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Patient sans être malade: effets d'un diagnostic clinique équivoque sur des sujets diagnostiqués, des proches et des soignants. Les troubles cognitifs légers en question

English title Patient but not sick: effects of an equivocal clinical diagnosis on persons with MCI diagnosis, their relatives and on professional care givers. The case of MCI on question.
Applicant Droz Mendelzweig Marion
Number 134989
Funding scheme DORE project funding
Research institution Institut et haute Ecole de Santé La Source HES-SO
Institution of higher education University of Applied Sciences and Arts Western Switzerland - HES-SO
Main discipline Health
Start/End 01.06.2011 - 28.02.2013
Approved amount 105'482.00
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All Disciplines (2)

Discipline
Health
Geriatrics

Keywords (7)

ageing; Mild cognitive impairment (MCI) ; Lay expertise; uncertainty management; attitude to illness; diagnosis; open ended interviews

Lay Summary (French)

Lead
Lay summary

Le diagnostic (MCI), (traduisible par « troubles cognitifs légers », TCL), est fréquemment appliquée à des sujets présentant des troubles cognitifs sans pour autant éprouver une perte d’autonomie significative. Cette catégorie diagnostique pose problème en raison de son manque de précision et parce qu’elle est par ailleurs largement appliquée du fait de l’augmentation de la prévalence des troubles cognitifs au sein de la population âgée. Des voix émanent des milieux cliniques comme de la part de profanes avisés pour questionner la validité de cette entité diagnostique. cognitive impairmentMildLors du diagnostic des syndromes démentiels, la catégorie

 

Cette recherche postule que la pose d’un diagnostic médical sur des phénomènes intimement associés au processus de vieillissement de la personne agi sur le ressenti du sujet, sur son état somatique, sur ses projections de soi et a aussi des effets sur son entourage. L’état de maladie est abordé comme un composite somatique et mental qui prend son sens dans un contexte socioculturel donné, où discours experts et perceptions subjectives interagissent. La recherche s’attache à éclairer le sens attribué au symptôme par le sujet concerné. Elle s'intéresse à sa sphère relationnelle et aux faisceaux de tensions parcourant les versions du réel autour d’un processus de diagnostic des troubles cognitifs débutants en consultation de la mémoire. En observant les effets de celui-ci sur la vie quotidienne et sur l’identité sociale des personnes auxquelles un tel diagnostic est attribué, elle vise à restituer la variété des mondes possibles.

 

Cette approche a de l’intérêt pour le diagnostic précoce des syndromes démentiels et pour l’orientation des mesures de soins et d’accompagnement. La connaissance des réalités multiples des troubles cognitifs débutants intéresse les parties prenantes au processus de diagnostic, des experts des troubles cognitifs aux responsables des prises en charge à domicile. Il leur est utile de savoir comment les personnes recevant un tel diagnostic perçoivent ce qui leur arrive et comment cela influence leur devenir. Cette recherche donnera également l’occasion d’apprécier la clairvoyance des intervenant.e.s de premier recours dans la reconnaissance des troubles cognitifs débutants. Le croisement de ces différents points de vue devrait éclairer le sens commun attribué au diagnostic TCL et permettre d’en mesurer les effets sociaux.

 

Le projet consiste à interroger, à partir du moment fondateur du diagnostic, des patients, des proches et des intervenant.e.s à domicile. Des entretiens semi-dirigés seront menés avec un échantillon de personnes récemment diagnostiquées, un membre de leur entourage et un.e intervenant.e à domicile. Une seconde série d’entretiens avec les mêmes personnes sera menée dans un intervalle de 4 à 6 mois afin de mettre en évidence les effets de la variable temporelle sur la construction discursive des mondes possibles.

 

Nos questions de recherche sont : Comment les sujets diagnostiqués et leur entourage intègrent-ils le diagnostic d’une possible future maladie d’Alzheimer et comment ce processus s’exprime-il dans leur mise en récit ? Comment le diagnostic intervient-il dans le devenir des sujets ? Quelle perception les intervenants à domicile ont-ils des troubles cognitifs débutants ?

 

L’étude poursuit trois objectifs : 1) Favoriser l’établissement d’une véritable alliance thérapeutique lors de l’annonce d’une possible maladie dégénérative en informant les intervenants des consultations de la mémoire du sens accordé au TCL par les personnes diagnostiquées, 2) Apporter un éclairage sur le contenu et l’étendue du stock de connaissances des intervenant.e.s à domicile en lien avec les TCL,  3) Optimiser l’usage institutionnel des connaissances développées par les intervenant.e.s à domicile en amont du processus clinique en apportant des éléments utiles à l’affinage des connaissance de ces processus.
Direct link to Lay Summary Last update: 21.02.2013

Responsible applicant and co-applicants

Project partner

Collaboration

Group / person Country
Types of collaboration
CHUV, Centre Leenaards de la mémoire Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results
CHUV, Département de psychiatrie de l'âge avancé, Consultation de la mémoire Switzerland (Europe)
- in-depth/constructive exchanges on approaches, methods or results

Scientific events

Active participation

Title Type of contribution Title of article or contribution Date Place Persons involved
Forum de la recherche de l'Institut universitaire d'histoire de la médecine et de la santé publique: Les investissements différenciés d'un diagnostic, exemple du MCI, Lausanne 18 avril 2013 18.04.2013 Lausanne
18th Qualitative Health Research Conference 23.10.2012 Montréal, Canada


Awards

Title Year
doctorat es sciences sociales et politiques 2013

Abstract

Lors du diagnostic des syndromes démentiels, la catégorie Mild cognitive impairment (MCI), (traduisible par « troubles cognitifs légers », TCL), est fréquemment appliquée à des sujets présentant des troubles cognitifs sans pour autant éprouver une perte d’autonomie significative. Cette catégorie diagnostique pose problème en raison de son manque de précision et parce qu’elle est par ailleurs largement appliquée du fait de l’augmentation de la prévalence des troubles cognitifs au sein de la population âgée. Des voix émanent des milieux cliniques comme de la part de profanes avisés pour questionner la validité de cette entité diagnostique.Cette recherche relève de l’anthropologie interprétative appliquée au champ de la maladie. Nous postulons que la version experte de la maladie est dotée d’effets performatifs sur le ressenti du sujet et sur son état somatique. Nous proposons d’aborder l’état de maladie comme un composite somatique et mental qui prend son sens dans un contexte socioculturel donné, où discours experts et perceptions subjectives interagissent. Dès lors, la recherche s’attache à éclairer le sens attribué au symptôme par le sujet concerné. Elle s’intéresse aux faisceaux de tensions parcourant les versions du réel autour d’un processus de diagnostic des troubles cognitifs débutants en consultation de la mémoire. En observant les effets de celui-ci sur la vie quotidienne et sur l’identité sociale des personnes auxquelles un tel diagnostic est attribué, elle vise à restituer la variété des mondes possibles. Cette approche a de l’intérêt pour le diagnostic précoce des syndromes démentiels et pour l’orientation des mesures de soins et d’accompagnement. La connaissance des réalités multiples des troubles cognitifs débutants intéresse les parties prenantes au processus de diagnostic, des experts des troubles cognitifs aux responsables des prises en charge à domicile. Il leur est utile de savoir comment les personnes recevant un tel diagnostic perçoivent ce qui leur arrive et comment cela influence leur devenir. Cette recherche donnera également l’occasion d’apprécier la clairvoyance des intervenant.e.s de premier recours dans la reconnaissance des troubles cognitifs débutants. Le croisement de ces différents points de vue devrait éclairer le sens commun attribué au diagnostic TCL et permettre d’en mesurer les effets sociaux.Le projet consiste à interroger, à partir du moment fondateur du diagnostic, des patients, des proches et des intervenant.e.s de premier recours. Des entretiens semi-dirigés seront menés avec un échantillon de personnes récemment diagnostiquées, un membre de leur entourage et un.e intervenant.e à domicile. Une seconde série d’entretiens avec les mêmes personnes sera menée dans un intervalle de 4 à 6 mois afin de mettre en évidence les effets de la variable temporelle sur la construction discursive des mondes possibles. Nos questions de recherche sont : Comment les sujets diagnostiqués et leur entourage métabolisent-ils le diagnostic d’une possible future maladie d’Alzheimer et comment ce processus s’exprime-il dans leur mise en récit ? Comment le diagnostic intervient-il dans le devenir des sujets ?L’étude poursuit trois objectifs : 1) Favoriser l’établissement d’une véritable alliance thérapeutique lors de l’annonce d’une possible maladie dégénérative en informant les intervenants des consultations de la mémoire du sens accordé au TCL par les personnes diagnostiquées, 2) Apporter un éclairage sur le contenu et l’étendue du stock de connaissances des intervenant.e.s à domicile en lien avec les TCL, 3) Optimiser l’usage institutionnel des connaissances développées par les intervenant.e.s à domicile en amont du processus clinique en apportant des éléments utiles à l’affinage des connaissance de ces processus.
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