Project

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PALCAP Palliative Care für Personen mit geistiger Behinderung

English title PALCAP Palliative care for people with intellectual disabilities
Applicant Wicki Monika Theresa
Number 139324
Funding scheme NRP 67 End of Life
Research institution Departement Weiterbildung, Forschung und Dienstleistung Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik
Institution of higher education Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik - HfH
Main discipline Educational science and Pedagogy
Start/End 01.08.2012 - 31.07.2015
Approved amount 194'546.00
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All Disciplines (2)

Discipline
Educational science and Pedagogy
Health

Keywords (5)

end-of-life care; intellectual disabilities; palliative care; self-determination; decision-making

Lay Summary (German)

Lead
Der demographische Wandel beeinflusst die Betreuung von Menschen in Wohnheimen der Behindertenhilfe. Sind die Heime auf diesen Wandel vorbereitet und können Menschen mit einer intellektuellen Beeinträchtigung, die in solchen Institutionen leben, ihr Lebensende selbstbestimmt gestalten?
Lay summary

Hintergrund
In Wohnheimen der Behindertenhilfe werden immer mehr alte Menschen betreut. Weil im Alter unheilbare und chronische Krankheiten häufiger auftreten, nimmt auch der Betreuungsaufwand zu. Bis heute gibt es keine Daten über die palliative Versorgung von unheilbar kranken oder alten, sterbenden Menschen mit intellektuellen Behinderungen in Wohnheimen der Behindertenhilfe.

Ziel
Ziel des Forschungsprojektes ist es, die Situation von Erwachsenen mit intellektueller Beeinträchtigung in Wohnheimen der Behindertenhilfe an ihrem Lebensende zu untersuchen. Die Betreuung von Menschen in der letzten Lebensphase ist in der Schweiz von unterschiedlicher Qualität. Es ist unklar, wie gut die Wohnheime der Behindertenhilfe auf das Lebensende ihrer Bewohnerinnen und Bewohner vorbereitet sind.
Die Wohnheime der Behindertenhilfe werden mit einem Fragebogen über Möglichkeiten der Gestaltung des Lebensendes, über Richtlinien und über die Partizipation an Entscheidungsprozessen von Erwachsenen mit einer intellektuellen Beeinträchtigung befragt. Zudem werden problemzentrierte Leitfadeninterviews mit Betreuenden, Pflegenden, Ärztinnen und Ärzten und ambulanten Palliative-Care-Teams durchgeführt.

Bedeutung
Die Studie liefert wichtige Grundlagen für die Wissenschaft, die Praxis und die Politik. Die Daten werden ermöglichen, Faktoren zu definieren, die für eine selbstbestimmte Gestaltung des Lebensendes von Erwachsenen mit einer intellektuellen Beeinträchtigung in Wohnheimen der Behindertenhilfe förderlich sind. Die Studie hilft zudem, die benötigten Dienstleistungen im Bereich Palliative Care zu planen. Sie bietet eine Übersicht über die Angebote für Palliative Care und die Bedürfnisse von Erwachsenen mit einer intellektuellen Beeinträchtigung an ihrem Lebensende.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (French)

Lead
L’évolution démographique que connaît la Suisse a une influence sur l’accompagnement des personnes handicapées vivant en institution. Ces institutions sont-elles préparées à cette évolution et les personnes atteintes de handicaps intellectuels vivant dans ces structures spécialisées peuvent-elles organiser la fin de leur vie de manière autonome?
Lay summary

Contexte
De plus en plus de personnes âgées vivant dans les structures d’aide aux handicapés ont besoin de soins car les maladies chroniques et incurables sont plus fréquentes chez les personnes âgées. Par conséquent, les soins prennent plus de temps. On ne dispose actuellement pas de données sur les soins palliatifs prodigués aux personnes atteintes de handicaps intellectuels, vivant dans un home pour personnes handicapées et qui, en raison de leur âge ou d’une maladie incurable, se trouvent en fin de vie.

But
Ce projet de recherche a pour but d’étudier la situation des adultes en fin de vie, atteints de handicaps intellectuels et vivant dans des centres pour personnes handicapées. En Suisse, la qualité de prise en charge des personnes en fin de vie est variable. On ne peut pas dire clairement si les homes pour personnes handicapées sont bien préparés à gérer la fin de vie de leurs résidentes et résidents.
Les structures en question seront interrogées à l’aide d’un questionnaire portant sur les possibilités d’organisation de la fin de vie, sur les directives à ce sujet et sur la participation aux processus de décision des adultes atteints de handicaps intellectuels. De plus, des entretiens semi-directifs orientés vers les problèmes seront effectués avec le personnel d’accompagnement, le personnel soignant, les médecins et les équipes de soins palliatifs.

Portée
Cette étude fournira des bases importantes pour la science, la pratique et la politique. Les données permettront de définir des facteurs favorables à une organisation autonome de la fin de vie d’adultes atteints de handicaps intellectuels et vivant dans des centres spécialisés. De plus, l’étude aidera à planifier les prestations nécessaires dans le domaine des soins palliatifs. Elle fournira un aperçu des offres de soins palliatifs et des besoins d’adultes atteints de handicaps intellectuels en fin de vie.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (English)

Lead
Demographic changes in Switzerland have an effect on the care provided in residential facilities for persons with intellectual disability. Are the facilities prepared for this change? Can persons with intellectual disability living in residential facilities have self-determination at the end of life?
Lay summary
Background
More and more old persons are being cared for in residential facilities for persons with intellectual disability. Because incurable and chronic illnesses occur more often in old age, there is an increase in the care and support required. But to date there is no data available on palliative care of terminally ill or old and dying persons with intellectual disability living in residential facilities.

Aim
This study aims to investigate the situation of adults with intellectual disability at the end of their lives who live in residential facilities for persons with disability. In Switzerland, care of persons at the end of life varies in quality. It is not known how well the residential facilities for persons with disability are prepared for the end of life of their residents. This study will survey residential facilities for persons with intellectual disability using a questionnaire on current possibilities for end-of-life care, on guidelines, and on adult residents' participation in decision-making. In addition, problem-centred, guided interviews will be conducted with care per-sonnel, nurses, physicians and outpatient palliative care teams.

Significance
The study will deliver important basic information for research, practice and policy. The data will make it possible to define factors that are useful for a self-determined course of the end of life of adults with intellectual disability. In addition, the study will aid planning of the required services in the area of palliative care. It will provide an overview of currently available services and the needs of adults with intellectual disability at the end of life.
Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Responsible applicant and co-applicants

Employees

Publications

Publication
End-of-life decisions for people with intellectual disability – a Swiss survey.
Wicki Monika T., Hättich A. (2016), End-of-life decisions for people with intellectual disability – a Swiss survey., in International Journal of Developmental Disability, 62(3), 177-181.
Im Grossen und Ganzen zufrieden. Medizinische und psychiatrische Versorgung in den Wohnhemen der Behindertenhilfe.
Wicki Monika T. (2016), Im Grossen und Ganzen zufrieden. Medizinische und psychiatrische Versorgung in den Wohnhemen der Behindertenhilfe., in Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete (VHN) , (3), 236-243.
Withholding treatment and intellectual disability: Second survey on end-of-life decisions in Switzerland.
Wicki Monika T. (2016), Withholding treatment and intellectual disability: Second survey on end-of-life decisions in Switzerland., in SAGE open Medicine, (4), 1-6.
Bericht zur zweiten Befragung im Projekt Palcap: Palliative Care - Qualitätssicherung in den Wohnheimen der Behindertenhilfe
Wicki Monika T., Meier Simon (2015), Bericht zur zweiten Befragung im Projekt Palcap: Palliative Care - Qualitätssicherung in den Wohnheimen der Behindertenhilfe, Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik, Zürich.
Mit Leitlinien die Selbstbestimmung stärken? Effekte von Leitlinien auf Palliative Care und Entscheidungen am Lebensende
Wicki Monika T., Meier Simon (2015), Mit Leitlinien die Selbstbestimmung stärken? Effekte von Leitlinien auf Palliative Care und Entscheidungen am Lebensende, in Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete VHN, 84(1), 34-45.
Palliative Care für Menschen mit einer intellektuellen Behinderung. Handlungsbedarf und Massnahmenvorschläge. Bericht im Auftrag des Bundesamts für Gesundheit BAG
Wicki Monika T. & Meier Simon (2015), Palliative Care für Menschen mit einer intellektuellen Behinderung. Handlungsbedarf und Massnahmenvorschläge. Bericht im Auftrag des Bundesamts für Gesundheit BAG, Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik, Zürich.
Zwischen Schutz und Selbstbestimmung – Entscheidungen am Lebensende in den Wohnheimen der Behindertenhilfe in der Schweiz
Wicki Monika T., Meier Simon, Franken Georg (2015), Zwischen Schutz und Selbstbestimmung – Entscheidungen am Lebensende in den Wohnheimen der Behindertenhilfe in der Schweiz, in Zeitschrift für Heilpädagogik, (7-8), 379-387.
Vorsorgeauftrag and Patientenverfügung auch bei geistiger Behinderung?
Wicki Monika T. (2014), Vorsorgeauftrag and Patientenverfügung auch bei geistiger Behinderung?, in Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik, 20(2), 32-38.

Collaboration

Group / person Country
Types of collaboration
Zentrum für Gerontologie der Univeristät Zürich Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Institut Neumünster Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Florian Riese, Kolleg HITEQ_AGE, Universität Zürich Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Publication
INSOS Schweiz Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Manuel Trachsel / Helena Hermann, Institut für biomedizinische Ethik, Univerisität Zürich Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Pro Infirmis Schweiz Switzerland (Europe)
- Industry/business/other use-inspired collaboration
Dialog Ethik Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
CURAVIVA Schweiz Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Procap Schweiz Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Publication

Scientific events

Active participation

Title Type of contribution Title of article or contribution Date Place Persons involved
Nationale Palliative Care Tage. Wie kommt Palliative Care an? Talk given at a conference End-of-life decisions in residential homes for people with disabilities in Switzerland. 02.12.2015 Bern, Switzerland Wicki Monika Theresa;
5th International Seminar of the PRC and EAPC RN Talk given at a conference End-of-life decisions in Swiss residential homes for adults with disabilities 16.10.2015 Leeds, Great Britain and Northern Ireland Wicki Monika Theresa;
Ersten Treffen der interdisziplinären Forschungsarbeitsgemeinschaft Palliative Care in der Behindertenhilfe Individual talk Palliative Care in der Behindertenhilfe – Darstellung der Situation in der Schweiz. 29.05.2015 Dresden, Germany Wicki Monika Theresa;
14th World Congress of the European Association for Palliative Care Poster Palliative Care for People with ID in Europe 08.05.2015 Copenhagen, Denmark Wicki Monika Theresa;
14. World Congress on Palliative Care, EAPC Poster Palliative Care in Residential Homes for People with Disabilities. 08.05.2015 Prag, Denmark Wicki Monika Theresa;
Netzwerk Forschung Sonderpädagogik Poster End-of-life decisions of adults with intellectual disabilities - An examination of the prevalence and nature of decisions in Swiss residential homes. 04.09.2014 Genf, Switzerland Meier Simon; Wicki Monika Theresa;
Netzwerk Forschung Sonderpädagogik Talk given at a conference Selbstbestimmung bis zum Lebensende - Gute Beispiele aus den Schweizer Wohnheimen für Erwachsene mit Behinderungen. 04.09.2014 Genf, Switzerland Wicki Monika Theresa; Meier Simon;
Das Lebensende und die totale soziale Institution. Interdisziplinäre sozialwissenschaftliche Perspektiven Talk given at a conference Zwischen Schutz und Selbstbestimmung in einer totalen sozialen Institution? – Entscheidungen am Lebensende in den Wohnheimen der Behindertenhilfe. 21.08.2014 Bern, Switzerland Meier Simon; Wicki Monika Theresa;
4th IASSIDD Europe Regional Congress Talk given at a conference Round Table: Palliative Care for Peopl with ID in Europe 15.07.2014 Wien, Austria Wicki Monika Theresa; Meier Simon; Adler Judith;
4th IASSIDD Europe Regional Congress Poster End-of-life care policies in residential homes for people with intellectual disabilities in Switzerland - availability, content and staff training. 14.07.2014 Wien, Austria Wicki Monika Theresa; Meier Simon;
4th IASSIDD Europe Regional Congress Talk given at a conference End-of-life decisions of adults with intellectual disabilities - An examination of the prevalence and nature of decisions in Swiss residential homes. 14.07.2014 Wien, Austria Meier Simon; Wicki Monika Theresa; Adler Judith;
3rd EAPC Research Network Seminar on Palliative Care Research Poster End-of-life care policies in residential homes for people with intellectual disabilities in Switzerland - availability, content and staff training. 05.12.2013 Mailand, Italy Wicki Monika Theresa;
IASSID: Health inequity – from evidence to action Poster End-of-life decisions of adults with intellectual disabilities - An examination of the prevalence and nature of decisions in Swiss residential homes 07.11.2013 Nijemegen, Netherlands Wicki Monika Theresa;
SZH - Kongress 2013 Talk given at a conference Selbstbestimmung am Lebensende 31.08.2013 Bern, Switzerland Wicki Monika Theresa;
SZH - Kongress 2013 Talk given at a conference Selbstbestimmung am Lebensende 30.08.2013 Bern, Switzerland Meier Simon; Wicki Monika Theresa;
13. World Congress on Palliative Care Poster Palliative Care for People with Intellectual Disabilities - PALCAP 30.06.2013 Prag, Czech Republic Wicki Monika Theresa;
Nationaler Palliative Care Kongresses 2013 Poster End-of-life care policies in residential homes for people with intellectual disabilities in Switzerland - availability, content and staff training. 26.11.2012 Biel, Switzerland Wicki Monika Theresa;


Self-organised

Title Date Place
Palliative Care for People with ID in Europe 14.07.2014 Wien, Austria

Knowledge transfer events

Active participation

Title Type of contribution Date Place Persons involved
Das dritte Drittel Talk 24.09.2015 Zürich, Switzerland Wicki Monika Theresa;
Psychiatrische und medizinische Versorgung in Wohnheimen der Behindertenhilfe in der Schweiz. Vortrag an der Tagung „Teilhabe und soziale Inklusion – Europäische Praxis und Forschungsperspektiven im Gespräch“ Talk 08.05.2015 Zürich, Switzerland Wicki Monika Theresa;
Palliative Care in den Wohnheimen der Behindertenhilfe. Referat an der regionalen Konferenz des Domácí hospic Jordán „Palliative und Hospiz Care“ Talk 28.04.2015 Tabor, Czech Republic Wicki Monika Theresa;
Selbstbestimmung bei Entscheidungen am Lebensende – auch bei intellektueller Beeinträchtigung? Altern, Sterben und Tod. Vorlesungsreihe des Zentrums für Gerontologie, Universität Zürich Talk 25.03.2015 Zürich, Switzerland Wicki Monika Theresa;
Bewährte Praxis in den Wohnheimen der Behindertenhilfe. Curaviva Impulstag 8: Palliative Care für kognitiv beeinträchtigte Menschen Talk 30.10.2014 Olten, Switzerland Wicki Monika Theresa; Meier Simon;
Übergänge selbstbestimmt gestalten. Referat an der Informationsveranstaltung „Selbstbestimmung am Lebensende“ von INSOS Zürich Talk 02.06.2014 Zürich, Switzerland Wicki Monika Theresa;
Selbstbestimmung bis zum Lebensende. Referat an der internen Weiterbildung Palliative Care für Mitarbeitende des Wohnheims Kontiki Talk 16.05.2014 Egerkingen, Switzerland Wicki Monika Theresa;
Palliative Care in den Wohnheimen der Behindertenhilfe. Erste Ergebnisse. Curaviva Fachgruppe Erwachsene mit Behinderung Talk 24.10.2013 Zürich, Switzerland Wicki Monika Theresa;
Wohnangebote für Senioren und Seniorinnen mit Behinderung in der Schweiz - Notwendigkeiten und Bedürfnisse. Referat an der Tagung „Das dritte Drittel oder „Wenn sie älter werden“ Talk 20.09.2013 Zürich, Switzerland Meier Simon; Wicki Monika Theresa;
Zukunftsplanung am Lebensende? Tagung „Selbstbestimmt leben – Zukunftsplanung im Lebenslauf“ Talk 28.06.2013 Zürich, Switzerland Wicki Monika Theresa;
Im Wohnheim Sterben? Ausgangslage und Handlungsmöglichkeiten in den Schweizer Wohnheimen der Behindertenhilfe. Curaviva Impulstag 6 - Palliative Care für Menschen mit Unterstützungsbedarf Talk 19.06.2013 Olten, Switzerland Meier Simon; Wicki Monika Theresa; Adler Judith;


Self-organised

Title Date Place
Palliative Care für Menschen mit intellektueller Behinderung 06.02.2015 Bern, Switzerland
Palliative Care in den Wohnheimen der Behindertenhilfe 20.01.2015 Luzern, Switzerland
Palliative Care in den Wohnheimen der Behindertenhilfe – wer bestimmt am Lebensende? 25.09.2014 Zürich, Switzerland
Besprechung der Konsultationsgruppe 02.04.2014 Zürich, Switzerland
Besprechung der Konsultationsgruppe 02.10.2013 Zürich, Switzerland
Besprechung der Konsultationsgruppe 13.03.2013 Zürich, Switzerland

Communication with the public

Communication Title Media Place Year
Media relations: radio, television Geistig Behinderte lässt man schneller sterben SRF 4 Western Switzerland German-speaking Switzerland 2015
Media relations: print media, online media Geistig Behinderte. Sie werden in Heimen der Behindertenhilfe schlechter behandelt als andere. Aufbruch Zeitschrift für Religion und Gesellschaft Western Switzerland German-speaking Switzerland 2015
Media relations: print media, online media Menschen mit Behinderung werden älter Südostschweiz Western Switzerland 2015
Media relations: print media, online media Menschen mit Behinderung werden immer älter AWP Soziale Sicherheit German-speaking Switzerland Western Switzerland 2015
Print (books, brochures, leaflets) Palliative Care für Menschen mit einer intellektuellen Behinderung. Handlungsbedarf und Massnahmenvo International Western Switzerland Rhaeto-Romanic Switzerland German-speaking Switzerland Italian-speaking Switzerland 2015
Media relations: radio, television Sterbehilfe für Behinderte? SRF 1, Echo der Zeit Western Switzerland German-speaking Switzerland 2015
Media relations: radio, television Weniger lebensverlängernde Massnahmen bei geistig Behinderten SRF 4 German-speaking Switzerland Western Switzerland 2015
Media relations: print media, online media Weniger lebensverlängernde Massnahmen bei geistig Behinderten Sozial Aktuell Western Switzerland 2015
Media relations: print media, online media Heimplätze für Senioren mit Behinderung werden knapp Sozial Aktuell Western Switzerland German-speaking Switzerland 2014
Media relations: print media, online media Palliative Care: Erste Schritte sind erfolgt. INFOS INSOS (3), 6. German-speaking Switzerland Western Switzerland 2014
Talks/events/exhibitions Angebote für Erwachsene mit einer intellektuellen Beeinträchtigung. Swiss Handicap 13, Luzern, 29. N Western Switzerland German-speaking Switzerland 2013
Media relations: print media, online media Noch kaum ein Ort zum Sterben. Fachzeitschrift Curaviva Western Switzerland German-speaking Switzerland 2013

Awards

Title Year
"Best Abstract Prize" at the 5th International Seminar of the PRC and EAPC RN 2015

Abstract

AimDue to the increasing longevity over the last decades people with intellectual disabilities (ID) are likely to die over a prolonged period of time because incurable, chronic illnesses occur more frequently in old age. Therefore there is a growing need for high quality palliative care for people with ID, living in residential homes in Switzerland. So far, supported data on palliative and end-of-life care for people with ID, living in residential homes in Switzerland, is not available. The aim of this study is to analyse the situation in Switzerland on provision of palliative care for people with ID, living in residential homes, and on their participation in palliative care and end-of-life decisions. Results will provide a base to support staff in residential homes to promote self-determination and participation in palliative care and end-of-life decisions for people with ID. Moreover, the study contributes to the service planning of palliative care in residential homes for people with ID in Switzerland. MethodsAn explanatory sequential mixed methods design is used to gain comprehensive insight in the situation on palliative and end-of-life care for people with ID, living in residential homes. Subsets of participants from an initial quantitative phase will be used for further phases. A representative mail survey in residential homes for people with ID in Switzerland will be conducted to examine availability, content and implementation (e.g. communication strategies, staff education) and quality assessment of written palliative and end-of-life care policies, as well as the place of dying. A document analysis of closed carer files will be used to analyse provision of palliative care and involvement of residents in end-of-life decisions. Topic-guided, problem-centred group interviews with carers, nurses, doctors and staff of palliative care services will be conducted to get a deeper insight into good practice. Challenges and support factors that enhance self-determination and participation of people with ID in palliative care and end-of-life decisions in residential homes will be discussed. Expected resultsThe study describes relevant aspects of the situation of palliative and end-of-life care in residential homes for people with intellectual disabilities in Switzerland, such as service planning of palliative care, present, content and implementation strategies of written palliative and end-of-life care policies, provision of palliative care and participation on palliative care and end-of-life decisions. Good practice to offer possibilities for self-determination and participation in palliative care and end-of-life decisions will be specified. Based on the findings, strategies, facilitating an improvement in access and provision of palliative care and an improvement in self-determination in palliative care and end-of-life decisions of people with intellectual disabilities, will be developed and discussed within a group of experts. Recommendations for development and implementation of written policies on palliative care and end-of-life decisions for further staff education and required resources to promote self-determination and participation in palliative care and end-of-life decisions for people with ID will be given.
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