Projekt

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Multiprofessional advance care planning and shared decision making for end of life care MAPS trial

Titel Englisch Multiprofessional advance care planning and shared decision making for end of life care MAPS trial
Gesuchsteller/in Krones Tanja
Nummer 139255
Förderungsinstrument NFP 67 Lebensende
Forschungseinrichtung Dermatologische Klinik Universitätsspital Zürich
Hochschule Universität Zürich - ZH
Hauptdisziplin Die Gesundheit und ihre Infrastruktur. Gesundheits
Beginn/Ende 01.09.2012 - 28.02.2017
Bewilligter Betrag 633'929.00
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Keywords (7)

Randomized controlled trial; Decision Aids; Continuous Professional Development; Advance Care Planning; Shared Decision Making; End of Life Care; Screening palliative needs

Lay Summary (Deutsch)

Lead
Für behandelnde Teams ist es oft schwierig, die Wünsche der Patienten am Lebensende zu berücksichtigen und die Angehörigen zu unterstützen. Um Einsicht in diese Prozesse zu erhalten, sollen die Instrumente der Planung ("Advance Care Planning") und der Entscheidungshilfen ("Decision Aids") zusammengeführt und in der Praxis getestet werden.
Lay summary
Hintergrund
In den letzten 20 Jahren hat sich gezeigt, dass die Stärkung der rechtlichen Verbindlichkeit von Patientenverfügungen ethisch und juristisch relevant ist. Das kommende Erwachsenenschutzrecht fördert diese Stärkung. Damit ist jedoch nicht gewährleistet, dass die Behandlung am Lebensende den Wünschen der Patienten angepasst wird oder die Entscheidungsfindung der Patienten, ihrer Angehörigen und der Behandlungsteams leichter geworden ist.

Ziel
Die Studie beabsichtigt, zusammen mit nationalen und internationalen Partnern die Best Practice zur Planung der Situation am Lebensende zu entwickeln. Für die Schweiz bedeutet dies zunächst, ein Programm für das Akutspital zu testen. Durch das Programm werden zum einen Ärzte und Ärztinnen weitergebildet. Analog zu international erfolgreichen Programmen werden zum anderen auch Fachkräfte des Gesundheitswesens (Pflegende, Sozialarbeitende, Seelsorgende) zur zertifizierten Gesprächsführung ausgebildet. Das Programm wird mittels einer Interventionsstudie getestet. Berücksichtigt werden urteilsfähige Patienten, die voraussichtlich nur noch wenige Wochen bis Monate zu leben haben, und ihre nächsten Bezugspersonen.

Bedeutung
Bisherige Studien zeigen, dass Programme strukturierter Gespräche durch geschulte Behandlungsteams dazu führen, dass die Anzahl der Patientenverfügungen zunimmt, die Entscheidungsunsicherheit abnimmt und die Wünsche der Patienten häufiger berücksichtigt werden. Angehörige scheinen zudem nach dem Tod des Patienten signifikant weniger traumatisiert und depressiv zu sein. Zudem nehmen durch solche Programme die Zahl medizinisch invasiver Behandlungen und die Kosten am Lebensende ab, ohne dass dies einen negativen Einfluss auf die Sterblichkeit hat. Die Forschenden hoffen mittels des Weiterbildungsprogramms, der damit verbundenen Dokumentation und der Informationsvermittlung zwischen Spital, Rettungsdiensten und Hausärzten und -ärztinnen die Praxis entscheidend zu verbessern.

Direktlink auf Lay Summary Letzte Aktualisierung: 18.06.2013

Lay Summary (Französisch)

Lead
Les équipes soignantes ont souvent du mal à tenir compte des souhaits des patients en fin de vie et à soutenir les proches. Afin de mieux comprendre ces processus, l’étude vise à relier et à tester les instruments de planification ("Advance Care Planning") et d’aide à la décision ("Decision Aids").
Lay summary
Contexte
Depuis une vingtaine d’années, il est apparu que le renforcement de la valeur juridique des directives anticipées a des conséquences éthiques et juridiques. Le nouveau droit de la protection de l’adulte va dans le sens de ce renforcement. Mais ceci ne garantit pas que le traitement prodigué en fin de vie soit adapté aux souhaits du patient ou que la prise de décision soit plus facile pour les patients, les proches et les équipes soignantes.

But
Cette étude a pour but, en coopération avec des partenaires nationaux et internationaux, d’élaborer les meilleures pratiques pour planifier la situation en fin de vie. Pour la Suisse, cela signifie tout d’abord de tester un programme pour les hôpitaux de soins aigus. Ce programme permet d’une part aux médecins de se perfectionner. D’autre part, par analogie avec des programmes mis en œuvre avec succès dans d’autres pays, des personnes travaillant dans le système de santé (infirmiers, travailleurs sociaux, assistants spirituels) suivent une formation certifiée à l’entretien de planification. Ce programme est testé par le biais d’une étude d’intervention. Celle-ci tiendra compte de patients capables de discernement, n’ayant probablement plus que quelques semaines ou quelques mois à vivre, et de leurs proches.

Portée
Les études réalisées jusqu’à présent montrent que des programmes d’entretiens structurés par des équipes de soins formées font augmenter le nombre de directives anticipées, diminuer les incertitudes dans la prise de décisions et améliorer la prise en compte des souhaits des patients. De plus, il semble que les proches soient nettement moins traumatisés et dépressifs suite au décès du patient. Par ailleurs, ces programmes font diminuer le nombre de traitements médicaux invasifs et les coûts en fin de vie, sans pour autant avoir un impact négatif sur la mortalité. À l’aide du programme de perfectionnement, de sa documentation et de la transmission d’informations entre l’hôpital, les services de secours et les médecins de famille, les chercheurs espèrent améliorer la pratique de manière décisive.

Direktlink auf Lay Summary Letzte Aktualisierung: 18.06.2013

Lay Summary (Englisch)

Lead
For medical teams it is often difficult to take patients’ wishes into consideration and to support patients’ family members. To gain insight into these processes, this study will bring together and test the instruments of advanced care planning and decision aids.
Lay summary
Background
In the last 20 years, it has been shown that it is ethically and legally important to make pa-tients’ living wills and advance directives more legally binding. The forthcoming new "adult protection law" will support this. However, this will not guarantee that treatments at the end of life will be adapted to the patients’ wishes or that decision-making will be easier for patients, their families and the medical team.

Aim
This study aims to work with national and international partners to develop best practice in planning for the end of life. For Switzerland this means first testing a programme for acute hospitals. As one part of the programme, physicians will receive further training in this area. For another, and similar to successful programmes in other countries, also other qualified health care staff (nurses, social workers, pastors) will be certified hold conversations and provide information. The programme will be tested by means of an intervention study. Partic-ipants will be competent patients that have a life expectancy of a few weeks or months and their closest relatives.

Significance
Previous studies have shown that programmes with structured informational conversations by trained medical teams lead to an increase in the number of living wills and advance directives; decision uncertainty decreases, and patients’ wishes are followed more frequently. In addition, after the patient’s death, family members appear to be significantly less traumatised and depressed. With these programmes, there is also a drop in the number of invasive medical procedures and in the costs at the end of life, with no negative effect on mortality. The research team hopes that, by means of the further education programme and associated documentation as well as the sharing of information between hospital, rescue services and primary care physicians, practices can be significantly improved.

Direktlink auf Lay Summary Letzte Aktualisierung: 18.06.2013

Verantw. Gesuchsteller/in und weitere Gesuchstellende

Mitarbeitende

Publikationen

Publikation
Advance Care Planning -One Size does not always fit all
Karzig Isabelle Otto Theodore Loupatatzis Barbara Krones, Tanja (2016), Advance Care Planning -One Size does not always fit all, in Bioethica Forum, 9(3), 106-109.
[CME. Patient advance directives in family medicine].
Stadelmann Valeria, Stucki-Häusler Vera, Krones Tanja (2015), [CME. Patient advance directives in family medicine]., in Praxis, 104(20), 1059-1065.
Advance Care Planning im Krankenhaussektor - Erfahrungen aus dem Zürcher MAPS trial
Krones Tanja Otto Theodore Karzig Isabelle Loupatatzis Barbara (2015), Advance Care Planning im Krankenhaussektor - Erfahrungen aus dem Zürcher MAPS trial, in Coors Michael Jox Ralf in der Schmitten Jürgen (ed.), Kohlhammer Verlag , Stuttgart, 270-278.
S3 Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung
Leitlinienprogramm Onkologie der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgese (2015), S3 Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung, Kohlhammer, Stuttgart.
Advance Care Planning in der Onkologie: Ein Überblick aus klinisch-ethischer Perspektive
Schildmann Jan Krones Tanja, Advance Care Planning in der Onkologie: Ein Überblick aus klinisch-ethischer Perspektive, in Der Onkologe.

Zusammenarbeit

Gruppe / Person Land
Formen der Zusammenarbeit
Internal Medicine/Multimorbidity net/Neurology/Hematology/Nephrology/Radiooncology/Dermatology Schweiz (Europa)
- Forschungsinfrastrukturen
Respecting patient choices, University Hospital Melbourne, Austin Hospital Australien (Ozeanien)
- vertiefter/weiterführender Austausch von Ansätzen, Methoden oder Resultaten
- Forschungsinfrastrukturen
Lighthouse Schweiz (Europa)
- vertiefter/weiterführender Austausch von Ansätzen, Methoden oder Resultaten
"Letzte Reise" https://www.letztereise.ch/ Schweiz (Europa)
- vertiefter/weiterführender Austausch von Ansätzen, Methoden oder Resultaten
Kaleidos Stiftung Schweiz (Europa)
- vertiefter/weiterführender Austausch von Ansätzen, Methoden oder Resultaten
Interdisziplinäre Arbeitsgruppe - Behinderte Menschen und ACP Schweiz (Europa)
- vertiefter/weiterführender Austausch von Ansätzen, Methoden oder Resultaten
Beizeiten Begleiten/University of Düsseldorf Deutschland (Europa)
- vertiefter/weiterführender Austausch von Ansätzen, Methoden oder Resultaten
- Publikation
- Austausch von Mitarbeitern
Unternehmenskommunikation Universitätsspital Schweiz (Europa)
- vertiefter/weiterführender Austausch von Ansätzen, Methoden oder Resultaten
Universitäten München, Münster Deutschland (Europa)
- vertiefter/weiterführender Austausch von Ansätzen, Methoden oder Resultaten
- Forschungsinfrastrukturen
Swiss Red Cross Schweiz (Europa)
- vertiefter/weiterführender Austausch von Ansätzen, Methoden oder Resultaten
- Industrie/Wirtschaft/weitere anwendungs-orientierte Zusammenarbeit
Respecting Choices/Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc. Vereinigte Staaten von Amerika (Nordamerika)
- vertiefter/weiterführender Austausch von Ansätzen, Methoden oder Resultaten
Palliative zh+sh Schweiz (Europa)
- vertiefter/weiterführender Austausch von Ansätzen, Methoden oder Resultaten
Hofstra North Shore School of medicine Vereinigte Staaten von Amerika (Nordamerika)
- vertiefter/weiterführender Austausch von Ansätzen, Methoden oder Resultaten
Praxisgemeinschaft Bauma Schweiz (Europa)
- vertiefter/weiterführender Austausch von Ansätzen, Methoden oder Resultaten
- Industrie/Wirtschaft/weitere anwendungs-orientierte Zusammenarbeit
Klinik Hirslanden, Chefarzt Anästhesie Schweiz (Europa)
- vertiefter/weiterführender Austausch von Ansätzen, Methoden oder Resultaten
Fachhochschule Nordwestschweiz Schweiz (Europa)
- vertiefter/weiterführender Austausch von Ansätzen, Methoden oder Resultaten
- Industrie/Wirtschaft/weitere anwendungs-orientierte Zusammenarbeit
Harvard University Vereinigte Staaten von Amerika (Nordamerika)
- vertiefter/weiterführender Austausch von Ansätzen, Methoden oder Resultaten
- Publikation
Verein Rettungssanitäter Schweiz Schweiz (Europa)
- vertiefter/weiterführender Austausch von Ansätzen, Methoden oder Resultaten
Patient decision Aids research group Ottawa Hospital Kanada (Nordamerika)
- vertiefter/weiterführender Austausch von Ansätzen, Methoden oder Resultaten
Krebsliga, Sektion Zürich Schweiz (Europa)
- vertiefter/weiterführender Austausch von Ansätzen, Methoden oder Resultaten

Wissenschaftliche Veranstaltungen

Aktiver Beitrag

Titel Art des Beitrags Titel des Artikels oder Beitrages Datum Ort Beteiligte Personen
Nationaler Palliative Care Kongress - das Ende leben, das Mögliche planen Vortrag im Rahmen einer Tagung Integration von ACP im Spital und in der Region 16.11.2016 Biel, Schweiz Karzig-Roduner Isabelle; Krones Tanja; Otto-Achenbach Theodore; Loupatatzis Barbara;
Nationalöer Palliativkongress Vortrag im Rahmen einer Tagung „Integration von ACP im Spital“ 16.11.2016 Biel, Schweiz Otto-Achenbach Theodore; Krones Tanja; Karzig-Roduner Isabelle; Loupatatzis Barbara;
„Anästhesie im Kleinspital“. Vortrag im Rahmen einer Tagung Von der Patientenverfügung zu Advance Care Planning 10.09.2016 Meisterschwanden, Schweiz Krones Tanja;
Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin: Palliativkongress - Qualität braucht Miteinander, Mut und Kompetenz Vortrag im Rahmen einer Tagung Mulitprofessionelle Vorausplanung und gemeinsame Entscheidungsfindungen - Studienergebnisse aus der Schweiz 07.09.2016 Leipzig, Deutschland Otto-Achenbach Theodore; Karzig-Roduner Isabelle;
Palliative Care Fachtagung 2016: Not und Krisen bei unheilbarer Krankheit Vortrag im Rahmen einer Tagung Voraussetzungen für eine erfolgreiche Bewältigung von Krisensituationenaus der Sicht der klinischen Ethik und der Praxis im Spital, im Heim und 16.06.2016 Zürich, Schweiz Loupatatzis Barbara; Otto-Achenbach Theodore; Krones Tanja; Karzig-Roduner Isabelle;
5. Pflegekongress für Intensivmedizin, der Pflegeakademie Vortrag im Rahmen einer Tagung Ethische Dilemmata und Advance Care Planning auf der IPS 30.05.2016 Aarau, Schweiz Krones Tanja;
Advance Care planning International Conference Vortrag im Rahmen einer Tagung Advance Care planning with incapacitated Patients 01.05.2016 Sydney, Australien Krones Tanja;
Adcance Care Planning International Conference Vortrag im Rahmen einer Tagung Advance Care Planning in Switzerland First Results of the MAPS trial 30.04.2016 Sydney, Australien Krones Tanja;
Fachtagung Gerontologie Vortrag im Rahmen einer Tagung Advance Care Planning- Workshop 10.02.2016 Zürich, Schweiz Krones Tanja;
Measuring Outcomes of Clinical ethiucs support services (CESS) MEthods methodology and examples from research practice Vortrag im Rahmen einer Tagung The Example of Advance Care Planning 03.02.2016 Universität Bochum, Deutschland Krones Tanja;
journée recherche plateforme latine de soins palliatifs Vortrag im Rahmen einer Tagung Projet FNS sur les directives anticipées 26.01.2016 Genf, Schweiz Krones Tanja;
Anästhesie-Symposium Einzelvortrag Advance Care Planning-neue Ergebnisse 05.12.2015 St.Gallen, Schweiz Krones Tanja;
Nationaler Palliative Care Kongress Vortrag im Rahmen einer Tagung "Wie kommt Palliative Care an?" 02.12.2015 Bern, Schweiz Loupatatzis Barbara; Krones Tanja; Karzig-Roduner Isabelle;
Ethiksymposium Kantonsspital Winterthur Vortrag im Rahmen einer Tagung Advance Care Planning 03.11.2015 Winterthur, Schweiz Krones Tanja;
Weiterbildung Kantonsspital Uri Einzelvortrag Ethische Hot Spots 27.09.2015 Uri, Schweiz Krones Tanja;
5th International Conference on Advance Care Planning Vortrag im Rahmen einer Tagung First Results of the MAPS trial 09.09.2015 München , Deutschland Otto-Achenbach Theodore; Loupatatzis Barbara; Karzig-Roduner Isabelle; Krones Tanja;
Schweizerischen Gesellschaft für Allgemeine Innere Medizin Vortrag im Rahmen einer Tagung Von der Patientenverfügung 31.05.2013 Basel, Schweiz Krones Tanja;
International Society for Advance Care Planning Vortrag im Rahmen einer Tagung Shared decision making and decision ais in Advance care Planning 09.05.2013 Melbourne Australia, Australien Krones Tanja;
nationaler Palliative Care Kongress Poster MAPS trial Konzept 13.11.2012 Biel, Schweiz Krones Tanja; Loupatatzis Barbara;


Veranstaltungen zum Wissenstransfer

Aktiver Beitrag

Titel Art des Beitrags Titel des Artikels oder Beitrages Datum Ort Beteiligte Personen
EThiktag Basel Vortrag 23.03.2017 Basel, Schweiz
Ethiktag USZ Workshop 02.03.2017 Zürich, Schweiz
Neujahrssymposium der Anästhesiepflege am Universitätsspital Zürich Vortrag 21.01.2017 Zürich, Universitätsspital, Schweiz
Eröffnungssymposium Pallivita Vortrag 19.01.2017 Zürich, Schweiz
Studienergebnisse MAPS - Bedeutung für die KIM Vortrag 27.10.2016 Zürich, Universitätsspital, Klinik für Innere Medizin, Schweiz
Jahrestreffen Schweizerische Patientenorganisation: Patientenverfügungen und ACP Vortrag 25.10.2016 Zürich, Schweiz
ACP - Beratung bei Pro Senectute Vortrag 05.10.2016 Zürich, Schweiz
Patientenverfügung rund um Reanimationen Vortrag 29.09.2016 Zürich, Schweiz
KARDIOLOGIE-Nachmittagsfortbildung für Pflegende – gemeinsam mit Zurich Heart House Vortrag 08.09.2016 Zürich, Schweiz
ACP Beratung in der Krebsliga Vortrag 08.07.2016 Zürich, Schweiz
"Autonomie in der Medizin" "Autonomie und Beziehung. Selbstbestimmung braucht das Gegenüber". Workshop 07.07.2016 Bern, Schweiz
Kindes- Und Erwachsenenschutzrecht; Europainstitut Vortrag 22.06.2016 Zürich, Schweiz
Fachtagung Palliative Care zh Vortrag 16.06.2016 Zürich, Schweiz
ACP und Qualitätsmanagement Vortrag 14.06.2016 Zürich, Universitätsspital, Schweiz
Nephrologen- Zuweisertreffen Vortrag 19.03.2016 Zürich, Schweiz
Patientenverfügungen udn Advnace Care Planning- Erfahrungen aus der Schweiz Vortrag 16.03.2016 Franziskuskrankenhaus, Deutschland
Advance Care Planning- Regionale Implementierung Vortrag 03.03.2016 München, Uniklinik Grosshadern, Deutschland
ACP und Klinische Ethik am USZ Vortrag 29.02.2016 Zürich, Universitätsspital, Schweiz
Ethische Aspekte einer guten Vorausplanung (Advance Care Planning) bei schwer kranken Patienten- Notfall- und Rehabilitationsentscheide Vortrag 10.02.2016 WaldSpital, Schweiz
ACP - Implementierung im Pflegeheim Vortrag 04.02.2016 Effretikon, Schweiz
Advance Care planning- neue Ergebnisse Vortrag 02.02.2016 Spital Zollikerberg, Schweiz
Weltpalliativtag Workshop 10.10.2015 SChaffhausen , Schweiz
ACP - erste Erkenntnisse aus der MAPS-Studie Vortrag 03.09.2015 Zürich, Universitätsspital, Schweiz
Jahrestreffen SBK Ethikkommission Vortrag 01.09.2015 Bern, Schweiz
Organspende und Advance Care Planning Vortrag 10.03.2015 Zürich, Universitätsspital, Schweiz
ACP in der Palliativsprechstunde Vortrag 11.12.2014 Zürich, Universitätsspital, Schweiz
Fachtagung palliativ zh/sh Vortrag 03.07.2014 Zürich, Schweiz
Notfallsymposium Vortrag 31.10.2012 Zürich , Schweiz


Kommunikation mit der Öffentlichkeit

Kommunikation Titel Medien Ort Jahr
Referate/Veranstaltungen/Ausstellungen ACP in Pflegeheimen Deutschschweiz 2015
Medienarbeit: Radio, Fernsehen Aeschbacher SRF Deutschschweiz International 2015
Medienarbeit: Radio, Fernsehen Auch über den ökonomischen Druck reden NZZ International Deutschschweiz 2015
Referate/Veranstaltungen/Ausstellungen Entscheidungen am Lebensende Deutschschweiz 2015
Medienarbeit: Radio, Fernsehen Patientenverfügung PULS SRF Deutschschweiz International 2015
Medienarbeit: Printmedien, Online-Medien Ein Mensch hat das Recht irrational zu entscheiden Deutschschweiz Westschweiz 2012

Abstract

The aim of our study is to develop, implement and test a complex intervention (continuous multiprofessional development - CPD programme) for improving patients’ preparation for and participation in end of life decisions. This study builds upon two current international “best practice” programs, ACP and SDM/Decision aids (DA), which we plan to combine and adapt to the Swiss/ Hospital Setting for use by a multiprofessional team approach. In cooperation with local, national and international partners, we will focus on strategies to enhance advance care planning (ACP) and shared decision making (SDM) on end of life issues, and documentation and transferability of end of life decisions across health care settings in a coordinated approach involving patients, their families and care givers (in and out of hospital). Research subjects will be palliative, cancer and non cancer patients and their families with full or deteriorated decision making capacity in an acute care hospital setting on cooperating wards (internal medicine, dermatology, neurology, nephrology, hematology, radio-oncology). We design our trial to answer the following research questions:a) Does the implementation of the developed advance care planning program in combination with the use of paper and video based decision aids in hospital and after discharge by patients and their relatives lead to •Main end of life wishes known or made (if alive) or fulfilled (if not alive)after 6 months by main health care professionals (primary endpoint: wish to be resuscitated or not)•less decisional conflict after discharge and after 6 months regarding end of life decisions •more satisfaction with treatment and communication and support after discharge and after 6 months•less traumatic impact of event (in case of patient died) and depression of main surrogate decision maker/relative 3 months after death (if died until 6 months after intervention) and 6 months after discharge of main surrogate decision maker b) Does the implementation of the continuous professional development and support program for ”advance care planning“ by health care professionals lead to •better knowledge and better skills to support patients and their relatives/surrogate decision maker (SM) in difficult decision making situations and encourage talking about issues concerning care at the end of life •All end of life wishes known by main physician (GP, specialist) in charge?•less ethical conflicts and moral distress to deal with end of life choices as perceived by health care professionals after training?MethodsThe trial is designed as a complex intervention design according to the Campbell model of complex interventions. Phase 0-I/II , the pre-design is already taking place (design of Decision Aids, Educational CPD Intervention) until study start in July 2012. The effect of the multi-facetted intervention will be measured in a randomized controlled trial including patients in which the treating doctor is not surprised if he or she dies during the next year. A phase IV study is planned if phase III can successfully be conducted in the second phase of the NFP 67. in which probable changes in routine, impact on health care and costs are investigated and implementation is spread to the outpatient setting.Problems addressed:Although it is widely recognized that preferences of severely ill patients on end of life care should be respected, choices are seldomly known and fulfilled by caregivers even if advance directives are at hand. Evidence suggestst that this is due to several barriers (especially no structured and well conducted communication and documentation of patients' wishes), barriers that we want to adress in our trial.
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