensende 02.04.2014 Hannover, Germany Streeck Nina;
Curriculum Psychosomatics, Unit for Psychosomatics, University Hospital of Basel Talk given at a conference Medizin an der Grenze. Sterbewünsche bei Menschen in schwerer Krankheit. Strukturierte Vorlesung und interaktiver Workshop. 27.03.2014 Basel, Switzerland Gudat Keller Heike R.;
The Role of Human Dignity and Assisted Suicide Talk given at a conference Human Dignity and Assisted Suicide 05.02.2014 Zürich, Switzerland Streeck Nina;
Staff formation in palliative care. Hospital of Vicenza, Italy. Individual talk L’accompagnamento del morente: aspetti bioetici. 25.10.2013 Vincenza , Italy Ohnsorge Kathrin;


Self-organised

Title Date Place

Knowledge transfer events

Active participation

Title Type of contribution Date Place Persons involved
Zwischen Gestaltungswunsch und Geschehenlassen. Der heutige Umgang mit dem Sterben Workshop 15.03.2017 Übungsgruppe für geistliche Begleitung, Luzern, Switzerland Streeck Nina;
Das Ideal vom guten Sterben. Gesellschaftliche Perspektiven Talk 17.09.2016 Diözesaner Ärztetag, München, Germany Streeck Nina;
Selbstbestimmt sterben - geht das? Talk 26.11.2015 Zürich, Switzerland Streeck Nina;
Ethics in Everyday Palliative Care Workshop 13.11.2015 Zurich Intensive Bioethics Course, Switzerland Streeck Nina;
Sterben gestalten - wie? Talk 10.04.2015 Reformierte Kirche Zürich, Switzerland Streeck Nina;


Communication with the public

Communication Title Media Place Year
Media relations: print media, online media Sterben nach Plan facultativ German-speaking Switzerland 2016
Talks/events/exhibitions Trauern und Abschiednehmen in schwerer Krankheit German-speaking Switzerland 2016
Talks/events/exhibitions Spotlight Ethik: Sterbehilfe - geraten wir auf die schiefe Bahn? Scientifica, mit N. Streeck German-speaking Switzerland 2015
Talks/events/exhibitions Sterbeideale oder: Gibt es den guten Tod?, Öffentliche Ringvorlesung UZH, mit N. Streeck German-speaking Switzerland 2015
Talks/events/exhibitions Wann ist es Zeit zu sterben? Impulstagung, mit N. Streeck German-speaking Switzerland 2015
Talks/events/exhibitions Palliative Care oder Freitodbegleitung. Komplementäre Alternativen am Lebensende? German-speaking Switzerland 2013

Abstract

This exploratory interview-based study investigates the subjective understanding, in particular the diachronic and relational characteristics of a wish to die in incurably ill, palliative non-cancer patients in Switzerland. It investigates the phenomenon of a wish to die in the context of the subjective experiences of an illness trajectory and of the situation of being on a way to death. A wish to die and a wish to die statement can have different reasons, meanings and functions for the patient, the family, and the caregivers, depending on a wide range of factors in the context of their life histories. The differences in reasons, meanings and functions might have an impact for the decisions in best end-of-life care. The study aims to explore the subjective phenomenon of a wish to die, i.e. the content and dynamics of the experience of a wish to die in patients who (a) wish to die but who do not wish to interfere in the course of illness in comparison to patients, who (b) explicitly express a wish to hasten death with either passive or active measures, and (c) with patients who are confronted with the situation to be near death without an explicit wish to die. A special attention is given to the influence of the attitudes of relatives and caregivers on patients’ attitudes and concerns. The perspectives, attitudes and concerns of patients in end-of-life care, including their ethical concerns and thinking shall be studied with an interpretative phenomenological approach on the basis of 30 patient case studies involving ca. 150 qualitative, semi-structured interviews with the patients, their medical team and their relatives. Non-oncology patients shall be studied, including (1) neurological diseases, (2) organ failure, and (3) frailty. The chosen method allows to study the ethical perspectives on the near death of a patient from different involved actors: the patient her- or himself, those responsible for medical care and nursing, and those affected by the expected loss of a relative. It also allows to study the development of a wish to die in the course of time. The work plan is based on a previous study with oncology patients (2008-2011; financed by Oncosuisse and Bangerter-Rhyner), where the methodology has been established. The project develops a comparative perspective on oncology and non-oncology patients.Results will help to improve end-of-life care decision-making and will inform the ethics of end-of-life care of both non-cancer and cancer patients and will be relevant for palliative medicine in general.
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