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Conditions and quality of community-based end-of-life care - the role of GPs

English title Conditions and quality of community-based end-of-life care - the role of GPs
Applicant Bally Klaus
Number 139341
Funding scheme NRP 67 End of Life
Research institution Institut für Hausarztmediz Universität Basel
Institution of higher education University of Basel - BS
Main discipline Internal Medicine
Start/End 01.05.2012 - 30.04.2015
Approved amount 311'079.00
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All Disciplines (2)

Discipline
Internal Medicine
Public Health and Health Services

Keywords (6)

Relatives; Assessment of care provision and quality; Switzerland; End-of-life care; General practitioners; Palliative care

Lay Summary (German)

Lead
Die Betreuung von Menschen am Lebensende (Palliative Care) ist für alle Beteiligten eine grosse Herausforderung. Das Projekt beleuchtet die Betreuung aus der Perspektive von Hausärzten und -ärztinnen sowie Angehöriger verstorbener Patienten. Das Ziel der Studie besteht darin, die Versorgungsqualität am Lebensende zu verbessern.
Lay summary

Hintergrund
Die Mehrheit der Bevölkerung stirbt nach längerer Krankheit nicht nur an Tumorleiden, sondern auch an Herz-, Lungen- oder Nierenerkrankungen sowie chronischen Erkrankungen des Nervensystems. Oftmals kommt dem Hausarzt oder der Hausärztin in der Betreuung von Menschen am Lebensende eine zentrale Funktion zu, da er oder sie die Patienten und deren Umfeld seit Jahren kennt. Von den Ärztinnen und Ärzten wird eine hohe Kompetenz im Bereich der Palliative Care erwartet. Diese geht weit über die Behandlung von Krankheitssymptomen am Lebensende hinaus. Es gehört zu ihren Aufgaben, in diesen Situationen angemessen zu kommunizieren, dem Patienten und seiner Familie die nötige emotionale Unterstützung zu gewährleisten, bei der Entscheidungsfindung behilflich zu sein und die verschiedenen involvierten Gesundheitsdienste zu koordinieren.

Ziel
Vorgesehen ist eine Erhebung auf der Basis von Interviews und Fragebogen bei Hausärzten und -ärztinnen sowie Angehörigen verstorbener Patienten in allen drei Sprachregionen der Schweiz. Hierbei soll vor allem die Qualität der Gesundheitsversorgung von Menschen am Lebensende erfasst werden. Ein besonderes Augenmerk gilt der Aus- und Weiterbildung von zukünftigen Hausärzten und -ärztinnen und der Qualität der bisherigen Versorgungsstrukturen. Die Ergebnisse der Studie sollen dazu beitragen, konkrete Verbesserungsvorschläge für die palliativmedizinische Betreuung von Menschen am Lebensende zu formulieren.

Bedeutung
Mit diesem Projekt sollen Lücken in der Betreuung und vor allem der hausärztlichen Versorgung von Menschen am Lebensende erkannt und Verbesserungsvorschläge formuliert werden. Die Studie soll einen Beitrag zur Verbesserung der Palliative Care in der Schweiz leisten.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (French)

Lead
La prise en charge d’une personne en fin de vie (soins palliatifs) représente un défi de taille pour toutes les personnes impliquées. Ce projet l’étudie du point de vue des médecins de famille et des proches de patients décédés. L’étude vise à améliorer la qualité de la prise en charge en fin de vie.
Lay summary

Contexte
La majorité de la population décède au terme d’une longue maladie: tumeurs, maladies cardiaques, pulmonaires ou rénales, affections chroniques du système nerveux. Souvent, le médecin de famille joue un rôle crucial dans le suivi de la personne en fin de vie car il ou elle connaît le patient et son entourage depuis des années. Les médecins doivent faire preuve de compétences poussées dans le domaine des soins palliatifs, allant bien au-delà du traitement des symptômes en fin de vie. Les médecins de famille doivent entre autres communiquer de manière adéquate dans de telles situations, assurer le soutien émotionnel du patient et de sa famille, aider à la prise de décisions et coordonner les différents services de santé impliqués.

But
Il est prévu d’effectuer une enquête dans les trois grandes régions linguistiques de Suisse, sur la base d’entretiens et de questionnaires auprès des médecins de famille et des proches de patients décédés. Il s’agit surtout de relever la qualité du suivi médical des personnes en fin de vie. Une attention particulière sera portée à la formation et au perfectionnement des futurs médecins de famille et à la qualité des structures de prise en charge existantes. Les résultats de l’enquête devraient contribuer à formuler des suggestions concrètes pour améliorer le suivi médical palliatif des personnes en fin de vie.

Portée
Ce projet devrait permettre de détecter des lacunes dans le suivi, et surtout dans la prise en charge par les médecins de famille, des personnes en fin de vie, et de formuler des suggestions d’amélioration. L’étude vise à améliorer les soins palliatifs en Suisse.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (English)

Lead
Caring for persons at the end of life (palliative care) is a great challenge for everyone involved. This project examines palliative care from the perspective of general practitioners (primary care physicians) and family members of patients who have died. The goal is improvement of the quality of care at the end of life.
Lay summary

Background
The majority of people die after a long illness not of cancer but of heart, lung or kidney diseases and chronic illnesses of the nervous system. General practitioners often play a central role in the care of persons at the end of life, as they have known the patients and their families for years. The physicians are expected to possess high competency in the area of palliative care. This goes far beyond treating symptoms of illness at the end of life. The tasks of palliative care include communicating appropriately in these situations, ensuring the patients and their families the necessary emotional support, aiding in decision-making and coordinating the different health services involved.

Aim
General practitioners and family members of deceased patients in all three language regions of Switzerland will be surveyed through interviews and questionnaires. The aim is to gather information mainly on the quality of care of persons at the end of life. Special attention will be paid to the education and continuing education of future general practitioners and the quality of care structures up to now. The results of the study will contribute towards the drafting of specific suggestions for improving palliative care of persons at the end of life.

Significance
This study aims to identify gaps in care and especially general practitioners’ care of persons at the end of life and to draft suggestions for improvement. The study will contribute towards improving palliative care in Switzerland.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Responsible applicant and co-applicants

Employees

Publications

Publication
Das Arzt-Patientengespräch über den assistierten Suizid – eine Herausforderung
Bally K (2015), Das Arzt-Patientengespräch über den assistierten Suizid – eine Herausforderung, in Palliative Info, 1(Feb), 1.
Der assistierte Suizid. Das Patientengespräch am Lebensende: eine Herausforderung für den Hausarzt
Bally K (2015), Der assistierte Suizid. Das Patientengespräch am Lebensende: eine Herausforderung für den Hausarzt, in PrimaryCare , 15(9), 152-154.
When GPs initiate conversation with family caregivers in end-of-life situations - What are their goals?
Otte Ina (2015), When GPs initiate conversation with family caregivers in end-of-life situations - What are their goals?, in Journal of Family Medicine & Community Health, 01(2015), 331-338.
When GPs initiate conversation with family caregivers in end-of-life situations - What are their goals?
Otte I, Jung C, Bally K (2015), When GPs initiate conversation with family caregivers in end-of-life situations - What are their goals?, in Journal of Family Medicine & Community Health, Epub 15.01.2015, 1.
Advance Care Planning und seine Bedeutung in der Hausarztpraxis: Wie gehen Schweizer Hausärzte vor? Ergebnisse einer qualitativen Untersuchung
Banderet HR, Jung C, Otte I, Gudat H, Bally K (2014), Advance Care Planning und seine Bedeutung in der Hausarztpraxis: Wie gehen Schweizer Hausärzte vor? Ergebnisse einer qualitativen Untersuchung, in Schweizerisches Medizin-Forum , 14(15), 328.
Advance directives and the impact of timing A qualitative study with Swiss general practitioners
Otte Ina Carola, Jung Corinna, Elger Bernice Simone, Bally Klaus (2014), Advance directives and the impact of timing A qualitative study with Swiss general practitioners, in SWISS MEDICAL WEEKLY, 144(w14035), w14035.
Akteure und Strukturen in der schweizerischen palliativmedizinischen Versorgung
Otte I., Jung C (2014), Akteure und Strukturen in der schweizerischen palliativmedizinischen Versorgung, in Bellucci S , Rey L , Bröchler St, Decker M., Nentwich M , Sotoudeh M (ed.), Sigma, Berlin, 253-268.
Nationales Forschungsprogramm «Lebensende» (NFP 67) Die Rolle des Hausarztes in der Palliative Care wird wissenschaftlich untersucht
Bally Klaus, Liebig Brigitte (2013), Nationales Forschungsprogramm «Lebensende» (NFP 67) Die Rolle des Hausarztes in der Palliative Care wird wissenschaftlich untersucht, in Primary Care, 13(6), 110-111.
Unterstützung und Ressourcen der hausärztlichen Palli-ativversorgung - ein Vergleich dreier Schweizer Kantone.
Liebig B., Alvarado V. (2013), Unterstützung und Ressourcen der hausärztlichen Palli-ativversorgung - ein Vergleich dreier Schweizer Kantone., in palliative ch, 3(2013), 1-4.

Scientific events

Active participation

Title Type of contribution Title of article or contribution Date Place Persons involved
SGIM-Jahrestagung Talk given at a conference verhilft Palliative Care in der hausärztlichen Praxis zu vermehrter Berufszufriedenheit? 22.05.2015 Basel, Switzerland Bally Klaus;
SGIM-Jahrestagung Talk given at a conference Interprofessionelle Zusammenarbeit, Behandlungspläne, Advance care planing. 22.05.2015 Basel, Switzerland Bally Klaus;
SGIM-Jahrestagung Talk given at a conference Wie sicher fühlen sich Schweizer Hausärzte auf dem Gebiet der Palliative Care - Lücken und Bedürfnisse. 22.05.2015 Basel, Switzerland Bally Klaus;
SGIM-Jahrestagung, Talk given at a conference Sterbewünsche bei fortgeschrittener onkologischer und nicht-onkologischer Erkrankung 22.05.2015 Basel, Switzerland Gudat Keller Heike R.; Bally Klaus;
Symposium des Universitären Zentrums für Hausarztmedizin beider Basel, Talk given at a conference Wie gehen Hausärzte mit der Frage des assistierten Suizids um? 16.04.2015 Basel, Switzerland Bally Klaus;
Geriatrieforum Zürich Talk given at a conference Sehr alte Menschen - was erwarten sie von ihrem Hausarzt? 26.09.2014 Waidspital Zürich, Switzerland Bally Klaus;
Entlebucher Hausärztetage Talk given at a conference End of Life care für Hausärzte. 12.09.2014 Entlebuch, Switzerland Bally Klaus;
Swiss Family Docs conference Poster On shortcomings and potential risks in drafting advance directives– the perspec-tive of Swiss GPs 28.08.2014 Zürich, Switzerland Otte Ina Carola; Tschudi Peter; Haller-Hester Dagmar; Liebig Brigitte; Jung Corinna; Elger Bernice; Bally Klaus; Gudat Keller Heike R.; Rosemann Thomas;
Talk at the Swiss Family Docs conference Talk given at a conference On handling requests for assisted suicide in general practice - a qualitative study. 28.08.2014 Zürich, Switzerland Bally Klaus; Jung Corinna; Otte Ina Carola;
MedArt Basel, Fortbildungsveranstaltung für Hausärzte Talk given at a conference „Palliative Care zu Hause“, 27.06.2014 Basel, Switzerland Gudat Keller Heike R.; Bally Klaus;
MedArt Basel, Fortbildungsveranstaltung für Hausärzte Talk given at a conference Wann Pflegeheimbewohner hospitalisieren? 26.06.2014 Basel, Switzerland Bally Klaus;
European and Swiss Congress of Internal Medicine (ESCIM 2014) Poster Drafting advance directives in general practice - shortcomings and poten-tial risks 14.05.2014 Genf, Switzerland Jung Corinna; Bally Klaus; Otte Ina Carola;
Pflege und Medizin im Alter (PUMA) 2013 Talk given at a conference Pflege am Lebensende: Erkennen und Behandeln von Atemnot, Schmerz, Brechreiz und Verstopfung bei terminal Erkrankten; Sprechen und Entscheiden mit und für Menschen am Lebensende 08.01.2014 Basel, Switzerland Bally Klaus;
National Research Conference on Palliative Care Talk given at a conference Decision Making in General Practice Settings at the End of Life 26.11.2013 Bern, Switzerland Liebig Brigitte;
National Research Conference on Palliative Care Talk given at a conference Rolle und Verantwortung der Hausärzte in der Betreuung am Lebensende 26.11.2013 Bern, Switzerland Liebig Brigitte;
National Research Conference on Palliative Care Poster Advance directives in general practice 26.11.2013 Bern, Switzerland Bally Klaus; Jung Corinna; Otte Ina Carola;
Symposium Versorgungsforschung in der Hausarztmedizin Talk given at a conference Stärken und Schwächen der Betreuungsqualität am Lebensende – die Sicht der Hausärzte 06.11.2013 Bern, Switzerland Bally Klaus;
Symposium Versorgungsforschung in der Hausarztmedizin Poster General Practitioners’ Attitudes towards Assisted Suicide in Switzerland 06.11.2013 Bern, Switzerland Otte Ina Carola; Bally Klaus; Elger Bernice; Jung Corinna;
Jahrestagung palliative bs+bl Talk given at a conference Essen und Trinken in der Palliative Care_Diskussionsleitung 19.09.2013 Basel, Switzerland Gudat Keller Heike R.;
Jahrestagung palliative bs+bl Talk given at a conference Essen und Trinken in der Palliative Care 19.09.2013 Basel, Switzerland Bally Klaus;
Vortrag in der Reihe „Pflege und Medizin im Alter (PUMA) 2013/2014 Talk given at a conference Palliativesituationen? Antizipation/ Selbstbestimmung/ Patientenverfügung 04.09.2013 Basel, Switzerland Gudat Keller Heike R.;
Swiss Family Doc Conference Poster Decision Making in General Practice Settings at the End of Life 29.08.2013 Bern, Switzerland Liebig Brigitte;
Swiss Family Doc Conference Poster Decision Making in General Practice Settings at the End of Life. Poster Presentation 29.08.2013 Bern, Switzerland Liebig Brigitte;
LUCAS International Graduate Conference: Death, the Cultural Meaning of the End of Life Talk given at a conference Dying with Dignity – the Role of GPs 24.01.2013 Leiden, Netherlands Jung Corinna; Otte Ina Carola;
SAKK-Symposium Poster Quality and Conditions of End-of-Life Care in Switzerland- the Role of GPs 01.11.2012 Bern, Switzerland Rosemann Thomas; Gudat Keller Heike R.; Haller-Hester Dagmar; Otte Ina Carola; Elger Bernice; Bally Klaus; Jung Corinna;
Vordenken-mitdenken-nachdenken: Technikfolgenabschätzung im Dienst einer pluralistischen Politik (NTA5) Poster "Conzeptualizing Death? Structures of End-of-Life Care in Switzerland' 29.10.2012 Bern, Switzerland Elger Bernice; Otte Ina Carola; Jung Corinna;
Kick-off Meeting NFP 67 Poster Quality and Conditions of End-of-Life Care in Switzerland- the Role of GPs 21.09.2012 Solothurn, Switzerland Otte Ina Carola; Bally Klaus;


Knowledge transfer events

Active participation

Title Type of contribution Date Place Persons involved
Wann Pflegeheimbewohner hospitalisieren?, MedArt Basel, Fortbildungsveranstaltung für Hausärzte 26.06.2014 Basel, Switzerland Bally Klaus;
Pflege am Lebensende: Erkennen und Behandeln von Atemnot, Schmerz, Brechreiz und Verstopfung bei terminal Erkrankten; Sprechen und Entscheiden mit und für Menschen am Lebensende. In the course of lectures „Pflege und Medizin im Alter (PUMA) 08.01.2014 Basel, Switzerland Bally Klaus;
Palliative Care: Wer braucht sie? Was beschäftigt Menschen am Lebensemde und deren Angehörige? Warum und wie misst man Beschwerden in Palliativesituationen? Antizipation/ Selbstbestimmung/ Patientenverfügung 04.09.2013 Basel, Switzerland Gudat Keller Heike R.;
„Sterben zu Hause – Wunsch oder Wirklichkeit?, SwissFamilyDocs Conference 29.08.2013 Bern, Switzerland Gudat Keller Heike R.; Bally Klaus;
End of Life Care zu Hause_MedArt Basel, Fortbildungsveranstaltung der Universitätskliniken 17.06.2013 Basel, Switzerland, Switzerland Gudat Keller Heike R.; Bally Klaus;
Palliativmedizin - Symptomkontrolle. How-to-session. 81. Jahresversammlung der Schweizerischen Gesellschaft für Allgemeine Innere Medizin (SGIM) 30.05.2013 Basel, Switzerland, Switzerland Bally Klaus; Gudat Keller Heike R.;
Palliativmedizin in der Hausarztpraxis 6. Symposium für Hausarztmedizin 11.04.2013 Basel, Switzerland, Switzerland Gudat Keller Heike R.; Bally Klaus;


Abstract

In Switzerland general practitioners (GPs) are the primary and most important resource for nearly all health problems. End-of-life care is therefore one of the core competencies of Swiss GPs. Recent and impending reforms of care and its financing intend to reinforce the community-based care and gatekeeper functions of GPs. At the same time, prosperity and modern medicine lead to increasing life expectancies and an aging society. Patients’ multimorbidity, frailty, disabilities and positive advancement within their complex medical, social and financial conditions are challenges for the community-based care. Palliative care, especially end-of-life care, is an important approach to meet the needs of terminally ill and dying patients and their relatives. It will play an increasingly important role in the future work of GPs.This nationwide qualitative-quantitative study shall examine the present reality and quality of community-based end-of-life care according to GPs themselves as well as by families directly involved. Present implicit (and if existing explicit) quality standards in Switzerland will be critically evaluated based on experiences of other countries. STUDY PORPOSE: The aim of the survey is to identify and assess central aspects of end-of-life care as delivered by Swiss GPs including gaps that should be filled in the future. Special focus is placed on the scarcity of primary care resources and on barriers to and gaps in GP supply for terminally ill and dying patients. STUDY METHODOLOGY: The study consists of a multi-level line of action, combining qualitative and quantitative methods. After a literature review (phase I), 30 semi-structured interviews with general practitioners are conducted (phase II.1A) followed by three focus groups with GPs in different parts of Switzerland (phase II.1B). In parallel, a questionnaire for the bereaved relatives’ points of view concerning provision gaps in end-of-life care is disseminated (phase II.2). Finally, a large-scale questionnaire for general practitioners in all parts of Switzerland (N=6000) will be developed (phase III).IMPORTANCE AND IMPACT OF THE STUDY: The framework conditions and quality of community-based end-of-life care are examined and leading aspects of end-of-life care as delivered by general practitioners in Switzerland assessed. The focus lies especially on the lack of primary care resources and barriers to and gaps of GP supply for terminally ill and dying patients. The findings are expected to be of great social and economic significance that can generate important impulses for action: support for provision of a baseline for demand-oriented and efficient patient trajectories; promotion of better, more supportive care for terminally ill and dying patients and their relatives in the setting of community healthcare; strengthening of the importance of the primary care sector.
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