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Understanding the wish to die in elderly nursing home residents: a mixed method approach

English title Understanding the wish to die in elderly nursing home residents: a mixed method approach
Applicant Monod Stefanie
Number 139362
Funding scheme NRP 67 End of Life
Research institution CUTR Sylvana Service de Gériatrie CHUV
Institution of higher education University of Lausanne - LA
Main discipline Geriatrics
Start/End 01.08.2012 - 30.06.2017
Approved amount 457'539.00
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All Disciplines (3)

Discipline
Geriatrics
Religious studies, Theology
Psychology

Keywords (8)

Wish to die; depression; elderly; Ethics; end-of-life; Desire for hastened death ; Models of care; spiritual distress

Lay Summary (German)

Lead
Über den Sterbewunsch betagter Menschen ist wenig bekannt. Dieses Projekt untersucht den Sterbewunsch von Bewohnern und Bewohnerinnen von Alters- und Pflegeheimen in drei Regionen der Schweiz. Ein besseres Verständnis dieses Wunsches könnte zu einer besseren Pflege beitragen.
Lay summary

Hintergrund
Der Sterbewunsch hat viele Facetten: Es kann sich um den Wunsch nach einem natürlichen Tod handeln, es kann aber auch ein ausdrücklicher Wunsch nach Beihilfe zum Suizid oder nach aktiver Sterbehilfe sein. Der Wunsch zu sterben ist im Rahmen der Palliativpflege insbesondere bei Menschen mit Krebs im Endstadium untersucht worden. Bis heute weiss man aber nur wenig über die Sterbewünsche von betagten Menschen in Alters- und Pflegeheimen. Dies, obwohl es nicht selten ist, dass betagte Menschen oft einen schlechten Gesundheitszustand haben und Sterbewünsche äussern.

Ziel
Das Projekte untersucht 380 Bewohner von Alters- und Pflegeheimen in drei unterschiedlichen Regionen der Schweiz (in den Kantonen Waadt, Tessin und St. Gallen). In den teilnehmenden Institutionen werden alle neuen Bewohner um ihre Mitwirkung gebeten. Sind die Bewohner zur Teilnahme bereit, erfolgt eine Einschätzung der Ausprägung ihres Sterbewunsches sowie eine Beurteilung ihrer spirituellen Not und ihres psychologischen Zustandes. Mit einem Teil der Studienteilnehmer werden qualitative Interviews durchgeführt. In der Folge werden die Häufigkeit, Schwere und Ursachen des Sterbewunsches bestimmt. Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der Beleuchtung der Zusammenhänge zwischen spiritueller Not, Depression und Sterbewunsch.

Bedeutung
Die Ergebnisse der Untersuchung sollen Pflegepersonal sowie Ärzten und Ärztinnen in Alters- und Pflegeheimen einen besseren Blick auf die Ursachen des Sterbewunsches bei betagten Menschen vermitteln. Zudem soll das Projekt – unter grösstmöglicher Wahrung der persönlichen Integrität und Würde des Einzelnen – die Entwicklung konkreter Massnahmen bei der Pflege von Menschen ermöglichen, deren Verzweiflung sich im Wunsch zu sterben ausdrückt.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (French)

Lead
On sait peu de choses sur le désir de mort des personnes âgées et aucune étude ne s’est intéressée au désir de mort chez les résidents d’EMS. Or, mieux comprendre le désir de mort chez ces personnes vulnérables devrait permettre, à l’avenir, d’améliorer leur prise en charge.
Lay summary

Contexte
Le désir de mort prend diverses formes: il peut aller du simple souhait que la mort vienne naturellement jusqu’à une demande explicite de suicide assisté, voire d’euthanasie. Le désir de mort a surtout été étudié dans le cadre des soins palliatifs, chez des patients cancéreux en phase terminale de leur maladie. Par contre, on sait peu de choses sur le désir de mort des personnes âgées, particulièrement celles vivant en EMS. Or, il n’est pas rare que ces personnes âgées soient en mauvais état de santé et expriment un désir de mort.

But
Ce projet investigue le désir de mort chez 380 résidents d’EMS dans trois différentes régions de Suisse (cantons de Vaud, du Tessin et de Saint-Gall). Dans les institutions participant à l’étude, tous les nouveaux résidents seront approchés pour solliciter leur participation à l’étude. En cas d’acceptation, une évaluation du désir de mort sera réalisée, de même qu’une évaluation de l’état spirituel (recherche d’une détresse spirituelle) et psychique (recherche d’une dépression majeure) de la personne. Un entretien qualitatif sera également réalisé avec certains participants. La fréquence, la sévérité et les déterminants du désir de mort seront ensuite analysés. En particulier, les liens entre détresse spirituelle, dépression et désir de mort seront explorés.

Portée
Les résultats de cette recherche devraient permettre aux équipes soignantes et médicales des EMS de mieux comprendre les raisons pour lesquelles des personnes âgées souhaitent mourir. Ce projet devrait aussi permettre de développer des modèles d’intervention spécifiques visant à prendre en charge, dans le meilleur respect possible de leur intégrité et dignité, les personnes chez lesquelles le désir de mort traduit une détresse.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (English)

Lead
Little is known about the wish to die in elderly persons, and there are no studies available on the wish to die in residents of nursing homes. A better understanding of the wish to die in nursing home residents could help to improve the care of these vulnerable persons.
Lay summary

Background
The wish to die has many facets: it can be a wish that death comes naturally, but it can also be an explicit wish for assisted suicide or active euthanasia. In palliative care, the wish to die has been studied in people with end-stage cancer. But up to now little is known about the wish to die in elderly persons living in nursing homes, even though these elderly persons are often in poor health and do not infrequently express a wish to die.

Aim
This study looks at 380 elderly residents of nursing homes in three different regions of Switzerland (in the cantons of Vaud, Ticino and St. Gallen). All new residents at the participating institutions will be asked to take part to the study . Consenting participants will be assessed with regard to their death wish, their spiritual distress and their psychological state. Qualitative interviews will be conducted with some of the participants. Frequency, strength and cause of the wish to die will be determined. The study will focus particularly on elucidating the links between spiritual distress, depression and the wish to die.

Significance
The results of this study will help medical staff and health professionals in nursing homes to better understand why some elderly people wish to die. . In addition, the study - taking great care to safeguard the personal integrity and dignity of the individual - will make possible the development of concrete measures for care of persons whose wish to die is the expression of a distress.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Responsible applicant and co-applicants

Employees

Collaboration

Group / person Country
Types of collaboration
chair of geriatric palliative care at Lausanne University Hospital Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Publication
- Research Infrastructure
Interdisciplinary center for Palliative medicine, Klinikum der Universität München Germany (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Geriatrische Klinik, St. Gallen Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Research Infrastructure
Geriatric Department, Servizio Sottocenerino di Geriatria, Lugano Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Research Infrastructure

Abstract

The wish to die can be conceptualized as being on a continuum ranging from the desire that death comes naturally to the desire for a hastened death (wishes for assisted suicide or euthanasia). Data suggest that the wish to die is frequent in elderly persons living in the community and that its prevalence might be even higher in elderly patients suffering from advanced diseases or disability. However, the wish to die has mainly been studied in patients suffering from advanced cancer disease and in palliative care. Few studies have focused on elderly patients and essentially none in nursing home residents (NHR). Motives for wishing to die in NHR are essentially unknown. It is likely that factors associated with the wish to die in this population differ from those observed in younger people. Moreover, we hypothesise that in very old persons, the wish to die might not exclusively be the consequence of suffering, but may be seen as a reasoned, almost a positive life choice.The objectives of this study are : A) to determine the prevalence and the severity of the wish to die in elderly NHR; B1) to test the association between different NHR's characteristics and the wish to die and to explore the specific relationship between depression, spiritual distress and the wish to die; B2) to explore, using a qualitative approach, the expression of the wish to die in NHR who report neither depression nor spiritual distress ; and C) to investigate whether expression of the wish to die in NHR is a predictor of time to death.Nursing home residents (N=380), aged 75 years or older from the 3 linguistic areas of Switzerland (French, German and Italian-speaking areas) will be included in this study. Demographical, medical, social and functional data will be collected. Attitudes towards death and desire for hastened death will be assessed using two instruments we have developed in an ongoing research (Adapted Schroepfer and SAHD-OLD). Spiritual distress assessment using the Spiritual Distress Assessment Tool and depression assessment using the Geriatric Depression Scale as well as a psychiatrist interview, will also be performed. Finally, N=25 qualitative interviews will be conducted with NHR who report a wish to die, but neither depression nor spiritual distress. These interviews will be essential to better understand factors that underlie the wish to die in the absence of psychological or existential distress.A better knowledge of the prevalence of the wish to die and its determinants will help improve the care of NHR. Moreover, this research will provide original information that might prove important in the current debate about the “Right-to-Die” in Switzerland.
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