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Multinational research projects on Health and Social Care for Neurodegenerative Diseases DOMINO-HD (HESOCARE-329-017)

English title Multinational research projects on Health and Social Care for Neurodegenerative Diseases DOMINO-HD (HESOCARE-329-017)
Applicant Jung Hans Heinrich
Number 185548
Funding scheme Joint Programming
Research institution Neurologische Klinik Universitätsspital Zürich
Institution of higher education University of Zurich - ZH
Main discipline Neurology, Psychiatry
Start/End 01.01.2020 - 31.12.2022
Approved amount 395'654.00
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Keywords (6)

Digital technologies; Physical activity; Huntington’s Disease; Dietary intake; Sleep; Disease progression

Lay Summary (German)

Lead
DOMINO-Studie: Multi-DOMain Lifestyle Targets for lmproving ProgNOsis in Huntington's Disease
Lay summary

Die Huntington Krankheit (HK) ist eine unaufhaltsam fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, welche sich mit Bewegungsstörungen, kognitiven Einschränkungen und psychiatrischen Problemen manifestiert, weitreichende medizinische, psychische und soziale Konsequenzen für die Betroffenen und ihre Angehörigen nach sich zieht und die Lebenserwartung der Betroffenen einschränkt.  Zum aktuellen Zeitpunkt steht keine kausal wirksame Therapie gegen die HK zur Verfügung, Eine optimale, symptomorientierte Therapie in einem interdisziplinären Behandlungsteam ist jedoch von grosser Wichtigkeit für die Betroffenen, ihre Familien und Betreuer.

Das Ziel des DOMINO-Projekts ist die Identifikation von wichtigen Umweltfaktoren, welche Ansatzpunkte für eine Intervention sein könnten, um die symptomatische Behandlung von Betroffenen zu verbessern. Das multinationale und interdisziplinäre DOMINO-Konsortium möchte mit Hilfe von fortgeschrittenen digitalen Technologien den Einfluss von verschiedenen Umweltfaktoren auf den Verlauf der HK untersuchen. Dazu werden mit Hilfe von digitalen Sensoren Daten über die körperliche Aktivität und den Schlaf im Alltagsleben erhoben sowie die Ernährungsgewohnheiten mit Fragebögen erfasst. Zusätzlich werden auch standardisierte klinische Skalen der HK und der Lebensqualität aufgenommen.

Mit Hilfe dieser Daten möchten wir modifizierbare Umweltfaktoren erkennen, welche den Verlauf der HK beeinflussen. Dabei werden auch genetische Risikofaktoren inklusive die Schwere der genetischen Veränderung der HK, der sogenannten CAG Triplet Repeat-Lange, in die Analyse einbezogen. Auf Grund dieser Informationen möchten wir eine personalisierte multimodale Interventionsstrategie bezüglich verschiedener Umweltfaktoren entwickeln.

Betroffene mit HK, ihre Familien und ihre Betreuer werden in dieses Forschungsprojekt eingebunden werden, was uns helfen sollte, die individuellen Bedürfnisse, Möglichkeiten und Wünsche im Zusammenhang mit der HK besser zu verstehen und zu berücksichtigen. Wir erhoffen uns auch, dass unsere Erkenntnisse bei der monogenetischen, neurodegenerativen HK Rückschlüsse auf weitaus häufigere neurodegenerative Erkrankungen wie die Parkinson- und Alzheimer-Erkrankung erlauben wird.

Direct link to Lay Summary Last update: 04.12.2018

Responsible applicant and co-applicants

Employees

Project partner

Abstract

Huntington’s Disease (HD) is a progressive, life-limiting neurodegenerative disease. It has devastating consequences for the individual and their families. No current treatment to modify the course of the disease exists. Improved evidence-based symptom assessment is crucial to optimising disease management. This project aims to identify key environmental factors that may be responsive in targeted interventions with a view towards optimising disease management for individuals with HD.Our multi-national and inter/multi-disciplinary consortium will harness the power of advanced digital technologies to inform our understanding of the causal role of multi-domain environmental factors in HD. We will integrate prospective, sensor derived physical activity, and sleep data in a daily life context with nutrition assessments and commonly used clinical HD severity outcomes and quality of life measures to explore the interplay between multi-domain environmental factors and HD outcomes. Our approach will include predictive outcomes modelling to identify modifiable environmental factors that influence HD outcomes. Genetic risk factors including CAG triplet repeat length and other known and emerging genetic modifiers will also be respected in this analysis. This emerging information will inform development of personalised multi-modal environmental interventions. Our activities will be embedded within an established, well-characterised multi-centre European HD cohort to ensure cross-cultural and social relevance.People with HD, their families and carers are involved as research partners. Their input will allow us to understand individual and family needs, abilities and preferences in the context of their disease. The general view that HD, as a single gene disorder, is a paradigm for more common neurodegenerative disorders with heterogeneous causes (including Alzheimer’s and Parkinson’s disease) significantly broadens the scope and potential public health impact of this work.
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