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Selbstbestimmung am Lebensende im Schweizer Recht: Eine kritische Auseinandersetzung mit der rechtlichen Pflicht, selber entscheiden zu müssen

English title Self-determination at the end of life in the Swiss legal framework: a critical analysis of the legal duty of having to decide for oneself
Applicant Aebi-Müller Regina Elisabeth
Number 139261
Funding scheme NRP 67 End of Life
Research institution Rechtswissenschaftliche Fakultät Universität Luzern
Institution of higher education University of Lucerne - LU
Main discipline Legal sciences
Start/End 01.06.2012 - 28.02.2017
Approved amount 428'024.00
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All Disciplines (4)

Discipline
Legal sciences
Philosophy
Public Health and Health Services
Medico-Social Problems of the Elderly

Keywords (4)

Discerning Ability; Capacity to Act; Advance Directive; Autonomy

Lay Summary (German)

Lead
Medizinische Entscheidungen am Lebensende stehen in engem Zusammenhang mit dem Dogma der Selbstbestimmung des Patienten. Dieses Dogma wird in diesem Projekt aus rechtlicher Sicht kritisch beleuchtet. Die Bedürfnisse sterbender Menschen und die Erfahrungen medizinischen Fachpersonals stehen dabei im Zentrum.
Lay summary

Hintergrund
Die Bedeutung der Selbstbestimmung im Zusammenhang mit der medizinischen Behandlung hat im Verlaufe der vergangenen Jahrzehnte zugenommen. So soll die Patientenverfügung der betroffenen Person ermöglichen, selbst über ihr Lebensende zu entscheiden, auch wenn sie nicht mehr urteils- und einwilligungsfähig ist. Das Projekt geht davon aus, dass die rechtliche Ausgangslage der medizinischen Praxis und der Realität sterbender Patienten nicht in jeder Hinsicht gerecht wird und daher grundlegend zu hinterfragen ist. Dabei soll nicht nur der bisherige Umgang mit der Problematik der Selbstbestimmung überprüft werden. Vielmehr geht es auch darum, Lösungen für den rechtlichen Umgang mit medizinischen Entscheidungen am Lebensende zu erarbeiten, die in Einklang stehen mit der medizinischen und psychischen Realität. Das Projekt definiert auf dieser Grundlage konkrete Regelungsvorschläge zuhanden des Gesetzgebers und formuliert Handlungsanleitungen für nicht juristisch ausgebildetes medizinisches Fachpersonal.

Ziel
Das Projekt arbeitet mit den anerkannten rechtswissenschaftlichen Methoden. Für den Vergleich verschiedener Rechtsvorlagen sollen Erkenntnisse und Erfahrungen anderer Rechtsordnungen genutzt werden. Um besser abschätzen zu können, auf welche praktischen Bedürfnisse die Regulierung reagieren muss, soll empirisch untersucht werden, mit welchen Problemen medizinisches Personal in Kliniken und Pflegeeinrichtungen für Schwerstkranke konfrontiert ist.

Bedeutung
Die Ergebnisse des Projekts sind einerseits für den Gesetzgeber, die Behörden und Gerichte von Bedeutung, denn immer öfter werden Entscheidungen über das Lebensende auch auf juristischer Ebene und mit rechtlichen Mitteln ausgetragen. Andererseits sind die Ärzteschaft und das weitere medizinische Personal auf klare Regelungen angewiesen. Sie alle müssen wissen, ob eine Entscheidung nicht nur aus zwischenmenschlicher oder medizinischer Hinsicht sinnvoll erscheint, sondern ob sie auch juristisch abgesichert ist.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (French)

Lead
Les décisions médicales en fin de vie sont étroitement liées au principe d’autodétermination du patient. Ce projet entend éclairer ce dogme de manière critique du point de vue juridique, en s’axant sur les besoins concrets des personnes en fin de vie et l’expérience du personnel médical.
Lay summary

Contexte
Le concept d’autodétermination en lien avec les traitements médicaux a pris de plus en plus d’importance au cours des dernières décennies. C’est ainsi que les directives anticipées doivent permettre aux personnes concernées de prendre des décisions relatives à la fin de leur vie, même lorsqu’elles ne sont plus capables de discernement ou de donner leur consentement. Ce projet part du principe que la situation juridique de base ne répond pas de manière satisfaisante à la pratique médicale ni à la réalité des patients en fin de vie et qu’il convient donc de la remettre fondamentalement en question. Il s’agit ce faisant, non seulement de vérifier la manière dont a été gérée jusqu’à présent la problématique de l’autodétermination, mais aussi et surtout d’élaborer des solutions juridiques adaptées à la réalité médicale et psychique des décisions médicales dans le cadre de la fin de vie. Sur cette base, le projet définit des suggestions concrètes de réglementation à l’intention du législateur et formule un guide d’action pour le personnel médical non-juriste.

But
Le projet travaille à l’aide de méthodes reconnues en sciences juridiques. Afin de comparer différents projets législatifs, nous utiliserons les résultats obtenus et expériences réalisées avec d’autres régimes juridiques. Afin de mieux estimer à quels besoins pratiques une réglementation doit réagir, nous entendons étudier de manière empirique à quels problèmes le personnel médical des hôpitaux et établissements médico-sociaux pour patients gravement malades est confronté.

Portée
Les résultats du projet sont d’une part importants pour le législateur, les autorités et les tribunaux, dans la mesure où les décisions concernant la fin de vie sont de plus en plus souvent transportées au niveau juridique et les décisions prises par cette voie. D’autre part, les médecins et le personnel soignant ont besoin de réglementations claires. Il faut qu’ils sachent si une décision est non seulement judicieuse du point de vue humain ou médical, mais aussi si elle a une base juridique solide.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (English)

Lead
Medical decisions at the end of life are closely connected with the dogma of patient self-determination. This dogma will be critically examined from a legal standpoint, with the research being guided by the concrete needs of dying patients and the experiences of medical health care personnel.
Lay summary

Background
The importance of self-determination in connection with medical treatment has increased over the last decades. The patient’s living will, for example, allows persons to make their own end-of-life decisions even when they are no longer competent and able to give informed consent. This study starts out from the assumption that the legal basis does not in all aspects do justice to medical practice and the reality of dying patients and that it therefore should be re-examined. This should not be confined to looking at how the problem of self-determination has been handled up to now. Instead, the task is to work out solutions for the legal basis of end-of-life medical decisions that are in accord with the medical and psychological realities. Based on that, the project will make specific proposals for regulations by the lawmakers and draft guidelines for medical health care personnel with no legal training.

Aim
This study works with recognised methods in the field of law; to compare different draft legislation, findings and experience of other legal systems will be utilised. For a better assessment of what practical needs the regulation must cover, the project will study empirically what problems confront medical personnel in clinics and care facilities for the seriously ill.

Significance
The results of this study will be important for lawmakers, the authorities and the courts, since decisions on the end of life are being made increasingly at the legal level and through legal means. But also the medical profession and further health care personnel need clear regulations. They all need to know whether a decision is not only appropriate from a social or medical perspective but also has a sound legal basis.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Responsible applicant and co-applicants

Employees

Publications

Publication
Entscheidungen am Lebensende im Spannungsfeld zwischen Selbst- und Fremdbestimmung, Patientenwillen und -wohl
Haussener Stefanie (2017), Entscheidungen am Lebensende im Spannungsfeld zwischen Selbst- und Fremdbestimmung, Patientenwillen und -wohl, in Jusletter, 30. Januar 2017, 1.
Selbstbestimmung am Lebensende: Reaität oder Illusion? Eine kritische Analyse von Rechtslage und medizinischer Praxis
Haussener Stefanie (2017), Selbstbestimmung am Lebensende: Reaität oder Illusion? Eine kritische Analyse von Rechtslage und medizinischer Praxis, Schulthess, Zürich.
Selbst- und Fremdbestimmung am Lebensende - Wer entscheidet über das Sterben? (Jusletter-Schwerpunktausgabe Gesundheitsrecht)
Regina Aebi-Müller Bianka Dörr Regina Kiener Bernhard Rütsche (ed.) (2016), Selbst- und Fremdbestimmung am Lebensende - Wer entscheidet über das Sterben? (Jusletter-Schwerpunktausgabe Gesundheitsrecht), Weblaw AG, Bern.
Zusammenfassung der Tagungsergebnisse und Ausblick
Dörr Bianka (2016), Zusammenfassung der Tagungsergebnisse und Ausblick, in Jusletter, (25. Januar), 1-5.
Freiwilliger Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit (FVNF) - Die Perspektive des Rechts
Aebi-Müller Regina (2015), Freiwilliger Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit (FVNF) - Die Perspektive des Rechts, in Folia Bioethica, (39), 27-46.
Medical decision-making at the end of life - selected issues from a Swiss perspective
Dörr Bianka (2015), Medical decision-making at the end of life - selected issues from a Swiss perspective, in International Family Law Journal, (4), 333-339.
Selbstbestimmung und Palliative Care – die Perspektive des Rechts
Aebi-Müller Regina (2015), Selbstbestimmung und Palliative Care – die Perspektive des Rechts, in palliative ch, (2-2015), 18-22.
Beihilfe zum Suizid im gesellschaftlichen Wandel. Geänderte Auffassung von Selbstbestimmung und Autonomie bezüglich Suizid und Suizidbeihilfe und deren Einfluss auf die rechtlichen und moralischen Reg
Waldenmeyer Catherine (2014), Beihilfe zum Suizid im gesellschaftlichen Wandel. Geänderte Auffassung von Selbstbestimmung und Autonomie bezüglich Suizid und Suizidbeihilfe und deren Einfluss auf die rechtlichen und moralischen Reg, Schulthess, Zürich.
Der urteilsunfähige Patient: eine zivilrechtliche Auslegeordnung
Aebi-Müller Regina (2014), Der urteilsunfähige Patient: eine zivilrechtliche Auslegeordnung, in Jusletter, (22. Septem), 1-55.
Entscheidungen am Lebensende in der Schweiz, sozial-empirische Studie
Graf Iris/Stettler Peter/Künzi Kilian et. al. (2014), Entscheidungen am Lebensende in der Schweiz, sozial-empirische Studie, BASS, Bern.
Selbstbestimmung am Lebensende - eine Einleitung (zu § 7)
Dörr Bianka (2014), Selbstbestimmung am Lebensende - eine Einleitung (zu § 7), in Hafner Felix/Seelmann Kurt/Widmer Lüchinger Corinne (ed.), Schulthess, Zürich, 107-109.
Das neue Erwachsenenschutzrecht in der Schweiz - Patientenverfügung, Vertretung bei medizinischen Massnahmen, fürsorgerische Unterbringung, Aufenthalt in Wohn- oder Pflegeeinrichtungen
Regina Aebi-Müller (2013), Das neue Erwachsenenschutzrecht in der Schweiz - Patientenverfügung, Vertretung bei medizinischen Massnahmen, fürsorgerische Unterbringung, Aufenthalt in Wohn- oder Pflegeeinrichtungen, in BtPrax, (5), 180-185.
Perpetuierte Selbstbestimmung? Einige vorläufige Gedanken zur Patientenverfügung nach neuem Recht
Aebi-Müller Regina (2013), Perpetuierte Selbstbestimmung? Einige vorläufige Gedanken zur Patientenverfügung nach neuem Recht, in ZBJV, 149(2), 150-178.

Collaboration

Group / person Country
Types of collaboration
Ethik-Zentrum Universität Zürich Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Adrian D. Ward Great Britain and Northern Ireland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Andreas U. Gerber Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Forschergruppe Peter Schaber Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Kompetenzzentrum Medizin - Ethik - Recht Helvetiae (MERH), Universität Zürich Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Büro für arbeits- und sozialpolitische Studien (BASS), Bern Switzerland (Europe)
- Industry/business/other use-inspired collaboration
Forschergruppe Biller-Andorno/Trachsel/Hermann Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Forschergruppe Tanja Krones und MAPS Trial Team Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results

Scientific events

Active participation

Title Type of contribution Title of article or contribution Date Place Persons involved
Advance Care Planning - Gemeinsame Vorausplanung medizinischer Behandlungen für urteilsfähige und urteilsunfähige Personen - Entwicklungen und Perspektiven Talk given at a conference Gesundheitliche Vorausplanung bei urteilsunfähigen Personen (Vertreterverfügungen) 27.01.2017 Luzern, Switzerland Dörr Bühlmann Bianka;
Nationaler Palliative Care Kongress Talk given at a conference Erwachsenenschutzrecht und Palliative Care: Chancen und Herausforderungen 16.11.2016 Biel, Switzerland Aebi-Müller Regina Elisabeth;
4. Weltkongress Betreuungsrecht Talk given at a conference Funktion von Familienangehörigen bei der Ausubung der rechtlichen Handlungsfähigkeit 14.09.2016 Erkner bei Berlin, Germany Aebi-Müller Regina Elisabeth;
Refresher-Kurs für ACP-Beraterinnen Individual talk Rechtliche Grundlagen von Patientenverfügung und Vertretungsrechten nach dem neuen Erwachsenenschutzrecht 14.03.2016 Zürich, Switzerland Dörr Bühlmann Bianka;
Interdisziplinärer Workshop zu Patientenverfügung, Vertreterverfügung und ACP Talk given at a conference Patientenverfügung, Vertreterverfügung und Vertretungsrechte 17.12.2015 Zürich, Switzerland Dörr Bühlmann Bianka;
Interdisziplinärer Workshop zur Auslegung von Patientenverfügungen Individual talk Auslegung von Patientenverfügungen 27.10.2015 Zürich, Switzerland Dörr Bühlmann Bianka;
5th International Conference on Advance Care Planning and End of Life Care (ACPEL) Talk given at a conference Advance Directives by Surrogate Decision Makers for Incapacitated Patients - Legal Aspects 11.09.2015 München, Germany Dörr Bühlmann Bianka;
Palliativzentrum Inselspital Bern Talk given at a conference Freiwilliger Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit (FVNF) – die Perspektive des Rechts 18.09.2014 Bern, Switzerland Aebi-Müller Regina Elisabeth;
10. Internationale Konferenz für Klinische Ethikkonsulation (ICCEC) Poster Self-Determination at the End of Life 24.04.2014 Paris, France Dörr Bühlmann Bianka;
Nationale Konferenz „Palliative Care: Knowing More, Understanding Better“ Poster Selbstbestimmung am Lebensende 26.11.2013 Bern, Switzerland Dörr Bühlmann Bianka; Waldenmeyer Catherine; Aebi-Müller Regina Elisabeth;
Autonomie und Tod. Selbstbestimmtes Sterben aus juristischer, ethischer und klinischer Perspektive Talk given at a conference Urteilsfähigkeit als Schlüssel zur Selbstbestimmung 08.11.2013 Zürich, Switzerland Aebi-Müller Regina Elisabeth;
Seminar on Advance Decisions Talk given at a conference Self-determination at the end of life. Advance Directives and medical decision-making in Switzerland 20.05.2013 University of Cardiff, United Kingdom, Great Britain and Northern Ireland Dörr Bühlmann Bianka;
Berner Juristenverein Talk given at a conference Perpetuierte Selbstbestimmung? Einige vorläufige Gedanken zur Patientenverfügung nach neuem Recht 19.11.2012 Bern, Switzerland Aebi-Müller Regina Elisabeth;
Interdisziplinärer Workshop zu Patientenverfügung und ACP Talk given at a conference Urteils- und Urteilsunfähigkeit: Rechtliche Grundlagen 01.11.2012 Universität Zürich, Switzerland Dörr Bühlmann Bianka; Waldenmeyer Catherine;


Self-organised

Title Date Place
Advance Care Planning - Gemeinsame Vorausplanung medizinischer Behandlungen für urteilsfähige und urteilsunfähige Personen - Entwicklungen und Perspektiven 27.01.2017 Luzern, Switzerland
Selbst- und Fremdbestimmung am Lebensende - Wer entscheidet über das Sterben? 17.09.2015 Luzern, Switzerland
Workshop zu Entscheidungen am Lebensende 02.07.2014 Luzern, Switzerland
Capacity and end of life 26.04.2013 Universität Luzern, Switzerland
Interdisziplinäres Kolloquium mit Projektteam Biller-Andorno (NFP 67) 13.12.2012 Universität Luzern, Switzerland

Knowledge transfer events

Active participation

Title Type of contribution Date Place Persons involved
Weiterbildungsanlass des Bezirksgerichts Arbon Talk 23.03.2017 Arbon, Switzerland Dörr Bühlmann Bianka;
Rechtliche Aspekte der Palliative Care Talk 18.08.2016 Aarau, Switzerland Aebi-Müller Regina Elisabeth;
Mitgliederversammlung der Solothurnischen Ärztegesellschaft Talk 26.11.2015 Olten, Switzerland Aebi-Müller Regina Elisabeth;
Begabtenförderungsprogramm Primius, Universität Luzern Workshop 03.10.2015 Luzern, Switzerland Dörr Bühlmann Bianka;
Zertifikatslehrgang „Palliative und Spiritual Care“ Workshop 21.08.2015 Basel, Switzerland Aebi-Müller Regina Elisabeth;
Fortbildungsveranstaltung für Ärzte und Pflegende am Luzerner Kantonsspital Talk 18.05.2015 Luzern, Switzerland Aebi-Müller Regina Elisabeth;
CAS Recht, Unternehmensführung und Leadership im Gesundheitswesen Talk 07.05.2015 Luzern, Switzerland Aebi-Müller Regina Elisabeth;
Management-Wiederholungskurs für leitende Ärzte Talk 23.01.2015 Luzern, Switzerland Aebi-Müller Regina Elisabeth;


Communication with the public

Communication Title Media Place Year
Talks/events/exhibitions 2. Dialogveranstaltung: Das Lebensende aktiv gestalten: Rechtliche Regelungen am Lebensende German-speaking Switzerland 2016
Talks/events/exhibitions Sterben zwischen Selbstgestalten und Geschehenlassen – Gedanken aus juristischer Sicht Western Switzerland 2016

Associated projects

Number Title Start Funding scheme
156139 Gesetzliche Vertretungsrechte von Angehörigen für medizinische Entscheide: juristische und psychosoziale Dimensionen 01.03.2015 Project funding (Div. I-III)

Abstract

Die Zulässigkeit medizinischen Handelns wird heute in der Schweiz von der Selbstbestimmung des Patienten geprägt. Dabei hat die Selbstbestimmung im Verlaufe der vergangenen Jahrzehnte auf nationaler und internationaler Ebene zunehmend an Bedeutung gewonnen. Einen (vorläufigen) Höhepunkt im Kontext des hier interessierenden Themas der Entscheidungen am Lebensende kann man in der bundesrechtlichen Zulassung und Regulierung der Patientenverfügung erblicken, die es dem Einzelnen ermöglichen soll, sein Selbstbestimmungsrecht über die eigene Urteils- und Einwilligungsfähigkeit hinaus auszuüben, dies mit besonderem Fokus auf Entscheidungen, die die Behandlung bzw. den Behandlungsabbruch in der finalen Phase des Lebens betreffen. Das Projekt will den Weg, den Gesetzgebung, Lehre und Rechtsprechung in den vergangenen Jahrzehnten beschritten haben, vertieft und kritisch reflektieren und neue, mit den medizinischen und psychologischen Realitäten kongruente Lösungen für den rechtlichen Umgang mit medizinischen Entscheidungen am Lebensende erarbeiten. Darüber hinaus soll geprüft werden, welche Alternativen für die heutige Betrachtungsweise zur Diskussion stehen. Alternativen, die sowohl juristisch-dogmatisch befriedigen als auch praktischen Aspekten der Sterbebegleitung gerecht werden. Dabei können Lösungsansätze allenfalls innerhalb der Rechtsordnung oder im Rahmen der Rechtsvergleichung gefunden werden. Schliesslich will das Projekt auf dieser Grundlage konkrete Regelungsvorschläge zuhanden des Gesetzgebers erarbeiten sowie (notwendigerweise juristisch vereinfachende) Handlungsanleitungen für nicht juristisch ausgebildetes medizinisches Fachpersonal formulieren.Dem Projekt liegt die Hypothese zugrunde, dass die dargestellte rechtliche Ausgangslage in der Schweiz der medizinischen Praxis und der Lebenswirklichkeit der Patienten nicht gerecht wird und daher grundlegend zu hinterfragen und ggf. zu revidieren ist.Das vorliegende Projekt bearbeitet auf der Basis des anerkannten rechtswissenschaftlichen Methodenkanons und mit den dogmatischen Instrumenten des Zivilrechts die definierten Fragestellungen. Um die Erkenntnisse und Erfahrungen anderer Rechtsordnungen (unter Berücksichtigung des unterschiedlichen rechtlichen, kulturellen, wirtschaftlichen und sozialen Kontextes) mit der Frage der Urteilsfähigkeit und Selbstbestimmung bei medizinischen Entscheiden am Lebensende ebenfalls in das Forschungsprojekt einfliessen zu lassen, wird ergänzend die Methode der funktionellen Rechtsvergleichung fruchtbar gemacht.Um besser abschätzen zu können, auf welche praktischen und praxistauglichen Bedürfnisse die Regulierung von Entscheidungen am Lebensende antworten muss, soll im Rahmen des vorliegenden Projekts begleitend zu den normativen Studien empirisch untersucht werden, wie Entscheidungsprozesse am Lebensende in Spitälern, Pflegeheimen oder Hospizen tatsächlich ablaufen und mit welchen Problemstellungen das medizinische Personal in diesen Institutionen konfrontiert ist. Diese empirische Untersuchung wird gemeinsam mit dem Projekt der Proff. Rütsche und Kiener («Regulierung von Entscheidungen am Lebensende in Kliniken und Pflegeheimen: Menschenrechtliche Massstäbe und verwaltungsrechtliche Instrumente») durchgeführt, um Synergien zu nutzen.Die ethisch-philosophische Frage, was Autonomie im Kontext von Entscheidungen am Lebensende bedeutet und welchen Anforderungen sie unterliegt, soll im Projekt «Assisted Suicide and Autonomy» von Prof. Peter Schaber und M.A. Holger Baumann geklärt werden; die entsprechenden Erkenntnisse sind für das vorliegende Projekt gewissermassen als Vorfragen bedeutsam. Um die Erkenntnisse des Projektes fruchtbar zu machen, werden eine Vielzahl von Umsetzungsmassnahmen ergriffen, namentlich die Durchführung eines Roundtables, die Ausarbeitung von Leitfäden mit Handlungsvorgaben zuhanden der Ärzteschaft und des Pflegepersonals, Schulungen für Mitglieder der Erwachsenenschutzbehörden sowie Beistände, Vertreter von Rechtsdiensten und Ethikkommissionen. Ausserdem werden die Projektmitarbeitenden die Forschungsresultate im Rahmen von Vorträgen präsentieren sowie in einschlägigen Medien publizieren. Sodann ist die Durchführung einer internationalen Fachtagung an der Universität Luzern geplant.
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