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Contours of the caregiver experience: Social resources and health behaviors in caregiving partners of persons with a spinal cord injury

English title Contours of the caregiver experience: Social resources and health behaviors in caregiving partners of persons with a spinal cord injury
Applicant Fekete Christine
Number 182284
Funding scheme Project funding (Div. I-III)
Research institution Schweizer Paraplegiker-Forschung AG
Institution of higher education Swiss Paraplegic Research - SPF
Main discipline Health
Start/End 01.10.2019 - 30.09.2021
Approved amount 136'240.00
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All Disciplines (3)

Discipline
Health
Sociology
Rehabilitation

Keywords (6)

Spinal Cord Injury; Socioeconomic conditons; Health; Social relationships ; Informal caregiving; Health behavior

Lay Summary (German)

Lead
Wann wird informelle Pflege zur Belastung? Soziale Ressourcen und Gesundheitsverhalten bei pflegenden Partnern von Personen mit Rückenmarksverletzung Contours of the caregiver experience: Social resources and health behaviors in caregiving partners of persons with a spinal cord injury. Kurztitel: pro-WELL 2Laufzeit: 24 MonateProjektnummer: SNF 10001A_182284/1Principal Investigator: Dr. Christine Fekete; Co-PI: Dr. Martin Brinkhof, Schweizer Paraplegiker Forschung, Nottwil
Lay summary

Hintergrund und Ziele des Forschungsprojektes

Informelle Pflegeleistungen sind eine enorme Entlastung für das Schweizerische Gesundheitssystem, können jedoch zur folgenschweren Belastung für Pflegeerbringer werden. Während sich die Forschung vornehmlich auf informelle Pflege im höheren Alter konzentriert, besteht weiter Forschungsbedarf zur informellen Pflege im mittleren Alter. Da Rückenmarksverletzungen oft im erwerbsfähigen Alter auftreten und Betroffene häufig auf informelle Pflege angewiesen sind, bieten Paare bei denen ein Partner eine Rückenmarksverletzung erlitten hat eine interessante Population zur weiteren Erforschung von informeller Pflege im mittleren Alter. Das Forschungsprojekt beschäftigt sich mit der Frage, inwiefern soziale Ressourcen und gesundheitliche Verhaltensweisen die Pflegebelastungen bei Partnern von Rückenmarksverletzten prägen. Dabei wird untersucht 1) inwiefern sozioökonomische Faktoren die Pflegetätigkeit und Pflegebelastung beeinflussen, 2) ob gute soziale Beziehungen die Pflegebelastung abpuffern und dabei die gesundheitsgefährdenden Effekte der Pflegetätigkeit mildern und 3) inwiefern Pflegebelastungen mit gesundheitsschädigendem Verhalten (z.B. Rauchen, übermässiger Alkoholkonsum, ungünstige Ernährung, Bewegungsmangel) einhergehen.

Forschungsmethodik

Die Daten zur Beantwortung dieser Fragestellungen stammen aus der longitudinalen Beobachtungsstudie pro-WELL 1 (SNSF-Fund 100017_153256), bei der 30-65-jährige Rückenmarksverletzte mit ihren Partnern über ein Jahr zu drei Messzeitpunkten befragt wurden. Die n=133 Paare wurden aus einer populationsbasierten Schweizer Kohorte von Rückenmarksverletzten rekrutiert (www.swisci.ch) und das Sample zeigt gute Repräsentativität des Stichprobenrahmens.  Die Daten werden mittels Mehrebenen- oder Strukturgleichungsmodellen ausgewertet. 

Erwarteter Nutzen

Ein besseres Verständnis über den Zusammenhang zwischen sozialen und verhaltensbezogenen Faktoren und der Pflegebelastung ist nötig, um informelle Pflegende vor langfristig krankmachenden Belastungen zu schützen. Da diese Studie konkrete – und somit potenziell veränderbare – Lebensumstände mit Einfluss auf die Pflegebelastung untersucht, erhoffen wir uns aus den Ergebnissen praktisch hilfreiche Erkenntnisse und Folgerungen für Personen, die ihre Partner pflegen. Die Resultate dieser Folgestudie pro-WELL 2 bilden die Grundlage für eine Ergebnissynthese (‚policy brief‘), die im Rahmen eines Stakeholder Dialogs mit relevanten Akteuren diskutiert wird. Ziel des Stakeholder Dialogs ist es, konkrete Vorschläge zur Verbesserung der Situation von informellen Pflegenden auszuarbeiten und zu implementieren.

Direct link to Lay Summary Last update: 11.07.2019

Responsible applicant and co-applicants

Employees

Associated projects

Number Title Start Funding scheme
153256 The social production of wellbeing in disability: a longitudinal study of persons with spinal cord injury and their caregivers 01.02.2015 Project funding (Div. I-III)
153256 The social production of wellbeing in disability: a longitudinal study of persons with spinal cord injury and their caregivers 01.02.2015 Project funding (Div. I-III)

Abstract

Background and rationale: Informal caregiving is highly prevalent in Switzerland and evidence suggests that long-term caregiving is a chronically stressful experience that negatively affects caregivers health and well-being. While research is most advanced for caregiving in the elderly, research on informal care in middle-aged persons with physical disabilities is less developed. Spinal cord injury (SCI) is an exemplary condition for the enforced need of long-term informal care that oftentimes occurs in middle-age. To better understand the mechanisms behind the health-adverse effects of caregiving, a improved understanding of the interplay between social and behavioral factors and the caregiver experience is needed. This project proposal is a follow-up of the longitudinal pro-WELL study which investigates associations of productive activities and social relationships with health and well-being in persons with SCI and their caregiving partners (SNSF Project 100017_153256/1). The pro-WELL database provides a rich source of data to foster an in-depth understanding of the caregiver experience that is currently unavailable. Objectives: The overall objective of the proposed study is to explore the relationship of social and behavioral factors with the caregiver experience to better understand the causal pathway linking the caregiver experience with health and well-being of the caregiving partners of persons with SCI. The specific aims are to investigate 1) whether socioeconomic conditions (education, household income, financial hardship, subjective social position) shape the caregiver experience, 2) whether social relationships moderate the association between the caregiver experience and health, and 3) whether the caregiver experience has an effect on health behaviors in the caregiving partners of persons with SCI. In all analyses, a dyadic perspective will be applied by additionally taking into account information of the care-receiver, namely the person with SCI. Methods: Pro-WELL is an observational longitudinal survey with three measurement waves. Data collection was completed in January 2017 and n=133, n=123, and n=119 couples participated at baseline, month 6 and month 12, respectively. The planned analyses are based on longitudinal dyadic data from the caregiving partners of persons with SCI that completed at least two waves (n=123). State-of-the art multivariable statistics will be applied to investigate associations of interest (i.e., multi-level or structural equation modelling). Discussion: This study is among the first to investigate the social and behavioral factors related to the caregiver experience, and to evaluate possible pathways through which the caregiver experience may impact upon health and well-being in middle-aged caregivers of persons with a physical disability. This study may identify targets for interventions aimed at improving the caregiver experience with the ultimate goal to contribute to caregivers health and well-being. The results of this pro-WELL follow-up study will be used to inform a policy brief and stakeholder dialogue on the current needs and potential actions to improve the situation of informal caregivers in Switzerland.
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