Project

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Decision-making incapacity at the end of life and its assessment in Switzerland

English title Decision-making incapacity at the end of life and its assessment in Switzerland
Applicant Biller-Andorno Nikola
Number 139294
Funding scheme NRP 67 End of Life
Research institution Institut für Biomedizinische Ethik und Medizingeschichte Ethik-Zentrum der Universität Zürich
Institution of higher education University of Zurich - ZH
Main discipline Medico-Social Problems of the Elderly
Start/End 01.05.2012 - 28.02.2017
Approved amount 478'633.00
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All Disciplines (3)

Discipline
Medico-Social Problems of the Elderly
Philosophy
Psychology

Keywords (5)

patient autonomy; biomedical ethics; decision-making capacity; advance directives; end of life

Lay Summary (German)

Lead
Die Urteilsfähigkeit einer Person ist für Entscheidungsprozesse am Lebensende von grösster Bedeutung. Sie ist beispielsweise Voraussetzung für das Inkrafttreten einer Patientenverfügung. Das Projekt untersucht Bedingungen und Möglichkeiten der ärztlichen Erfassung von Urteilsfähigkeit.
Lay summary

Hintergrund
Die letzte Lebensphase eines Menschen wird häufig begleitet von einem Zustand der Urteilsunfähigkeit. Gerade am Lebensende ergeben sich jedoch oft komplexe Entscheidungssituationen, die Urteilsfähigkeit voraussetzen. Ärztinnen und Ärzte müssen daher prüfen können, ob eine Patientin oder ein Patient urteilsfähig ist. Wird festgestellt, dass eine Person hinsichtlich einer bestimmten Entscheidung nicht (mehr) urteilsfähig ist, hat dies Folgen für das weitere Vorgehen, ob beispielsweise eine Patientenverfügung in Kraft tritt oder ob eine vertretungsberechtigte Person eingesetzt wird.

Ziel
In einer ersten Phase des Projekts werden die Literatur zum Thema aufgearbeitet und bestehende Beurteilungsinstrumente analysiert. In einer zweiten Phase wird anhand der Befragung von 300 Ärztinnen und Ärzten empirisch untersucht, welches die gegenwärtige Beurteilungspraxis in der Schweiz ist. Die dritte Phase bilden die Integration und die ethische Diskussion der Ergebnisse sowie Vorschläge für die Erarbeitung von Richtlinien. Diese Phase wird durch eine multidisziplinäre, internationale Expertengruppe begleitet. Geplant ist zudem die Entwicklung eines Trainingsmoduls für Ärztinnen und Ärzte.

Bedeutung
Das Projekt leistet einen wichtigen Beitrag zur Etablierung landesweiter Standards zur Erfassung von Urteilsfähigkeit. Diese sind im Licht der zunehmenden Akzeptanz der Selbstbestimmung von Patienten wichtig. Die Ergebnisse des vorliegenden Forschungsprojekts können für die Ausarbeitung künftiger Leitlinien, etwa durch die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften, hilfreich sein.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (French)

Lead
Pour les processus de décision en fin de vie, il est capital de savoir si une personne est capable de discernement, par exemple pour que des directives anticipées puissent entrer en vigueur. Le projet étudie par conséquent les conditions requises et les possibilités qu’ont les médecins d’évaluer la capacité de discernement.
Lay summary
Contexte
La dernière phase de vie de l’être humain s’accompagne souvent d’un état d’incapacité de discernement. Or, en fin de vie, il se présente souvent des situations où des décisions complexes, requérant la capacité de discernement, doivent être prises. Il faut donc que les médecins puissent vérifier si la patiente ou le patient est capable de discernement. S’il apparaît que la personne n’est pas (ou n’est plus) capable de discernement au sujet d’une décision particulière, cela a des conséquences sur la marche à suivre, par exemple sur l’entrée en vigueur de directives anticipées ou sur la mise en place d’un représentant thérapeutique.

But
Dans une première phase du projet, nous étudions les documents portant sur ce sujet et analysons les instruments d’évaluation existants. Dans une deuxième phase, sur la base d’une enquête auprès de 300 médecins, nous étudions de manière empirique la pratique d’évaluation actuelle en Suisse. La troisième phase consiste à intégrer et discuter les résultats du point de vue éthique ainsi qu’à émettre des propositions dans le but d’élaborer des directives. Cette phase est accompagnée par un groupe multidisciplinaire d’experts internationaux. De plus, il est prévu d’élaborer un module d’apprentissage pour les médecins.

Portée
Le projet apporte une contribution importante à l’établissement de normes nationales d’évaluation de la capacité de discernement. Celles-ci sont décisives dans le contexte de l’acceptation croissante du concept d’autodétermination du patient. Les résultats de ce projet de recherche pourront être utiles à l’élaboration future de principes directeurs, par exemple par l’Académie Suisse des Sciences Médicales.
Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (English)

Lead
Whether or not a person is competent to make decisions at the end of life is of great importance; for instance, decision-making incapacity can be the prerequisite for the patient’s living will taking effect. This study examines conditions and possibilities of the medical assessment of decision-making capacity.
Lay summary

Background
The last phase of a person’s life is often accompanied by a state of decision-making incapacity (mental incapacity and decision-making inability). But precisely at the end of life, there are often complex decision-making situations that require mental capacity and decision-making ability. This means that physicians have to assess whether a patient is competent. If physicians determine that a patient is not (or no longer) competent to make a health care decision, this has consequences for the further way of proceeding. It may trigger the use of the patient’s living will, or a person with a medical power of attorney for the patient will be consulted.

Aim
In a first phase of this study, the literature on the topic will be reviewed and existing assess-ment instruments analysed. In a second phase, 300 physicians will be surveyed to investigate empirically what the current assessment practice in Switzerland is. The third phase consists of integration and ethical discussion of the results and proposals for the drafting of guidelines. This phase will be monitored by a multidisciplinary, international panel of experts. In addition, the researchers also plan to develop a training module for physicians.

Significance
This study will make an important contribution towards the establishment of national standards for the assessment of decision-making capacity. These are important in view of the increasing acceptance of patient self-determination. The results can be helpful for the development of future guidelines, for example by the Swiss Academy of Medical Sciences.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Responsible applicant and co-applicants

Employees

Publications

Publication
Emotion and value in the evaluation of medical decision-making capacity: A narrative review of arguments.
Hermann Helena, Trachsel Manuel, Elger Bernice S, Biller-Andorno Nikola (2016), Emotion and value in the evaluation of medical decision-making capacity: A narrative review of arguments., in Frontiers in psychology, 7, 765-765.
Cognitive fluctuation as a challenge for the assessment of decision-making capacity in patients with different forms of dementia
Trachsel Manuel, Hermann Helena, Biller-Andorno Nikola (2015), Cognitive fluctuation as a challenge for the assessment of decision-making capacity in patients with different forms of dementia, in American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 30(4), 360-363.
Einwilligungsfähigkeit: Inhärente Fähigkeit oder ethisches Urteil?
Hermann Helena, Trachsel Manuel, Biller-Andorno Nikola (2015), Einwilligungsfähigkeit: Inhärente Fähigkeit oder ethisches Urteil?, in Ethik in der Medizin, 1.
Umgang mit besonderen Herausforderungen bei der ärztlichen Beurteilung von Urteilsfähigkeit
Trachsel Manuel, Hürlimann Daniel, Hermann Helena, Biller-Andorno Nikola (2015), Umgang mit besonderen Herausforderungen bei der ärztlichen Beurteilung von Urteilsfähigkeit, in Bioethica Forum, 8(2), 56-59.
Urteilsfähigkeit, Zurechnungsfähigkeit und Schuldfähigkeit
Trachsel Manuel, Hürlimann Daniel (2015), Urteilsfähigkeit, Zurechnungsfähigkeit und Schuldfähigkeit, in Swiss Medical Forum, 15(25), 604-606.
Physicians' personal values in determining medical decision-making capacity: A survey study
Hermann Helena, Trachsel Manuel, Biller-Andorno Nikola (2014), Physicians' personal values in determining medical decision-making capacity: A survey study, in Journal of Medical Ethics, 41(9), 739-744.
Urteilsfähigkeit: Ethische Relevanz, konzeptuelle Herausforderung und ärztliche Beurteilung
Trachsel Manuel, Hermann Helena, Biller-Andorno Nikola (2014), Urteilsfähigkeit: Ethische Relevanz, konzeptuelle Herausforderung und ärztliche Beurteilung, in Swiss Medical Forum, 14(11), 221-225.
Decision-making incapacity at the end of life: Conceptual and ethical challenges
Trachsel Manuel, Mitchell Christine, Biller-Andorno Nikola (2013), Decision-making incapacity at the end of life: Conceptual and ethical challenges, in Bioethica Forum, 6(1), 26-30.
Decision-making incapacity at the end of life: Conceptual and ethical challenges
Trachsel Manuel, Mitchell Christine, Biller-Andorno Nikola (2013), Decision-making incapacity at the end of life: Conceptual and ethical challenges, in Bioethica Forum, 6(1), 26-30.
Medical decision-making capacity: Knowledge, attitudes, and assessment practices of physicians in Switzerland
Hermann Helena, Trachsel Manuel, Mitchell Christine, Biller-Andorno Nikola (2013), Medical decision-making capacity: Knowledge, attitudes, and assessment practices of physicians in Switzerland, in Swiss Medical Weekly, 144, 1-7.
Accounting for intuition in decision-making capacity: Rethinking the reasoning standard?
Hermann Helena, Trachsel Manuel, Biller-Andorno Nikola, Accounting for intuition in decision-making capacity: Rethinking the reasoning standard?, in Philosophy, Psychiatry, & Psychology.
Advance directives between respect for patient autonomy and paternalism
Trachsel Manuel, Mitchell Christine, Biller-Andorno Nikola, Advance directives between respect for patient autonomy and paternalism, in Lack Peter (ed.), Springer Science+Business Media, Dordrecht.

Collaboration

Group / person Country
Types of collaboration
University of Basel Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
University of Lucerne Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Swiss Academy of Medical Sciences Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Research Infrastructure
Harvard Medical School United States of America (North America)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Publication
University of Zurich Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Research Infrastructure
Columbia University College of Physicians and Surgeons United States of America (North America)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
University of Lausanne Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Zurich University of the Arts Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Publication
Paulus-Akademie Zürich Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results

Scientific events

Active participation

Title Type of contribution Title of article or contribution Date Place Persons involved
DGPPN 2016 Talk given at a conference Lässt sich "Urteilsfähigkeit" messen? 23.11.2016 Berlin, Germany Biller-Andorno Nikola; Hermann Helena;
EACME annual conference Talk given at a conference Development and implementation of a decision-making capacity assessment training and evaluation aid: Current project status of a qualitative study 17.09.2015 Cagliari, Italy Biller-Andorno Nikola; Trachsel Manuel; Hermann Helena;
SGPP annual conference Talk given at a conference Trainingsmodul zur ärztlichen Beurteilung der Urteilsfähigkeit 02.09.2015 Bern, Switzerland Biller-Andorno Nikola; Trachsel Manuel; Hermann Helena;
XXXIVth International Congress on Law and Mental Health Talk given at a conference Mental competence: Knowledge, attitudes, and assessment practices of physicians in Switzerland. 12.07.2015 Wien, Austria Hermann Helena; Biller-Andorno Nikola; Trachsel Manuel;
XXXIVth International Congress on Law and Mental Health Talk given at a conference Rethinking instruments for determining mental competence 12.07.2015 Wien, Austria Hermann Helena; Biller-Andorno Nikola; Trachsel Manuel;
XVI World Congress of Psychiatry Talk given at a conference Assessing mental capacity: How much and what kind of standardization is appropriate? 14.09.2014 Madrid, Spain Hermann Helena; Trachsel Manuel; Biller-Andorno Nikola;
Edges of the Will – Decisions and consent in borderline situations of medicine Talk given at a conference Moral challenges with regard to treatment decisions for mental disorders 05.03.2014 Hannover, Germany Trachsel Manuel;
New Zealand Bioethics Conference “New questions – new answers” Talk given at a conference The moral need for decision-making capacity assessment training in the education of physicians 24.01.2014 Dunedin, New Zealand Biller-Andorno Nikola; Trachsel Manuel; Hermann Helena;
Palliative care: Knowing more, understanding better Poster Risk-relativity of decision-making capacity in palliative care 26.11.2013 Bern, Switzerland Biller-Andorno Nikola; Hermann Helena; Trachsel Manuel;
Planning later life – bioethics and politics in aging societies Talk given at a conference The dual process model of information processing in medical decision-making capacity 10.07.2013 Göttingen, Germany, Germany Biller-Andorno Nikola; Hermann Helena; Trachsel Manuel;
Fall Seminar of the Swiss Association of Biomedical Ethics Talk given at a conference Decision-making incapacity at the end of life: The challenge to define the concept 01.11.2012 Bigorio, Switzerland, Switzerland Hermann Helena; Biller-Andorno Nikola; Trachsel Manuel;
Bioethics and the Sciences of Aging – The case of dementia Talk given at a conference Cognitive fluctuation and decisional relativity as challenge for the assessment of decision-making capacity in patients with dementia 01.10.2012 Berkeley, California, United States of America Trachsel Manuel;


Knowledge transfer events

Active participation

Title Type of contribution Date Place Persons involved
Urteilsfähigkeit: Wer bestimmt? In der Theorie klar, in der Praxis oft ein Dilemma. Talk 19.11.2015 Clienia Schlössli, Oetwil am See, Switzerland Trachsel Manuel;
Zurich Intensive Bioethics Course 2015 Talk 14.11.2015 University Hospital Zurich, Switzerland Trachsel Manuel; Biller-Andorno Nikola;
Urteilsfähigkeit: Ethische Relevanz, konzeptuelle Herausforderung und ärztliche Beurteilung Talk 25.09.2014 Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik, Zürich, Switzerland Hermann Helena; Trachsel Manuel;
Urteilsfähigkeit: Ethische Relevanz, konzeptuelle Herausforderung und ärztliche Beurteilung Talk 26.06.2014 Psychiatrische Dienste Wil/SG, Switzerland Trachsel Manuel;


Self-organised

Title Date Place
Beurteilung der Urteilsfähigkeit im Kontext medizinischer Entscheidungen 28.06.2016 Kantonsspital St. Gallen, Switzerland
Beurteilung der Urteilsfähigkeit im Kontext medizinischer Entscheidungen 22.06.2016 Kantonsspital St. Gallen, Switzerland
Beurteilung der Urteilsfähigkeit im Kontext medizinischer Entscheidungen 27.05.2016 UniversitätsSpital Zürich, Switzerland
Beurteilung der Urteilsfähigkeit im Kontext medizinischer Entscheidungen 23.05.2016 Psychiatrische Universitätsklinik Zürich, Switzerland
Beurteilung der Urteilsfähigkeit im Kontext medizinischer Entscheidungen 28.04.2016 Spital Affoltern , Switzerland
Beurteilung der Urteilsfähigkeit im Kontext medizinischer Entscheidungen 31.03.2016 Institut für Biomedizinische Ethik und Medizingeschichte, Zürich, Switzerland
Beurteilung der Urteilsfähigkeit im Kontext medizinischer Entscheidungen 19.03.2016 Institut für Biomedizinische Ethik und Medizingeschichte, Zürich, Switzerland
Beurteilung der Urteilsfähigkeit im Kontext medizinischer Entscheidung 09.11.2015 Praxis Bubenberg, Bern, Switzerland
Beurteilung der Urteilsfähigkeit im Kontext medizinischer Entscheidung 02.11.2015 Stadtspital Waid, Zürich, Switzerland
Beurteilung der Urteilsfähigkeit im Kontext medizinischer Entscheidung 29.10.2015 Psychiatrische Dienste, Wil/SG, Switzerland

Communication with the public

Communication Title Media Place Year
Media relations: print media, online media Ärzte bekunden Muhe, die Urteilsfähigkeit zu bewerten Der Bund German-speaking Switzerland 2014
Media relations: print media, online media La capacité de discernement des patients est difficile à estimer Le Matin Online Western Switzerland 2014
Media relations: print media, online media Mieux estimer la capacité de discernement des patients swissinfo FR Western Switzerland 2014
Media relations: print media, online media Studie: Urteilsfähigkeit von Patienten fur Ärzte oft schwierig einschätzen awp Finanznachrichten International 2014
Media relations: print media, online media Urteilsfähigkeit besser einschätzen Thurgauer Zeitung German-speaking Switzerland 2014
Media relations: print media, online media Urteilsfähigkeit von Patienten NZZ German-speaking Switzerland 2014
Media relations: print media, online media Urteilsfähigkeit von Patienten besser einschätzen Freiburger Nachrichten Online Western Switzerland 2014
Media relations: print media, online media Urteilsunfähigkeit - keine einfache Diagnose Neue Luzerner Zeitung Online German-speaking Switzerland 2014

Associated projects

Number Title Start Funding scheme
154158 Symptoms of different mental disorders affecting informed consent to psychotherapy 01.01.2014 International short research visits

Abstract

The end of life is often preceded by a phase of decision-making incapacity/incompetence. Being diagnosed as incompetent has important implications for a patient’s involvement in treatment decisions. Although the preferences expressed by the incompetent person will still be taken into consideration, patient preferences will then be mainly defined by an advance directive or a designated substitute decision-maker. If patient preferences - declared or presumed - are unknown, clinical decisions will be made according to what is assumed to the in the best interest of the patient. With respect for patient autonomy being regarded as an important value, the assessment of decision-making capacity plays a crucial role in medical law as well as in clinical practice. Finding appropriate standards for decision-making capacity, however, is a difficult ethical challenge: If standards are too low, patients are not protected from choices they are not in a condition to make, if standards are to high, the patient’s voice is unduly excluded from decisions that concern himself most. To date, there is no consensus on the concept of decision-making capacity nor on its operationalization (criteria, instruments, procedures). This issue is not only of theoretical interest, but does have an important policy dimension as well. For instance, various guidelines of the Swiss Academy of Medical Sciences (SAMS) use slightly different definitions and criteria of decision-making incapacity, which have evolved over the years. Finally, the issue is also of enormous practical relevance: Currently, we do not know how Swiss physicians evaluate decision-making capacity. Could it be that there is considerable heterogeneity, that a patient would be considered competent by one physician but incompetent for another? With patient rights becoming more and more recognized as an important element of modern medicine, transparent, well argued and clearly defined standards for the assessment of decision-making capacity are urgently needed. The proposed study aims to address these gaps through a critical analysis of the state of the art, based on a comprehensive review of the relevant literature and of existing assessment tools. The discussion of the findings is going to take place within an interdisciplinary working group that has been constituted, including ethicists, lawyers and psychiatrists/psychologists. In a second part, an empirical study will investigate how decision-making capacity is currently assessed by physicians in Switzerland, and to what degree they differ in their responses. Beyond internationally visible contributions to a controversial issue, the study expects to have an impact on policy-making in Switzerland.
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