Project

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Regulierung von Entscheidungen am Lebensende in Kliniken, Heimen und Hospizen: Menschenrechtliche Massstäbe und verwaltungsrechtliche Instrumente

English title Regulating end-of-life decisions in clinics, nursing homes and hospices: Human rights standards and administrative law instruments
Applicant Rütsche Bernhard
Number 139262
Funding scheme NRP 67 End of Life
Research institution Rechtswissenschaftliche Fakultät Universität Luzern
Institution of higher education University of Lucerne - LU
Main discipline Legal sciences
Start/End 01.10.2012 - 30.09.2015
Approved amount 327'397.00
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All Disciplines (4)

Discipline
Legal sciences
Public Health and Health Services
Philosophy
Medico-Social Problems of the Elderly

Keywords (9)

Legal Protection; Regulatory Instruments; Human Rights; Assisted Dying; Health Insurance Law; Autonomy; Administrative Law; Soft Law; Assisted Suicide

Lay Summary (German)

Lead
Für Menschen am Lebensende ist es oft schwierig, selbstständig zu entscheiden, wie viele medizinische Leistungen sie in Anspruch nehmen sollen. Dieses Projekt untersucht, wie weit diese Entscheide Angehörigen, Ärztinnen und Ärzten, Sterbebegleitenden, Heimleitenden oder Krankenkassen überlassen werden dürfen und wie viel staatliche Kontrolle nötig ist.
Lay summary
Hintergrund
Personen, die zusammen mit sterbenden Menschen oder an ihrer Stelle über lebensverlängernde oder lebensverkürzende Massnahmen entscheiden müssen, tragen eine grosse Verantwortung. Das Recht entlastet sie gegenwärtig nicht in dieser Verantwortung, da klare Entscheidungskriterien fehlen. Zugleich sind die im Entscheidungsprozess am Lebensende involvierten Personen vielfältigen Einflussfaktoren (z.B. Kostenanreizen) ausgesetzt. Diese Situation kann dazu führen, dass nicht immer zum Wohl der sterbenden Person entschieden und gehandelt wird.

Ziel
Damit am Lebensende im Interesse der betroffenen Personen gehandelt wird, sind geeignete rechtliche Rahmenbedingungen unabdingbar. Die Einrichtung der Patientenverfügung und die geltenden Strafnormen reichen dafür nicht aus. So stellt sich etwa die Frage, ob Regelungen erforderlich sind, mit denen die Unabhängigkeit sowie die persönliche und fachliche Eignung von Sterbe- und Suizidhelferinnen und -helfern sichergestellt werden. Zudem ist zu fragen, ob rechtlich näher zu definieren ist, welche Ressourcen und Infrastrukturen für lebensverlängernde Massnahmen bereitzustellen sind. Nicht zuletzt ist zu diskutieren, ob und wie Entscheide am Lebensende sowie deren Umsetzung überwacht werden sollen.

Bedeutung
Das Projekt soll aus rechtswissenschaftlicher Perspektive aufzeigen, wie die Menschenrechte auf Leben und Integrität, auf Selbstbestimmung sowie auf Menschenwürde in einem Bereich verwirklicht werden können, in dem autonomes Entscheiden oft nicht mehr möglich ist und die Betroffenen besonderen Schutz benötigen. Das Ziel besteht darin, zugunsten der Politik und Gesellschaft ein praktikables Regulierungsmodell für Sterbe- und Suizidhilfe in medizinischen und sozialen Institutionen zu entwickeln. Damit will das Projekt einen Beitrag zum Schutz von schwerkranken und betagten Menschen leisten und im Interesse der beteiligten Akteure Rechtssicherheit herstellen.
Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (French)

Lead
Pour les personnes en fin de vie, il est souvent difficile de décider de manière autonome à combien de prestations médicales faire appel. Dans quelle mesure de telles décisions peuvent-elles être laissées à la charge de tiers (proches, médecins, accompagnants de personnes en fin de vie, directrices et directeurs d’EMS, caisses-maladie)? Combien de contrôle est-il nécessaire de la part de l’État?
Lay summary

Contexte
Les personnes qui décident avec ou à la place de personnes en fin de vie au sujet de mesures destinées à prolonger la survie ou à l’abréger, portent une lourde responsabilité. Actuellement, le droit ne les décharge pas de cette responsabilité, faute de critères de décision clairs. En même temps, les personnes impliquées dans le processus de décision en fin de vie sont soumises à divers facteurs susceptibles de les influencer (p. ex. incitations liées aux coûts). Cette situation peut entraîner des décisions et actions qui ne sont pas toujours pour le plus grand bien de la personne en fin de vie.

But
Pour que les décisions prises le soient dans l’intérêt de la personne en fin de vie, des conditions cadres juridiques adéquates sont indispensables. Les directives anticipées et les dispositions légales actuellement en vigueur ne suffisent pas. C’est ainsi que l’on peut se demander si des réglementations sont nécessaires pour assurer les compétences personnelles et professionnelles des personnes qui apportent une assistance à l’euthanasie ou au suicide. De plus, il faut se demander s’il convient de définir plus précisément au niveau juridique quelles ressources et infrastructures doivent être disponibles pour assurer les mesures destinées à prolonger la vie. Dernier point, et non des moindres, il faut discuter si les décisions prises en fin de vie et leur mise en œuvre doivent faire l’objet d’une surveillance.

Portée
Ce projet entend, du point de vue juridico-scientifique, indiquer des perspectives permettant d’assurer le droit humain à la vie et à l’intégrité, à l’autodétermination et à la dignité, dans un domaine dans lequel les décisions autonomes ne sont souvent plus possibles et où les personnes touchées ont particulièrement besoin de protection. L’objectif est d’élaborer, à l’intention des milieux politiques et de la société dans son ensemble, un modèle de réglementation praticable pour l’assistance à l’euthanasie et au suicide dans les institutions médico-sociales. Le projet entend par là apporter une contribution à la protection des personnes très âgées et gravement malades, et créer une sécurité juridique dans l’intérêt des acteurs impliqués.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (English)

Lead
For people at the end of life, it is often difficult to decide on their own how much medical care they should be given. To what extent should medical decisions fall to third parties (family members, physicians, hospices, nursing home directors, health insurance companies)? How much government control is needed?
Lay summary
Background
Persons who - together with dying persons or in their place - must make decisions on life-sustaining treatments or measures hastening death carry a great deal of responsibility. At present, the law does not lessen their burden of responsibility, as there are no clear decision criteria. At the same time, the persons involved in the decision-making process at the end of life are influenced by various factors (for example, cost incentives). This situation can result in decisions and actions that are not always for the good of the dying person.

Aim
To ensure that decisions at the end of life are in the interest of the persons concerned, appropriate legal regulations are indispensable. The establishment of the living will and the prevailing criminal law provisions do not suffice. For instance, the issue arises as to whether regulations are needed to guarantee the independence and the personal and specialist qualifications of personnel providing assistance to die. In addition, there is the question as to whether the law should more precisely define what resources and infrastructures for life support measures must be made available. And, not least, it should be discussed whether and how decisions at the end of life and their implementation should be monitored.

Significance
From a legal perspective, the study will show how human rights to life and integrity, self-determination and dignity can be realised in an area where autonomous decision-making is often no longer possible and the persons concerned need special protection. The goal is to develop, for the benefit of policy and society, a practicable regulatory model for assisted dying in medical and social institutions. With this, the study will contribute towards protection of seriously ill and elderly persons and, in the interest of the actors involved, establish legal certainty.
Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Responsible applicant and co-applicants

Employees

Publications

Publication
Ergebnisse empirische Studie ‚Entscheidungen am Lebensende‘ – institutioneller Teil
Rütsche Bernhard (2016), Ergebnisse empirische Studie ‚Entscheidungen am Lebensende‘ – institutioneller Teil, in Jusletter, 2016(25. Januar), 12.
Regulierung von Entscheidungen am Lebensende
Hürlimann Daniel (2016), Regulierung von Entscheidungen am Lebensende, in Jusletter, 2016(25. Januar), 832.
Urteilsfähigkeit und selbstbestimmte Entscheidungen
Hürlimann Daniel (2016), Urteilsfähigkeit und selbstbestimmte Entscheidungen, in Bopp-Kistler Irene (ed.), rüffer & rub Sachbuchverlag GmbH, Zürich, 79-83.
Umgang mit besonderen Herausforderungen bei der ärztlichen Beurteilung von Urteilsfähigkeit
Trachsel Manuel, Hürlimann Daniel, Hermann Helena, Biller-Andorno Nikola (2015), Umgang mit besonderen Herausforderungen bei der ärztlichen Beurteilung von Urteilsfähigkeit, in Bioethica Forum, 8(2), 56-60.
Urteilsfähigkeit, Zurechnungsfähigkeit und Schuldfähigkeit
Hürlimann Daniel, Trachsel Manuel (2015), Urteilsfähigkeit, Zurechnungsfähigkeit und Schuldfähigkeit, in Swiss Medical Forum, 15(25), 604-606.
Entscheidungen am Lebensende in der Schweiz, sozial-empirische Studie nach Konzept und im Auftrag von: Regina Aebi-Müller/Bianka Dörr/Andreas U. Gerber/Daniel Hürlimann/Regina Kiener/Bernhard Rütsche
Graf Iris / Stettler Peter / Künzi Kilian et al. (2014), Entscheidungen am Lebensende in der Schweiz, sozial-empirische Studie nach Konzept und im Auftrag von: Regina Aebi-Müller/Bianka Dörr/Andreas U. Gerber/Daniel Hürlimann/Regina Kiener/Bernhard Rütsche, Büro Bass, Bern.
Kommentar zum jüngsten Suizidhilfe-Entscheid des Europäischen Gerichtshofs für Menschenrechte
Hürlimann Daniel (2013), Kommentar zum jüngsten Suizidhilfe-Entscheid des Europäischen Gerichtshofs für Menschenrechte, in Schweizerische Ärztezeitung, 94(31/32), 1173-1175.

Collaboration

Group / person Country
Types of collaboration
Kompetenzzentrum Menschenrechte (MRZ), Universität Zürich Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Inselspital Bern Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Kompetenzzentrum Medizin - Ethik - Recht Helvetiae (MERH), Universität Zürich Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Büro für arbeits- und sozialpolitische Studien (BASS), Bern Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results

Scientific events



Self-organised

Title Date Place

Knowledge transfer events

Active participation

Title Type of contribution Date Place Persons involved
Fortbildungsveranstaltung am IRM-UZH Talk 07.05.2015 Zürich, Switzerland Hürlimann Daniel;


Communication with the public

Communication Title Media Place Year
Print (books, brochures, leaflets) Selbst bestimmen dürfen. Selbst bestimmen müssen. Rechtswissenschaftliche Forschung zum Lebensende German-speaking Switzerland 2013

Associated projects

Number Title Start Funding scheme
162947 Regulierung von Entscheidungen am Lebensende 01.01.2016 Project funding (Div. I-III)

Abstract

Das vorliegende Forschungsprojekt will Regulierungsmodelle entwickeln, die gewährleisten, dass Entscheidungen am Lebensende im besten Interesse der betroffenen Personen liegen und soweit wie möglich deren Willen respektieren. Gegenstand der Untersuchung sind öffentlich-rechtliche Regulierungen zur Sterbe- und Suizidhilfe in Kliniken, Heimen und Hospizen auf der kantonalen, eidgenössischen und internationalen Ebene, je unter Einschluss der massgebenden Richtlinien und Empfehlungen internationaler und privater Organisationen (Soft Law).Im Einzelnen gilt es zu untersuchen, ob und gegebenenfalls welche Regulierungen in folgenden Themenbereichen angezeigt sind: Gewährleistung von Autononmievoraussetzungen, Konkretisierung des besten Interesses von Personen in Situationen am Lebensende; Sicherstellung der Unabhängigkeit sowie der persönlichen und fachlichen Eignung von beteiligten Drittpersonen; Vorgaben zu den Ressourcen und Infrastrukturen für lebensverlängernde Massnahmen; Gewährleitung einer hinreichenden Aufsicht von Entscheidungen am Lebensende.Das Projekt arbeitet mit den anerkannten rechtswissenschaftlichen Methoden, wobei ein komparatives Vorgehen (Vergleiche mit anderen Rechtsordnungen sowie Vergleiche mit anderen Bereichen des Gesundheitsrechts) im Vordergrund steht. Als Beurteilungskriterien werden neben menschenrechtlichen Massstäben insbesondere auch legistische Prinzipien guter Regulierung herangezogen. Um möglichst adäquate und relevante regulatorische Antworten auf die Probleme in der medizinischen Praxis zu finden, soll das Projekt zugleich empirisch anhand von strukturierten Interviews mit involvierten Personen (betreuendes Medizinalpersonal, Spitalpsychologen und Seelsorger, Suizidhelfer u.a.) untersuchen, wie die Entscheidungsprozesse am Lebensende real ablaufen.
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