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Medical end-of-life decisions: prevalence and trends in Switzerland

English title Medical end-of-life decisions: prevalence and trends in Switzerland
Applicant Puhan Milo
Number 139309
Funding scheme NRP 67 End of Life
Research institution Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention Universität Zürich
Institution of higher education University of Zurich - ZH
Main discipline Public Health and Health Services
Start/End 01.03.2013 - 31.01.2018
Approved amount 609'120.00
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All Disciplines (3)

Discipline
Public Health and Health Services
Methods of Epidemiology and Preventive Medicine
Medical Statistics

Keywords (7)

assisted suicide; place of death; life-shortening; prevalence; euthanasia; end-of-life decisions; forgoing treatment

Lay Summary (German)

Lead
Medizinische Entscheidungen, die direkten Einfluss auf die Lebensdauer des Patienten haben, werden durch den medizinischen Fortschritt immer häufiger. Das Projekt untersucht die Praxis der Entscheidungsfindung bei lebensverlängernden oder -verkürzenden Massnahmen in der Schweiz.
Lay summary

Hintergrund
Medizinische Versorgung und lebensverlängernde Massnahmen am Lebensende sowie das Recht auf Selbstbestimmung werden in der Bevölkerung und der Politik seit Jahren breit diskutiert. Neben ethischen Aspekten wird auch zunehmend die Frage nach der Finanzierbarkeit gestellt, zumal aufgrund des medizinischen Fortschritts der Sterbeprozess von Patienten stetig verlängert werden kann. Verlässliche Informationen zur effektiven Praxis ärztlicher Entscheide am Lebensende sind jedoch nur selten vorhanden. Es ist anzunehmen, dass die Entscheidungsfindung nicht nur medizinisch definiert, sondern auch durch kulturelle Normen und Einstellungen von Patienten, Angehörigen sowie behandelnden Ärzten beeinflusst wird.

Ziel
Das Projekt soll gültige und aktuelle Informationen über die Art und Häufigkeit medizinischer Entscheidungen am Lebensende in der Schweiz liefern. Dabei werden Vergleiche zwischen den Sprachregionen der Schweiz, aber auch mit anderen europäischen Ländern vorgenommen. Der Vergleich mit der ersten Studie dieser Art in der Schweiz von 2002 ermöglicht zudem, Einblicke in den zeitlichen Verlauf zu gewinnen. Ausgangspunkt sind 9'000 zufällig ausgewählte Todesscheine aus der Deutschschweiz, der Westschweiz und dem Tessin. Ärztinnen und Ärzte, die den jeweiligen Todesschein ausgestellt haben, werden befragt, welche medizinischen Massnahmen mit welcher Absicht vor dem Tod eines Patienten getroffen wurden, wie die Entscheidungsprozesse abliefen und wer in diese involviert war.

Bedeutung
Die Studie will mit gesicherten Zahlen ein Fundament errichten zur Orientierung für die ärztliche Praxis, für politische Entscheidungen und für die Entwicklung von Richtlinien, aber auch für die öffentliche Diskussion. Die Ergebnisse sollen zu einem besseren Bewusstsein von ethischen Aspekten bei ärztlichen Entscheiden am Lebensende führen und dazu beitragen, die Lebensqualität tödlich erkrankter Menschen zu verbessern.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (French)

Lead
Le progrès médical permet de plus en plus souvent de retarder le décès de personnes en fin de vie. Les décisions médicales ayant une influence directe sur la durée de vie du patient sont de ce fait de plus en plus fréquentes. Ce projet étudie la pratique de prise de décision au sujet de mesures de nature à prolonger ou abréger la vie.
Lay summary

Contexte
La prise en charge médicale en fin de vie et les mesures visant à prolonger la vie, ainsi que le droit à l’autodétermination sont des sujets largement discutés depuis des années dans la population et les milieux politiques. En plus des aspects éthiques, la question du financement est de plus en plus souvent posée, d’autant plus que le progrès médical permet de prolonger toujours plus la survie des patients. Or, on ne dispose que rarement d’informations fiables sur la pratique concrète de prise de décision médicale en fin de vie. On peut supposer que la prise de décision n’est pas seulement médicalement définie, mais dépend aussi de normes culturelles et de convictions des patients, des proches et des médecins traitants.

But
Le projet entend fournir des informations valables et actuelles sur le type et la fréquence des décisions médicales en fin de vie en Suisse. Ce faisant, des comparaisons sont effectuées entre les régions linguistiques de Suisse, mais aussi avec d’autres pays européens. De plus, une comparaison avec la première étude de ce type réalisée en Suisse en 2002 permettra d’obtenir des renseignements sur l’évolution dans le temps. Le point de départ sont 9 000 certificats de décès de Suisse alémanique, de Suisse romande et du Tessin, sélectionnés de manière aléatoire. Les médecins ayant établi ces certificats de décès sont interrogés: quels actes médicaux ont-ils été effectués avant le décès du patient et dans quelle intention, comment les processus de décision se sont-ils déroulés et quelles étaient les personnes impliquées?

Portée
À l’aide de chiffres fiables, l’étude entend fournir une base offrant une orientation pour la pratique médicale, les décisions politiques et l’élaboration de directives, mais aussi pour le débat public. Les résultats devraient entraîner une meilleure prise de conscience des aspects éthiques impliqués dans les décisions médicales en fin de vie et contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes malades en phase terminale.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (English)

Lead
Advances in medicine have made it increasingly possible to extend the end of a person’s life. Medical decisions that have a direct influence on how long the patient lives are becoming ever more frequent. This study examines the decision-making practice regarding the use of life prolonging procedures or withholding or withdrawing such procedures.
Lay summary

Background
Medical care and life prolonging procedures at the end of life, as well as the patient’s right to self-determination have been the subject of broad public and political discussions for years. In addition to ethical aspects, the question of financial viability is being raised more and more, particularly as medical progress increasingly enables prolonging terminal illness. Reliable information on medical end-of-life decision-making practice is scarce. It can be assumed that the decision-making is not only defined medically but is also influenced by cultural norms and the attitudes of patients, family members and treating physicians.

Aim
This study aims to deliver valid and up-to-date information on the type and prevalence of medical end-of-life decisions in Switzerland. Comparisons will be drawn between the different language regions of Switzerland and with other European countries. A comparison with the first study of this kind in Switzerland, conducted in 2002, will also provide insights on developments and trends. The starting point will be 9 000 randomly sampled death certificates from the German-, French-, and Italian-speaking parts of Switzerland. For each death certificate, the issuing physician will be asked what medical procedures were used, for what reason, prior to the death of the patient, and how the decision-making processes went, and who was involved in the decision-making.

Significance
This study will provide a reliable evidence base and landmark for medical practice, policy decisions, and development of guidelines, but also for public discussion. The results should lead to improved awareness of ethical aspects of medical end-of-life decisions and contribute towards improving the quality of life of persons with terminal illness.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Responsible applicant and co-applicants

Employees

Publications

Publication
Continuous Deep Sedation Until Death—a Swiss Death Certificate Study
Ziegler Sarah, Schmid Margareta, Bopp Matthias, Bosshard Georg, Puhan Milo Alan (2018), Continuous Deep Sedation Until Death—a Swiss Death Certificate Study, in Journal of General Internal Medicine, 33(7), 1052-1059.
Medical end-of-life practices in Swiss cultural regions: a death certificate study
Hurst Samia A., Zellweger Ueli, Bosshard Georg, Bopp Matthias (2018), Medical end-of-life practices in Swiss cultural regions: a death certificate study, in BMC Medicine, 16(1), 54-54.
The impact of the inpatient practice of continuous deep sedation until death on healthcare professionals’ emotional well- being: a systematic review
Ziegler Sarah, Merker Hannes, Schmid Margareta, Puhan Milo A. (2017), The impact of the inpatient practice of continuous deep sedation until death on healthcare professionals’ emotional well- being: a systematic review, in BMC Palliative Care, 16, 30.
Medizinische Entscheidungen am Lebensende sind häufig
Bosshard Georg, Hurst Samia, Puhan Milo (2016), Medizinische Entscheidungen am Lebensende sind häufig, in Schweizerisches Medizin-Forum, 16(42), 896-898.
Medical end-of-life decisions in Switzerland 2001 and 2013: Who is involved and how does the decision-making capacity of the patient impact?
Schmid Margareta, Zellweger Ueli, Bosshard Georg, Bopp Matthias (2016), Medical end-of-life decisions in Switzerland 2001 and 2013: Who is involved and how does the decision-making capacity of the patient impact?, in Swiss Medical Weekly, 146, w14307.
Medical end-of-life practices in Switzerland: A comparison of 2001 and 2013
Bosshard Georg, Zellweger Ueli, Bopp Matthias, Schmid Margareta, Hurst Samia, Puhan Milo, Faisst Karin (2016), Medical end-of-life practices in Switzerland: A comparison of 2001 and 2013, in JAMA Internal Medicine, 176(4), 555-556.
Neue Schweizer Studie zu medizinischen Entscheidungen am Lebensende hat begonnen
Schmid Margareta et al. (2013), Neue Schweizer Studie zu medizinischen Entscheidungen am Lebensende hat begonnen, in PrimaryCare, 13, 299.
Décisions médicales relatives à la fin de vie – Nouvelle étude suisse
Schmid Margareta et al. (2013), Décisions médicales relatives à la fin de vie – Nouvelle étude suisse, in Bulletin des médecins suisses , 94(33), 1203-1204.
Fin de vie: la réalité d’abord
Hurst Samia (2013), Fin de vie: la réalité d’abord, in Bulletin des médecins suisses , 94(33), 1195.
Lebensende: Was zählt sind die Fakten
Hurst Samia (2013), Lebensende: Was zählt sind die Fakten, in Schweiz Ärztezeitung , 94(33), 1195.
Medizinische Entscheidungen am Lebensende – Neue Schweizer Studie
Schmid Margareta et al. (2013), Medizinische Entscheidungen am Lebensende – Neue Schweizer Studie, in Schweiz Ärztezeitung, 94(33), 1203-1204.

Collaboration

Group / person Country
Types of collaboration
End-of-Life Care Research Group, Ghent University & Vrije Universiteit Brussel Belgium (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Publication
Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften Switzerland (Europe)
- Research Infrastructure
Université de Genève, Institut d'éthique biomédicale Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Publication
Bundesamt für Statistik Switzerland (Europe)
- Research Infrastructure

Scientific events

Active participation

Title Type of contribution Title of article or contribution Date Place Persons involved
The challenges of geriatric palliative care Talk given at a conference Medical decisions at the end of life in elderly patients: recent data, clinical at ethical challenges 23.03.2017 Lausanne, Switzerland Bosshard Georg;
Annual conference of the International Association of Bioethics Talk given at a conference Medical end-of-life decisions in Switzerland : trends and regional differences 27.06.2016 Edinburgh, Great Britain and Northern Ireland Hurst Samia;
International Conference on Advance Care Planning and End of Life Care Talk given at a conference Prevalence and trends of medical end-of-life decisions in German-speaking Switzerland 09.09.2015 München, Germany Schmid Margareta; Ziegler Sarah;


Communication with the public

Communication Title Media Place Year
Media relations: print media, online media Arzt und Patient verzichten häufiger auf lebensverlängernde Massnahmen Media release UZH German-speaking Switzerland 2016
Media relations: radio, television Immer mehr Menschen entscheiden sich für das bewusste Sterben SRF 1 (10 vor 10, 2.3.2016) German-speaking Switzerland 2016
Media relations: print media, online media Sterben im künstlichen Schlaf NZZ am Sonntag (3.7.2016) German-speaking Switzerland 2016
Media relations: radio, television Sterben im künstlichen Tiefschlaf SRF 1 (Tagesschau, 2.7.2016) German-speaking Switzerland 2016

Associated projects

Number Title Start Funding scheme
173043 Investigating the interplay of job exposures, ambient air pollution and living environment as drivers of the chronic lung disease epidemic The Large-scale LuftiBus-SNC Cohort 01.01.2018 Project funding (special)

Abstract

BackgroundEthical issues in end-of-life decisions have been widely discussed in the literature from a theoretical perspective. However, data on doctors’ actual decisions is scarce. Currently, Swiss figures are limited to one single survey conducted ten years ago in the German speaking part of the country. Comparisons to other countries showed marked differences regarding "doctor-assisted-dying" (in particular assisted suicide) and "non-treatment-decisions". Differences in physicians' attitudes towards end-of-life decisions in the three linguistic areas of Switzerland suggest, that actual end-of-life decision-making substantially varies by region.ObjectivesMain goal of the study is to achieve an up-to-date, detailed picture of the prevalence of end-of-life decisions, to look for variation and to explain patterns of decision making by:- giving an up-to-date analysis of end-of-life decision-making- establishing comparisons between practices in the German, the French and the Italian speaking part and comparing results to other countries - evaluating changes over time in the German speaking part- disentangling physician/patient/cultural/regional health-care-system determinants of decision-making- finding physician- and patient-related determinants for selective types of decisions.Data and MethodsA stratified random sample (N=9000) of death certificates will be used to trace certifying physicians. These are asked to fill in a questionnaire on medical decisions preceding death. The questionnaire contains all core questions used in the study a decade ago, i.e. measures taken or forgone; intentions concerning these measures; persons involved in the decision making process; characteristics of the physician. To guarantee anonymity of the physician, the questionnaires will be collected and anonymized by the Swiss Academy of Medical Sciences. When receiving the filled in questionnaires, the research team will not have any more access to physicians’ names or addresses.Relevance of expected resultsChanges in medical guidelines, attitudes towards health care aims, and the social and financial context of health care may influence physicians’ decision-making. End-of-life decision policies are nearly permanent topics on the political agenda and in the expert and public debate. Up-to-date results on assisted suicide will be of particular interest, as Switzerland has a worldwide unique model of officially tolerating the involvement of so-called right-to-die societies.This study provides important knowledge about current medical end-of-life decision-making in Switzerland and its variation within the country, allowing for valid comparisons with other countries. This will help understanding how socio-cultural differences (e.g., between the three different linguistic areas or concerning the religious affiliation of the deceased) or differences in physician characteristics impact on the prevalence of medical end-of-life decisions. A particular strength is the possibility to analyze and disentangle physician-, patient- and region-related determinants. In addition, the study will provide for the first time trend data for Switzerland and - as an important contribution to the search for broader European patterns - reliable data covering a French speaking population. The study results will enable an important empirical knowledge base helping physicians, public health policy makers, and the general population to engage in an interdisciplinary dialogue and to develop rational, evidence-based standards and policies of decision-making.
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