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Working and supporting a dying relative: reconciling employment and palliative care in 'end of life' situations

English title Working and supporting a dying relative: reconciling employment and palliative care in 'end of life' situations
Applicant Berthod Marc-Antoine
Number 139246
Funding scheme NRP 67 End of Life
Research institution Ecole d'études sociales et pédagogiques Haute école de travail social et de la santé HES-SO
Institution of higher education University of Applied Sciences and Arts Western Switzerland - HES-SO
Main discipline Social work
Start/End 01.09.2012 - 31.05.2016
Approved amount 324'902.00
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All Disciplines (2)

Discipline
Social work
Ethnology

Keywords (8)

Informal carer; End of life; Family; Employment; Work-life balance; Palliative care; Professional activity; Care leave

Lay Summary (German)

Lead
Die Anforderungen an Angehörige von Menschen am Lebensende sind hoch: Die Begleitung des Sterbenden und die gleichzeitige Berufsausübung können eine grosse Belastung darstellen. Diese Studie will die Lebenswirklichkeit von Betroffenen verstehen und Massnahmen zu ihrer Unterstützung erarbeiten.
Lay summary

Hintergrund
Menschen am Lebensende werden oft von ihren nächsten Angehörigen unterstützt und begleitet. Die «pflegenden Angehörigen» (Eltern, Kinder, Ehepartner oder Ehepartnerin, Freunde) sind meist gleichzeitig erwerbstätig und daher starken Belastungen ausgesetzt. Wie gehen sie mit den konkurrierenden Ansprüchen von Arbeit und Pflege um? Möchten und können sie ihre verschiedenen Aufgaben neu priorisieren? Welche Ressourcen können diese Menschen mobilisieren, um ihre im Sterben liegenden Angehörigen angemessen zu pflegen? Das Projekt will Antworten auf diese Fragen finden und zwischen der Welt der Pflege und jener der Arbeit eine Brücke schlagen.

Ziel
Das Projekt will dazu beitragen, dass berufstätige Personen bei der Sterbebegleitung eines Angehörigen besser eingebunden werden können, und dass auch am Arbeitsplatz eine für alle Beteiligten (Arbeitgebende, Mitarbeitende, Angehörige, Pflegende) befriedigende Situation geschaffen wird. Mit einem anthropologischen Forschungsansatz werden etwa zwanzig Lebenssituationen dokumentiert. Die Forschenden führen Beobachtungen und Gespräche mit den Betroffenen durch, um zu verstehen, welche Hürden Berufstätige in dieser Situation überwinden müssen.

Bedeutung
Berufstätige sollten bei ihrer pflegerischen Aufgabe entlastet werden. Gleichzeitig soll das Projekt Entscheidungsträgern helfen, Unterstützungsangebote für "pflegende Angehörige" eines Menschen am Lebensende zu verbessern. Die Ergebnisse sollen Personen aus Pflegeberufen zu einem besseren Verständnis der Zwänge von Berufstätigkeit und Sterbebegleitung verhelfen. Das Projekt erhebt zudem Datenmaterial, das in die anstehende politische Debatte über den Pflegeurlaub und alternative Modelle einfliessen kann. Die gesetzlichen Rahmenbedingungen sind heute in der Schweiz restriktiv: zur Betreuung eines kranken Kindes wird lediglich ein dreitätiger Urlaub gewährt.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (French)

Lead
Accompagner une personne en fin de vie signifie que les proches doivent répondre à des exigences difficiles: concilier l’accompagnement du mourant tout en poursuivant son activité professionnelle peut soumettre les individus à de fortes tensions. Cette étude a pour but de saisir les réalités des personnes concernées afin d’élaborer des mesures de soutien.
Lay summary

Contexte
Lorsqu’une personne est en situation de "fin de vie", les proches sont régulièrement présents et engagés à ses côtés. Ces "proches aidants" (parents, enfants, conjoint-e, ami-e-s) ont généralement en même temps un emploi salarié, d’où de lourdes charges. Comment gèrent-ils les exigences concurrentes du monde du travail et des soins? Une réorganisation des tâches et des priorités est-elle possible et est-elle souhaitée? Quelles ressources ces personnes mobilisent-elles pour offrir un accompagnement adéquat à leur proche en fin de vie? L’ambition de ce projet est de répondre à ces questions et de jeter des ponts entre le monde des soins et le monde des entreprises.

But
Ce projet vise à améliorer l’intégration des personnes actives professionnellement dans l’accompagnement d’un proche en fin de vie et à promouvoir une situation satisfaisante sur le lieu de travail pour l’ensemble des personnes impliquées (employeurs, employé-e-s, proches, soignant-e-s). Suivant une approche anthropologique, nous allons documenter une vingtaine de situations. Nous mènerons des entretiens et des observations avec les différents acteurs concernés afin de comprendre quels obstacles les employé-e-s doivent surmonter dans cette situation.

Portée
Il s’agit de soulager les personnes actives professionnellement dans leurs tâches d’accompagnement. En même temps, le projet devrait aider les décideurs à améliorer les offres de soutien pour les "proches aidants" dans les situations de fin de vie. Les résultats permettront au professionnels de la santé de mieux comprendre les contraintes de l’activité professionnelle et de l’accompagnement en fin de vie. Le projet relève par ailleurs des données à usage immédiat pour préparer les débats politiques à venir sur le congé d’accompagnement et ses alternatives. Le cadre légal suisse est actuellement restrictif à ce sujet, puisqu’il n’accorde qu’un congé de trois jours pour le soutien d’un enfant malade.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (English)

Lead
High expectations are placed on family members of persons in end of life situations: working and supporting a dying relative can lead to important tensions. This study seeks to understand the reality of caregivers' lives so that support measures can be drawn up.
Lay summary

Background
Terminally ill persons often receive support by their closest relatives. These informal caregiving family members (parents, children, spouses, friends) usually work at the same time, so that their burdens are heavy. How do they deal with the competing demands of working and supporting a dying relative? Do they want to, and can they, reprioritise the different tasks? What resources can they mobilise to support their dying relative adequately? This study wants to find answers to these questions and build a bridge between the world of caregiving and the world of employment.

Aim
This study aims to contribute towards better integration of employed persons in supporting their dying relative. Its objective is to create a satisfactory situation at work for everyone involved (employer, employees, family member, care assistants). Using an anthropological research approach, approximately 20 life situations will be documented. The researchers will conduct observations and interviews with different persons involved to gain an understanding of the hurdles that employees must overcome in this situation.

Significance
Employed family members should be relieved; at the same time this study will help decision-makers to improve support services for family members who are giving care to their dying relative. The results should help nursing staff to better understand the pressures of working and supporting a dying relative. The study will also collect data that can inform the coming policy debate on care leaves and alternative models. The legal framework conditions in Switzerland today are restrictive: family members caring for a sick child are granted only a three-day leave of absence.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Responsible applicant and co-applicants

Employees

Publications

Publication
Les proches aidants au travail: adopter des mesures circonstanciées
Berthod Marc-Antoine, Papadaniel Yannis, Brzak Nicole (2016), Les proches aidants au travail: adopter des mesures circonstanciées, in Palliative.ch, (1), 28-33.
Les proches au coeur des décisions médicales de fin de vie: anticiper, représenter, hésiter
Brzak Nicole, Papadaniel Yannis, Berthod Marc-Antoine (2016), Les proches au coeur des décisions médicales de fin de vie: anticiper, représenter, hésiter, in Anthropologie et Santé. Revue internationale francophone en anthropologie de la santé, 12, 1-on-line.
Individuals and humanity: sharing the experience of serious illness
Papadaniel Yannis, Brzak Nicole, Berthod Marc-Antoine (2015), Individuals and humanity: sharing the experience of serious illness, in Zeitschrift für ethnologie, 140, 131-147.
Entre nous, le cancer. Monde du travail et dynamiques familiales autour de l'enfant gravement malade
Berthod Marc-Antoine, Papadaniel Yannis, Brzak Nicole, Entre nous, le cancer. Monde du travail et dynamiques familiales autour de l'enfant gravement malade, in Enfances, familles et générations.

Collaboration

Group / person Country
Types of collaboration
Unité de spécialisation en psycho-oncologie et soins palliatifs, Hôpital du Valais Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Research Infrastructure
Fondation Rive-Neuve, Blonay Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Research Infrastructure
Ligue vaudoise contre le cancer, Lausanne Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Research Infrastructure
Université du Québec à Montréal, Prof. Suzanne Mongeau Canada (North America)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Raiffeisen Suisse, Siège Suisse romande, Lausanne Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Research Infrastructure
Service des assurances sociales et de l'hébergement du canton de Vaud, Lausanne Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Research Infrastructure
Movis SA, Lausanne Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Industry/business/other use-inspired collaboration
Ecole des hautes études en sciences sociales, Prof. Philippe Bataille, Paris France (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Equipe pédiatrique cantonale de soins palliatifs, CHUV, Lausanne Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Research Infrastructure
M. Daniel Ramelet, proche aidant et infirmier, Genève Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Centre d'accompagnement et de prévention pour les professionnels des établissements scolaires, NE Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Research Infrastructure
Université de Laval, Prof. Eric Gagnon, Québec Canada (North America)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Espace Pallium, Centre d'information et de soutien aux proches aidants, Lausanne Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Research Infrastructure
Mme Jacqueline Ganière, psychologue, Lausanne Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results

Scientific events

Active participation

Title Type of contribution Title of article or contribution Date Place Persons involved
Congrès Suisse 'Santé dans le monde du travail'. Le travail à contre-temps: temps, travail et santé Talk given at a conference Faire face à la maladie d'un proche: quand le travail devient une ressource contraignante 24.06.2016 Université de Fribourg, Switzerland Papadaniel Yannis;
Les interfaces de l'intime: concilier travail, famille et soins Talk given at a conference L'intime au travail, le travail de l'intime: la maladie d'un proche en contexte professionnel 27.05.2016 Haute école de travail social et de la santé - EESP - Lausanne, Switzerland Berthod Marc-Antoine; Papadaniel Yannis;
Sterben und Tod - Vortragsreihe Individual talk The politics of informal care in end-of-life situations 19.04.2016 Université de Fribourg, Switzerland Berthod Marc-Antoine;
Social Work Hospice and Palliative Care Network Annual Conference Talk given at a conference Promoting Integrated Care for Professionally Active Informal Carers Who Support a Severely Ill Person 07.03.2016 Chicago, United States of America Berthod Marc-Antoine;
Soins palliatifs, temps décisifs, Journée d'étude de la Plateforme latine de recherche en soins palliatifs et fin de vie Talk given at a conference Les proches et la fin de vie: quelle inclusion dans la prise de décision? 26.01.2016 Genève, Switzerland Papadaniel Yannis; Brzak Nicole;
Journées nationales de soins palliatifs Talk given at a conference Les proches aidants au travail: entre contraintes et ressources 03.12.2015 Berne, Switzerland Berthod Marc-Antoine;
Deuil et monde du travail Talk given at a conference Vivre un deuil au travail. La mort dans les relations professionnelles 20.11.2014 Nîmes, France Berthod Marc-Antoine;
XVIII ISA World Congress of Sociology Talk given at a conference Figures of Hope in Supporting Terminally Ill Relatives 14.07.2014 Yokohama, Japan Berthod Marc-Antoine;
International conference Medical Anthropology at Home Talk given at a conference Taking therapeutic decisions on behalf of someone else: how do proxies deal with this reality at the end of life? 30.05.2014 Bologna, Italy Brzak Nicole;
Pertes, ruptures et abandon. Congrès international Paroles d'enfants Talk given at a conference Le deuil à plusieurs 06.12.2013 UNESCO, Paris, France Berthod Marc-Antoine;
Journée nationale de recherche en soins palliatifs Talk given at a conference How does family experience end of life care? 26.11.2013 Berne, Switzerland Berthod Marc-Antoine;
Au seuil du deuil Talk given at a conference Les familles en deuil face leur communauté 30.09.2013 Institut Universitaire Kurt Bösch, Switzerland Berthod Marc-Antoine;
Planète recherche - Laboratoire de recherche santé - social - EESP Individual talk Les proches aidants: entre monde du travail et accompagnement de fin de vie 02.07.2013 Haute école de travail social et de la santé, Lausanne, Suisse, Switzerland Papadaniel Yannis; Berthod Marc-Antoine; Brzak Nicole;
Colloque international La mort en son temps, regard croisé sur la temporalité des pratiques du mourir, de la mort et du deuil Talk given at a conference Cotemporalités du deuil et contextes sociaux 10.05.2013 Maison Smith, Université de Chicoutimi, Montréal, Canada, Canada Berthod Marc-Antoine;
Colloque international La mort en son temps, regard croisé sur la temporalité des pratiques du mourir, de la mort et du deuil Talk given at a conference Entre certitudes et incertitudes: l'exemple des directives anticipées 10.05.2013 Maison Smith, Université de Chicoutimi, Montréal, Canada, Canada Brzak Nicole;
Colloque international La mort en son temps, regard croisé sur la temporalité des pratiques du mourir, de la mort et du deuil Talk given at a conference Mort et fin de vie: des temporalités superposées 09.05.2013 Maison Smith, Université de Chicoutimi, Montréal, Canada, Canada Papadaniel Yannis;
2ième congrès international francophone de soins palliatifs Talk given at a conference Accompagnement bénévole: entre quête de sens et solidarité 07.05.2013 Centre des congrès de Montréal, Canada, Canada Papadaniel Yannis;
2ième congrès international francophone de soins palliatifs Talk given at a conference Accompagner et travailler: diemmes et difficultés de proches aidants 06.05.2013 Centre des congrès de Montréal, Canada, Canada Berthod Marc-Antoine;
Journée pré-congrès de la recherche, 2ième congrès international francophone de soins palliatifs Talk given at a conference Comment documenter l'expérience du deuil pour les proches: peut-on observer le deuil? Exemple ethnographique dans le monde du travail" 04.05.2013 Centre des congrès de Montréal, Canada, Canada Berthod Marc-Antoine;
Forum de la recherche de Institut universitaire de l'histoire de la médecine et de la santé publique Talk given at a conference Les proches aidants: les contours flous d'une catégorie 18.04.2013 Université de Lausanne, Suisse, Switzerland Papadaniel Yannis;
Fin de vie, mort et travail salarié: une approche anthropologique Individual talk Fin de vie, mort et travail salarié: une approche anthropologique 26.03.2013 Université de Strasbourg, France, France Berthod Marc-Antoine;
Réflexions autour d'une pièce de théâtre: la chambre 100 Talk given at a conference Journée d'études La chambre 100 15.02.2013 Université catholique de Lyon, France, France Papadaniel Yannis;
Colloque de recherche du service de soins palliatifs Individual talk Les proches aidants, entre accompagnement et vie professionnelle: enjeux méthodologiques et éthique d'une enquête 21.11.2012 CHUV, Lausanne, Suisse, Switzerland Brzak Nicole; Papadaniel Yannis; Berthod Marc-Antoine;
Colloque Pauvreté: trajectoires individuelles, logiques sociales Talk given at a conference Vulnérabilité et inégalités en situation de vie de vie 12.10.2012 Université de Lausanne, Switzerland Berthod Marc-Antoine;


Self-organised

Title Date Place
Les interfaces de l'intime: concilier travail, famille et soins 27.05.2016 Haute école de travail social et de la santé - EESP - Lausanne, Switzerland

Knowledge transfer events

Active participation

Title Type of contribution Date Place Persons involved
Mourir à la maison ou dans un EMS: défis pour les proches, les médecins et le personnel soignant Talk 19.02.2016 Berne, Switzerland Berthod Marc-Antoine; Papadaniel Yannis; Brzak Nicole;
PNR Event: expérience d'un projet 'Fin de vie' Performances, exhibitions (e.g. for education institutions) 11.11.2015 Fribourg, Switzerland Berthod Marc-Antoine;
Accompagnement d'un-e proche malade et poursuite de l'activité professionnelle: une mission impossible? Talk 26.10.2015 Office Assurance Invalidité, Vevey, Switzerland Brzak Nicole; Berthod Marc-Antoine; Papadaniel Yannis;
Dignité, solidarité, légalité... Quelle fin de vie voulons-nous? Talk 27.11.2014 Université de Lyon, France Berthod Marc-Antoine;
Accompagner un parent gravement malade et travailler Talk 30.10.2014 Orbe, Switzerland Berthod Marc-Antoine; Brzak Nicole; Papadaniel Yannis;
Semaine fribourgeoise des soins palliatifs Performances, exhibitions (e.g. for education institutions) 30.09.2013 Fribourg, Switzerland Berthod Marc-Antoine;
Face au personnel en deuil: évitement ou coaching? Talk 20.03.2013 Hôtel Alpha Palmiers, Lausanne, Suisse, Switzerland Berthod Marc-Antoine;
Les mesures anticipées pour qui et pour quoi? Autodétermination et représentation de la personne incapable de discernement Le nouveau droit de protection de l'adulte. Quel impact pour le travail social? Performances, exhibitions (e.g. for education institutions) 05.12.2012 Haute école de travail social et de la santé, Lausanne, Suisse, Switzerland Brzak Nicole;


Self-organised

Title Date Place
"Mort et monde du travail: fin de vie", Master en travail social 08.04.2013 Haute école spécialisée de Suisse occidentale, Lausanne, Suisse, Switzerland

Communication with the public

Communication Title Media Place Year
Talks/events/exhibitions Proches aidants, travail et accompagnement: retour aux interviewés Western Switzerland 2016
Talks/events/exhibitions Ce que voir mourir nous apprend sur la mort Western Switzerland 2015
Media relations: radio, television Emission Tribu: Les Proches Aidants Radio Suisse Romande La Première Western Switzerland 2015
Media relations: radio, television Dignité, solidarité, légalité... Quelle fin de vie voulons-nous? Radio du CNRS (wikiradio.cnrs.fr) International 2014
Media relations: print media, online media En quête de soulagement Entre nous, Journal de la ligue vaudoise contre le cancer, no. 32 p. 6 Western Switzerland 2013
Print (books, brochures, leaflets) Rapport annuel 2013, MOVIS for work and life Western Switzerland German-speaking Switzerland 2013
Media relations: print media, online media Soutien à des proches malades Inside, Journal des banques Raiffeisen, 1/13, p. 18 Western Switzerland 2013

Abstract

Men and women who work outside the home must at times perform a balancing act between their professional activities and duties and the support of a family member at the end of his or her life. If this support requires job reorganization, how does it take place? For how long? Which types of resources are mobilized? How do the various actors - caregivers, family members, employers and co-workers - take into account the work-life balance? To answer these questions, our research uses an anthropological perspective to study the articulation between care practices, informal support offered by family members and work commitment in ‘end of life’ situations. Within the framework of palliative care units and services, the implication of family members in the accompaniment of the terminally ill is indeed valued and their involvement explicitly solicited. They are encouraged to play an active part in the dying process and, in doing so, become ‘informal carers’, a notion which has been given increasing attention in health and social policies. At the same time, in corporate settings, they are prone to treating their new role as temporary carers as a private issue and to making their own arrangements. In partnership with four palliative care settings and three companies, our research will document and compare a series of ‘end of life’ situations linked with professional activities and settings. It will analyze the kinds of flexibility and provisions that are found on the workplace for helping employees conciliate these two roles. In articulating work and palliative care issues, our research will be of critical interest to understand the ways intimacy and personal matters are perceived and reconfigurated in our today society. It will help professionals and decision makers - policy makers, directors of palliative care facilities, health and social work professionals - to identify, implement and improve measures for informal carers who have to reconcile accompaniment and employment. Following an inter-professional and interdisciplinary approach, it will also be of interest to managers, human resources directors and companies’ social services, as it will provide them with a detailed analysis of the concrete issues experienced by those who have to struggle to find an adequate work-life balance in ‘end of life’ situations.
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