Project

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The Zurich Life And Death with Advanced Dementia (ZULIDAD) Study

English title The Zurich Life And Death with Advanced Dementia (ZULIDAD) Study
Applicant Wolf Henrike
Number 139363
Funding scheme NRP 67 End of Life
Research institution Gerontopsychiatrisches Zentrum Psychiatrische Universitätsklinik Zürich
Institution of higher education University of Zurich - ZH
Main discipline Medico-Social Problems of the Elderly
Start/End 01.08.2012 - 30.06.2018
Approved amount 518'322.00
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All Disciplines (6)

Discipline
Medico-Social Problems of the Elderly
Mental Disorders, Psychosomatic Diseases
Psychology
Neurology, Psychiatry
Geriatrics
Sociology

Keywords (9)

Caregivers; Quality of life; behavioural symptoms of dementia; Decision-making; Nursing homes; Caregiver burden; Dying process; Advanced Dementia; Palliation

Lay Summary (German)

Lead
Schätzungen zufolge wird jede dritte bis vierte in der Schweiz lebende Person im Laufe ihres Lebens an einer Demenz erkranken. Die Studie untersucht den letzten Lebensabschnitt von Bewohnern und Bewohnerinnen mit schwerer Demenz in Pflegeeinrichtungen im Raum Zürich.
Lay summary
Hintergrund
Demenzerkrankungen bilden heute die dritthäufigste Todesursache. Die Mehrheit der Betroffenen verstirbt im Stadium einer fortgeschrittenen Demenz in Pflegeeinrichtungen. Bisher ist wenig über die letzte Lebensphase von Menschen mit schwerer Demenz bekannt. Die Forschenden erheben international vergleichbare Daten über den Gesundheitszustand, die Pflege- und Behandlungssituation sowie die Lebens- und Sterbequalität von schwer Demenzkranken.

Ziel
Die Studie untersucht über einen Zeitraum von drei Jahren Bewohner und Bewohnerinnen von stationären Pflegeeinrichtungen im Raum Zürich. Sie wertet die Krankenakten von etwa 1600 Personen aus, um die Einflussfaktoren des Pflege- und Behandlungsverlaufs, Komplikationen (z.B. Verhaltensauffälligkeiten, Stürze, schwere Begleiterkrankungen) sowie die Sterblichkeitsziffer zu identifizieren. Zusätzlich werden die Angehörigen von 200 Bewohnern und Bewohnerinnen mit fortgeschrittener Demenzerkrankung und das zuständige Pflegepersonal zu den Themen Lebensqualität, Behandlungsqualität und -zufriedenheit befragt. Besonderes Interesse gilt dabei der Sterbephase der Betroffenen und deren palliativmedizinischer Versorgung.

Bedeutung
Die Studie liefert wichtige Informationen über den Verlauf und insbesondere über die Sterbephase bei Demenzerkrankungen. Dieses Wissen kann Betroffenen, deren Angehörigen, aber auch Ärzten und Ärztinnen sowie Pflegepersonen dabei helfen, bestimmte Entscheidungen zu treffen (z.B. für Patientenverfügungen oder bei Komplikationen, anstehenden Untersuchungen, Hospitalisierung). Weiter eruiert die Studie, wie zufrieden Angehörige und Pflegende mit der Versorgung von an Demenz erkrankten Personen sind. Dies hilft den Einrichtungen, ihre Versorgungsqualität zu verbessern. Wichtige Schlüsse ergeben sich auch aus der Untersuchung der Faktoren, die zur Lebensqualität bei Demenz beitragen. Daraus lassen sich Empfehlungen z. B. für Angehörige ableiten, wie die Lebensqualität bis ins Stadium der fortgeschrittenen Demenz besser erhalten werden kann.
Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (French)

Lead
D’après des estimations, un Suisse sur trois ou quatre sera atteint d’une démence au cours de sa vie. Cette étude se penche sur la dernière phase de vie de personnes atteintes de démence sévère dans des établissements médico-sociaux de la région de Zurich.
Lay summary

Contexte
Les démences sont aujourd’hui la troisième cause de décès. À un stade avancé de la démence, la plupart des personnes touchées décèdent en établissement médico-social. Jusqu’à présent, on ne sait pas grand chose sur la dernière phase de la vie de personnes atteintes d’une démence sévère. Dans le cadre de ce projet, nous relevons des données comparables à l’échelon international sur l’état de santé, la situation des soins et des traitements ainsi que la qualité de vie et de décès de personnes atteintes de démence sévère.

But
Ce projet étudie, sur une période de trois ans, les résidentes et résidents d’établissements médico-sociaux de la région de Zurich. Il analyse environ 1 600 dossiers médicaux afin d’identifier les facteurs qui influencent le déroulement des soins et du traitement, les complications (p. ex. troubles comportementaux, chutes, maladies concomitantes graves) ainsi que le taux de mortalité. De plus, les proches de 200 résidents atteints de démence sévère ainsi que le personnel soignant concerné sont interrogés sur la qualité de vie, la qualité du traitement et leur satisfaction vis-à-vis du traitement. Nous nous intéressons particulièrement à la phase de décès des personnes touchées et aux soins palliatifs dont elles bénéficient.

Portée
Cette étude va fournir des informations importantes sur le déroulement des démences, en particulier sur la phase de décès. Ces connaissances pourront aider les personnes touchées, leurs proches, mais aussi les médecins et le personnel soignant à prendre certaines décisions (par exemple pour des directives anticipées des patients ou en cas de complications, d’examens prévus, d’hospitalisation). L’étude détermine également dans quelle mesure les proches et le personnel soignant sont satisfaits de la prise en charge des personnes atteintes de démence. Ceci aide les établissements à améliorer la qualité de leur prise en charge. De plus, des conclusions importantes pourront être tirées de l’étude des facteurs contribuant à la qualité de vie en cas de démence. Elles permettront d’en déduire des recommandations, par exemple à l’intention des proches, pour mieux maintenir la qualité de vie à un stade avancé de la démence.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (English)

Lead
According to estimates, one in three or four Swiss persons will develop dementia in their lifetime. This study examines the end of life of persons with advanced dementia living in care facilities in the Zurich area.
Lay summary
Background
Dementia is the third leading cause of death. The majority of persons with an advanced stage of dementia die in care facilities. Little is known about the last phase of life of persons with advanced dementia. The researchers will collect internationally comparable data on the health status, care and treatment situation, quality of life and quality of death of persons with advanced dementia.

Aim
This study will examine residents at inpatient care facilities in the Zurich area for a period of three years. It will evaluate the medical files of approximately 1 600 persons to identify factors in the course of care and treatment, complications (such as behavioural problems, falls, serious concomitant diseases) and the mortality rate. In addition, the study will survey family members of 200 residents with advanced dementia and the staff members responsible for their care on the topics of quality of life and quality of and satisfaction with treatment. Here special attention will be devoted to the dying phase of the residents and their palliative care.

Significance
The study will deliver important information on the course and especially the dying phase of dementia. This knowledge can help the persons affected, their family members, and also physicians and nursing staff to make certain decisions (such as for advance direc-tives, or if there are complications, decisions on medical tests and hospital admissions). Further, the study will reveal how satisfied family members and nurses are with the care of persons with dementia. This will help facilities to improve the quality of their care services. The analysis of factors that contribute towards quality of life in dementia will yield important conclusions. Based on that, recommendations will be made, for family mem-bers for instance, regarding how quality of life can be better maintained into the stage of advanced dementia.
Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Responsible applicant and co-applicants

Employees

Publications

Publication
Psychische Störungen und Palliative Care
Mühlstein Vinzenz, Riese Florian (2013), Psychische Störungen und Palliative Care, in Schweiz Med Forum, 13(33), 626-630.
Physical restraint use in nursing homes (Letter to JAMA).
Riese Florian, Hock Christoph (2012), Physical restraint use in nursing homes (Letter to JAMA)., in JAMA, 308, 1091-1092.

Scientific events

Active participation

Title Type of contribution Title of article or contribution Date Place Persons involved


Self-organised

Title Date Place
ZULIDAD Expert Workshop 12.11.2012 Zürich, Switzerland

Knowledge transfer events



Self-organised

Title Date Place
Dementia and Palliative Care in Nursing Homes 12.11.2012 Pflegezentrum Mattenhof, Zürich, Switzerland

Awards

Title Year
Jean-Wertheimer-Preis 2013 2013

Abstract

There is dearth of knowledge about the terminal stages of dementia disorders. Dementia is often not recognized as a terminal illness. In Switzerland, the majority of patients with advanced dementia will die in long-term care institutions and their number is on the rise, but descriptive data on the situation of this patient group is lacking. The Zurich Life And Death with Advanced Dementia Study (ZULIDAD) aims to close the gap in knowledge by 1) Describing the mortality, sociodemographic and health characterisitics of elderly nursing home residents with and without severe dementia 2) Assessing the quality of life, common symptoms and their management, the quality of care and the quality of dying in nursing home residents with advanced dementia3) Assessing beliefs and knowledge about advanced dementia and their change over time in family members of patients with advanced dementiaThe study will be carried out in long-term residential care facilities in the canton of Zurich. Descriptive data on the mortality and health status will be sampled from more than 1600 nursing home residents. An in-depth prospective study will study dyads of 200 nursing home residents with advanced dementia and their family for three years until death. ZULIDAD will accumulate a comprehensive dataset on clinical course, time and type of interventions, outcomes in terms of survival rates, quality of life, satisfaction with care, as well as attitudes and beliefs towards the care in advanced dementia. Since the affected inhabitants themselves are unable to actively participate in the study due to the nature of advanced dementia, ZULIDAD relies heavily on information provided by family members, as well as on chart review.ZULIDAD will provide patients in earlier phases of dementia, their family members, healthcare professionals, but also the general public and policy makers with extensive data. The results will help to improve decision-making in end-of-life care of dementia patients. This way, unnecessary burdensome interventions on the one hand and implicit rationing of care on the other hand may be avoided.
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