Project

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Informal caregivers in critical end of life situations

English title Informal caregivers in critical end of life situations
Applicant Sottas Beat
Number 139243
Funding scheme NRP 67 End of Life
Research institution Sottas formative works
Institution of higher education Non-profit organisations (libraries, museums, foundations) and administration - NPO
Main discipline Health
Start/End 01.08.2012 - 30.06.2016
Approved amount 292'236.00
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All Disciplines (2)

Discipline
Health
Medico-Social Problems of the Elderly

Keywords (7)

home-based palliative care; decision making in palliative care; end of life care; mentoring; empowerment; informal caregivers; family caregivers

Lay Summary (German)

Lead
Am Lebensende von Menschen entstehen für pflegende Angehörige kritische Situationen. Das Projekt untersucht, wie solche Situationen von den Angehörigen wahrgenommen werden und wie sie damit umgehen. Es entwickelt Massnahmen, die belastende Spitaleinweisungen von sterbenden Menschen verhindern.
Lay summary

Hintergrund
Viele Menschen wünschen sich, ihre letzten Tage zu Hause verbringen zu können. Angehörige, Bekannte und Freunde engagieren sich oft, um den sterbenden Menschen diesen Wunsch zu erfüllen. Trotzdem sterben viele Menschen im Spital oder Heim, da sie kurz vor dem Tod notfallmässig eingewiesen werden. Ausschlaggebend sind die psychische und physische Belastung aller Beteiligten, fehlendes Wissen über den Sterbeprozess und Umgang mit typischen Symptomen, aber auch mangelhafte Unterstützung oder gar unangemessene Reaktionen von Fachleuten in Krisensituationen. Dass sterbende Personen ihre letzten Tage auf der Intensivstation anstatt in ihrem vertrauten Umfeld verbringen, kann für die Angehörigen belastend sein, weil sie den Sterbenden den Wunsch nach einem Tod zu Hause nicht erfüllen konnten.

Ziel
Das Projekt untersucht kritische Situationen am Lebensende von Menschen, die zu Hause betreut werden. Die pflegenden Angehörigen werden darüber befragt, welche Angebote und Rahmenbedingungen notwendig wären, um unnötige Spitaleinweisungen zu vermeiden. Um den Einfluss verschiedener Rahmenbedingungen und kultureller Unterschiede zu erkunden, wird die Forschung in den französisch- und in den deutschsprachigen Teilen der Kantone Wallis und Freiburg durchgeführt. Dabei werden Fachpersonen aus verschiedenen Organisationen befragt. Zudem werden ausführliche Gespräche mit pflegenden Angehörigen und anderen nahestehenden Personen durchgeführt.

Bedeutung
Die Erkenntnisse dienen dazu, Instrumente und Workshops zu entwickeln, die pflegende Angehörige und Fachpersonen bei der Betreuung von sterbenden Personen stärken und unterstützen. Zum einen kann damit dem letzten Wunsch vieler sterbenden Personen besser entsprochen werden, zum anderen wirken diese Informationen für einen besseren Umgang mit der Situation entlastend - für die Angehörigen und für das Gesundheitssystem.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (French)

Lead
En fin de vie d’une personne, les proches assurant les soins font face à des situations critiques. Le projet étudie comment ils perçoivent et gèrent ces situations. Il s’agit alors d’élaborer des mesures permettant de prévenir une hospitalisation stressante pour eux et de les soutenir dans le développement de leurs capacités pour faire face à ce type de situation.
Lay summary

De nombreuses personnes en fin de vie souhaitent pouvoir passer leurs derniers jours chez elles. Les proches, connaissances et amis s’investissent souvent pour exaucer ce souhait. Cependant, nombre de personnes décèdent à l’hôpital ou en EMS parce qu’elles sont hospitalisées d’urgence peu avant de mourir. Ceci est dû essentiellement à la charge psychique et physique portée par toutes les personnes impliquées, au manque de connaissances sur la manière dont se déroule un décès, et sur comment gérer les symptômes qui l’accompagnent, mais aussi à un manque de soutien, voire à des réactions inappropriées de la part des professionnels lors de situations de crise. Le fait de voir la personne passer ses derniers jours au service de soins intensifs et non dans son environnement familier peut représenter une charge pour les proches, car ils ont le sentiment de ne pas avoir pu exaucer son vœu de mourir à son domicile.

Le projet examine les situations critiques qui se présentent en fin de vie de personnes soignées à domicile. Nous interrogeons les proches sur les offres et conditions cadres dont ils auraient besoin pour éviter des hospitalisations inutiles. Afin d’étudier l’influence des conditions cadres ainsi que des différences culturelles, la recherche est effectuée dans les régions de langue française et de langue allemande des cantons du Valais et de Fribourg. Des expertes et experts de différentes organisations sont interrogés. De plus, des entretiens approfondis sont réalisés avec des membres de la famille et d’autres personnes proches assurant les soins.

Les résultats serviront à élaborer des instruments et des séminaires pour appuyer et aider les proches assurant les soins ainsi que les professionnels chargés de la prise en charge de personnes en fin de vie. Cela permettra d’une part de mieux réaliser les dernières volontés des personnes en fin de vie, et, d’autre part, par une meilleure information sur la manière de gérer la situation, de soulager tant les proches que le système de santé.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Lay Summary (English)

Lead
When caring for persons at the end of life, critical situations may arise for family caregivers. This study examines how caregivers perceive these situations and how they deal with them. The aim is to develop measures to empower and support family caregivers in order to prevent stressful hospital admissions of dying persons.
Lay summary

Background
Many people would prefer to spend their last days at home. Family members, friends, and acquaintances are often committed to fulfilling this wish. Nevertheless, many people die in hospitals or homes, due to emergency hospital admissions shortly before they pass away. The deciding factors are mental and physical strain on the part of all involved, lack of knowledge about suffering and dying and on how to deal with typical symptoms, but also insufficient support from or even inappropriate reactions on the part of professionals in critical situations. Seeing their family members spending their last days in the intensive care unit is often stressful for family members. They feel guilty because they were not able to fulfil the dying person’s wish to die at home.

Aim
This study will examine critical situations at the end of life of persons who are being cared for at home. Family caregivers will be asked what kind of services and which conditions would be needed to avoid unnecessary hospital admissions. To investigate the effects of various conditions and cultural differences, the study will be conducted in the French- and German-speaking parts of two cantons, Valais and Fribourg. The research team will learn from the experience of specialists in various organisations. In addition, extensive interviews will be conducted with family caregivers and other people close to those at the end of life.

Significance
The results will lead to the development of instruments and workshops that reinforce and support family caregivers and specialists in caring for dying persons. On the one hand, this will contribute to fulfilling the widespread wish to spend the last days at home. On the other hand, to know how to deal with critical situations will provide considerable relief for family members as well as for the health care system as a whole.

Direct link to Lay Summary Last update: 18.06.2013

Responsible applicant and co-applicants

Employees

Publications

Publication
"Dadurch, dass wir Mädchen sind, war die Erwartung von allen viel grösser." Geschlechtsspezifische Besonderheiten der informellen Pflege
Brügger Sarah, Perler Laura, Jaquier Adrienne, Sottas Beat (2015), "Dadurch, dass wir Mädchen sind, war die Erwartung von allen viel grösser." Geschlechtsspezifische Besonderheiten der informellen Pflege, in GENDER, 7(2), 117-133.
An wen richtet sich Palliative Care und wer ist ausgeschlossen? Definitionen und Einsatzgebiete von Palliative Care
Brügger Sarah, Jaquier Adrienne, Sottas Beat (2014), An wen richtet sich Palliative Care und wer ist ausgeschlossen? Definitionen und Einsatzgebiete von Palliative Care, in Palliative-ch, 4, 25-29.
Das Potenzial des ehrenamtlichen Engagements
Sottas Beat, Brügger Sarah (2014), Das Potenzial des ehrenamtlichen Engagements, in pflegen: palliativ, 23, 16-19.
Le proche aidant: "co-patient", "partenaire-co-producteur" ou "expert"?
Jaquier Adrienne, Sottas Beat, Brügger Sarah (2014), Le proche aidant: "co-patient", "partenaire-co-producteur" ou "expert"?, in Soins infirmiers, 8, 64-66.
Mehr Unterstützung für weniger Hospitalisierung. Warum nur wenige Menschen bis zuletzt zu Hause bleiben können. Eine Ursachenanalyse
Brügger Sarah, Sottas Beat (2014), Mehr Unterstützung für weniger Hospitalisierung. Warum nur wenige Menschen bis zuletzt zu Hause bleiben können. Eine Ursachenanalyse, in Praxis Palliative Care, 24, 41.
"Ich funktioniere wie ein Roboter"
Brügger Sarah, Brülhart Delphine, Sottas Beat (2013), "Ich funktioniere wie ein Roboter", in palliative ch, 2, 39-43.
Freiwilligenarbeit in der Palliative Care. Ergebnisse einer Erhebung in der Schweiz
Sottas Beat, Brügger Sarah (2013), Freiwilligenarbeit in der Palliative Care. Ergebnisse einer Erhebung in der Schweiz, in pflegen: palliativ, 18, 41-43.
Les proches aidants ont aussi besoin d'aide
Brülhart Delphine, Brügger Sarah, Sottas Beat (2013), Les proches aidants ont aussi besoin d'aide, in Revue internationale de soins palliatifs, 28, 193-196.
Soziales und Seelsorgerisches im Vordergrund! Führung, Geld und Bildung: Was wollen Freiwillige in der Palliativversorgung wirklich?
Sottas Beat, Perler Laura, Brügger Sarah (2013), Soziales und Seelsorgerisches im Vordergrund! Führung, Geld und Bildung: Was wollen Freiwillige in der Palliativversorgung wirklich?, in Praxis Palliative Care, 20, 20.
Belastungserleben und Coping-Strategien pflegender Angehöriger
Brügger Sarah, Jaquier Adrienne, Sottas Beat, Belastungserleben und Coping-Strategien pflegender Angehöriger, in Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie.
Den Abschied ermöglichen
Brügger Sarah, Sottas Beat, Jaquier Adrienne, Den Abschied ermöglichen, in pflegen: palliativ.
Wie pflegende Angehörige Herausforderungen bewältigen
Brügger Sarah, Jaquier Adrienne, Sottas Beat, Wie pflegende Angehörige Herausforderungen bewältigen, in Krankenpflege.

Collaboration

Group / person Country
Types of collaboration
Kalaidos FH Gesundheit (E. Steudter, CAS PC; Prof. U. Baumgartner, Rector) Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Publication
- Exchange of personnel
- Industry/business/other use-inspired collaboration
HES santé Fribourg (Prof. S. Weyermann, Dir./Dr. M. Eicher, Head of Research) Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Robert Bosch Stiftung Stuttgart (Dr. A. Satrapa-Schill, SB Zukunftsfragen Gesundheitswesen) Germany (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Industry/business/other use-inspired collaboration
Palliative-Fribourg/Freiburg Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Industry/business/other use-inspired collaboration
Spital Meyriez (Dr. E. Lipp, Chefarzt) Switzerland (Europe)
- Industry/business/other use-inspired collaboration
PUK Bern (Dr. C. Abderhalden, Dr. C. Grosser Ummel) Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
Unité soins palliatifs HFR (Dr. B. Cantin, méd.resp.) Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Industry/business/other use-inspired collaboration
FH Münster (Prof. Dr. med. F. Störkel, Dean) Germany (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Industry/business/other use-inspired collaboration
pro pallium (C. Mackuth, member Board of Directors) Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Industry/business/other use-inspired collaboration
AFAS (Association fribourgeoise d'aide et soins à domicile) Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Industry/business/other use-inspired collaboration
Careum Foundation Zuerich Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Research Infrastructure
- Industry/business/other use-inspired collaboration
Marc-Antoine Berthod, EESP Lausanne Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
- Industry/business/other use-inspired collaboration

Scientific events

Active participation

Title Type of contribution Title of article or contribution Date Place Persons involved
14th World Congress of the European Association for Palliative Care Poster "Because we are girls, everybody had much higher expectations." Gender aspects of informal care at the end of life 08.05.2015 Copenhagen, Denmark Brügger Sarah; Sottas Beat; Perler Laura; Jaquier Adrienne;
14th World Congress of the European Association for Palliative Care Poster Informal Caregivers at the End of Life: Modelling of a Complex Situation 08.05.2015 Kopenhagen, Denmark Brügger Sarah; Sottas Beat; Jaquier Adrienne;
14th World Congress of the European Association for Palliative Care Poster Informal Caregivers in Critical End-of-Life Situations 08.05.2015 Kopenhagen, Denmark Jaquier Adrienne; Sottas Beat; Brügger Sarah;
Nationaler Palliative Care Kongress Talk given at a conference Les proches aidants face à des situations critiques en fin de vie 27.11.2014 Biel, Switzerland Jaquier Adrienne; Brügger Sarah; Sottas Beat;
SEG/SSE Conference Talk given at a conference Geschlechtsspezifische Besonderheiten der informellen Pflege am Lebensende 31.10.2014 Basel, Switzerland Sottas Beat; Perler Laura; Jaquier Adrienne; Brügger Sarah;
10. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin Talk given at a conference Pflegende Angehörige zu Beteiligten machen 26.06.2014 Düsseldorf, Germany Brügger Sarah; Sottas Beat; Jaquier Adrienne;
Careum Congress Poster Pflegende Angehörige zu Beteiligten machen 17.03.2014 Zurich, Switzerland Sottas Beat; Brügger Sarah; Jaquier Adrienne;
Forum-Recherche HEdS Fribourg Individual talk Fin de vie et proches aidants. Concilier l'expertise des patients, des proches et des professionnels 18.12.2013 Fribourg, Switzerland Sottas Beat; Brügger Sarah; Jaquier Adrienne;
National Research Conference on Palliative Care in Switzerland Poster Pflegende Angehörige zu Beteiligten machen 26.11.2013 Berne, Switzerland Jaquier Adrienne; Sottas Beat; Brügger Sarah;
Nationaler Palliative Care Kongress Talk given at a conference Pflegende Angehörige und der Umgang mit kritischen Situationen am Lebensende 13.11.2012 Biel, Schweiz, Switzerland Brügger Sarah; Brülhart Delphine; Sottas Beat;


Knowledge transfer events

Active participation

Title Type of contribution Date Place Persons involved
Palliative Care - Zusammenspiel von Profis, Angehörigen und Gemeinden? Fachsymposium Palliative Care 27.08.2015 Bern, Switzerland Sottas Beat;
Accompagner une personne en fin de vie: les situations critiques dans la perception des proches aidants 30.10.2014 Orbe, Switzerland Jaquier Adrienne; Sottas Beat; Brügger Sarah;
Moderated workshop with informal caregivers 12.03.2014 Fribourg, Switzerland Brügger Sarah; Jaquier Adrienne; Sottas Beat;
"Ordre- contre-ordre - désordre, qui décide? Comment les décisions concernant les personnes vivant une situation palliative sont prises, qui les prend et comment? 10.12.2013 Fribourg, Switzerland Brügger Sarah; Jaquier Adrienne; Sottas Beat;


Self-organised

Title Date Place

Communication with the public

Communication Title Media Place Year
Media relations: print media, online media 5 Fragen: Pflegen von Angehörigen am Lebensende / 5 Questions: Ensemble, c'est tout Spitex Magazin / Aide et Soins à Domicile Magazine German-speaking Switzerland Western Switzerland 2015
Media relations: print media, online media Häusliche Pflege ist für Angehörige mit Opfern verbunden Infosantésuisse German-speaking Switzerland 2014
Media relations: print media, online media Proches aidants: des obstacles, des besoins, des solutions Infosantésuisse Western Switzerland 2014
New media (web, blogs, podcasts, news feeds etc.) Entre épuisement et aides. "chacun fait comme il peut" Planète Santé Western Switzerland 2013
Media relations: print media, online media Wenn das Zuhause die Pflegestation ist Freiburger Nachrichten Western Switzerland 2013
Media relations: print media, online media Définir les besoins des proches Le Nouvelliste Western Switzerland 2012
Media relations: print media, online media Gesundheit - Studie über Palliative Care zu Hause Walliser Bote German-speaking Switzerland 2012
Media relations: print media, online media Mourir auprès de ses proches La Liberté Western Switzerland 2012
Media relations: print media, online media Pflege bis zum Tod überfordert Angehörige Freiburger Nachrichten German-speaking Switzerland 2012

Awards

Title Year

Abstract

The project focuses on informal caregiving (care provided by family members or other laymen) in end of life situation at the patient’s home. It addresses critical situations where a person would like to die at home but where inappropriate symptom alleviation, insufficient availability of professional palliative care teams, mental stress, feelings of helplessness and inappropriate responses by the health or social care system, and/or missing equipment lead to unnecessary hospital admissions. The main objectives are: 1) to identify the criticality of end of life situations as perceived by informal caregivers; 2) to explore the support and advice needed to avoid hospital admission; 3) to jointly develop and provide empowering tools for informal caregivers, materials for policy makers, instructional activities for professionals, and, among others, a portrait gallery illustrating good practice examples to be used for awareness raising and campaigns. The project lasts 24 month and it is conducted in 4 settings: the two different linguistic regions in the cantons of Fribourg and Valais. It allows for a comparison of culturally specific patterns regarding values, opinions, behaviours, expectations and social contexts while also taking into account the differences in health and palliative care structures between the two cantons. Data collection will consist of:a) longitudinal case studies about practices and assessments of current informal caregivers, b) restrospective narrative interviews with bereaved informal caregivers, and b) expert interviews conducted with extension services, physicians, social services, administrators, and other service providers in end of life situations. For data analysis, a grounded theory approach using constant comparative method will be used. Several feedback loops with informal caregivers and experts are foreseen. Emphasis is on practical, visible and transferable results. The results will contribute to the aims of the National Palliative Care Strategy by investigating the appropriate level of expertise for informal caregivers and volunteers, by fostering a positive image, and by providing tools for appropriate action for laymen, health professionals and policy makers.
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